פעילות גופנית

פעילות גופנית ומאמצים יכולים להביא לחולשה זמנית עקב דלדול יחסי של מאגרי האצטיל כולין, שאצל אדם בריא לא גורם לחולשה. אולם הדבר אינו גורם שום נזק לשריר עצמו.
לעומת זאת חוסר פעילות גופנית אכן יכול להביא לדלודל של השרירים והחמרת החולשה. על כן רצוי לבצע פעילות גופנית ככל שאת יכולה. את צריכה למצוא בעצמך את סוג הפעילות המתאים לך ואת עוצמת הפעילות. את יכולה להיעזר במסטינון לפני הפעילות. ניתן גם לעתים להוסיף בהצלחה גם 3,4 DAP, שהיא תרופה הדומה במידת מה בפעילותה למסטינון, אך צריכים ליבאה.

מסטינון לא עוזר לי. חדלתי לקחת לפני שנים.
על התרופה השניה לא שמעתי. תוכל לפרט בבקשה?
יעל

שלום פרופ. שדה

האם תרופת 3,4 DAP אינה תרופה נסיונית (שפותחת ערוצי סידן) עבור חולי מיאסטניה מלידה ?

האם חולי מיאסטניה אוטואימונית שהם Sero-Pos יכולים להשתמש בתרופה והאם הם בכלל מסוגלים לקבל אותה במסגרת טיפול שגרתי ?

התרופה פועלת על ערוצי האשלגן בקצה העצב וחוסמת אותם חלקית. על ידי כך היא מאריכה את משך פוטנציאל הפעולה ומאפשרת ליותר סידן להכנס לאזור הפרסינפטי. הדבר מגביר את שחרור האצטיל כולין מקצה העצב.
התרופה בשימוש בעיקר בחולים תסמונת מיאסטנית ע"ש למברט ואיטון (LEMS) וכן בתסמונות מיאסטניות מלידה, אולם ניתן להשתמש בה גם במיאסטניה גרביס, והיא מגבירה את יעילותו של הטיפול במסטינון.
ממעיטים להשתמש בתרופה במיאסטניה גרביס משום שבניגוד למסטינון הזמין התרופה אינה זמינה בקלות (בארץ צריך לייבא אותה באופן מיוחד) ומטרת הטיפול במיאסטניה הוא לדכא את ייצור הנוגדנים על ידי תרופות הפועלות על המערכת החיסונית ולהביא את החולים ככל שניתן למצב שהם לא יזדקקו לטיפול התומך במסיטנון אם DAP.
בLEM הדבר קשה יותר ובתסמונות מיאסטניות מלידה אין נוגדנים והטיפול הוא רק סימפטומתי ועל כן הטיפול בDAP מקובל יותר.

זה נושא שהעסיק אותי רבות, שכן אין ספק שלפעילות גופנית יש אפקטים חיוביים רבים במגוון רחב של מחלות. ישנם אפילו מחקרים שמראים שלחולים אחרי השתלת מיח עצם, הייתה התאוששות מהירה יותר של ספירות הדם, כאשר ביצעו פעילות גופנית מבוקרת במהלך אישפוזם בחדר בידוד.
ונראה לי הגיוני שבמחלה שגורמת לחולשת שרירים משתנה, פעילות גופנית מבוקרת וסדירה תהיה בעלת תועלת מרובה.
למרבה הפלא, יש מעט מאוד ספרות מקצועית בנושא.
וגם לקח לי זמן להבין שהמשפט-"את צריכה למצוא בעצמך את סוג הפעילות המתאים לך ואת עוצמת הפעילות" , שנאמר לי כמעט על ידי כל רופא שהתייעצתי איתו, כולל פולמונולוגים, רופאי ספורט, נוירולוגים, הוא לא כל-כך טריויאלי.

אני לפחות לא הצלחתי בשום אופן במשימה. לא לבד.

מה שעזר לי בצורה משמעותית היתה שפת התנועה של נועה אשכול, שהגעתי אליה כמעט בדרך מקרה, משום שלא הייתי חושבת ששיטה כוריאוגראפית זה מה שאני זקוקה לו.
ומעניין שלמרות שישנם מחקרים במחלות נוירולוגיות אחרות-פארקינסון, אוטיזם, אין למיטב ידיעתי אף מחקר שבחן את השיטה הזו במיאסטניה.

וכן עצה של פולמונולוגית מצויינת, עם ניסיון רב במחלות נוירומוסקולאריות בכלל ומיאסטניה בפרט, שאמרה לי שהגבול צריך להיות פעילות גופנית שלא לוקח יותר משעה להתאושש ממנה. זה כמובן קצת כמו הבדיחה על האיש שצריך לרדת שתי תחנות קודם, כדי להגיע ליעד, אבל בכל זאת נותן כיוון.

כמובן שזה משתנה, ודורש בדיקה מחודשת כל יום ואפילו כל שעה, אבל עם הזמן זה הופך לחלק מהרוטינה של החיים, ומתרגלים לזה שהשרירים הרצוניים, לא כל-כך רצוניים, לפחות חלק ניכר מהזמן. ושלא יכול זה לא בן-דוד של לא רוצה, כמו שלימדו אותנו בצבא, אלא אפילו לא קרוב רחוק, ואפשר לרצות מאוד, אבל זה לא ממש משנה.

ויחד עם זה, אסור לוותר על מה שכן אפשר, מתי שאפשר,
אפילו אם זה לא נראה באותו רגע משמעותי.

עליסה