טיפול בבעית נשימה

אם קיימת בעית נשימה לא ניתן להתעלם ממנה ולהישאר בבית. חשוב לאבחן מה מקור הקושי בנשימה והאם הוא אכן נובע מהמיאסטניה. לצורך האבחון חשוב שיהיה שיתוף פעולה בין רופא הריאות ובין הנוירולוג.
נראה לי שעליך לדבר עם הנוירולוג המטפל בך, להסביר לו את הבעיה וליצור אפשרות של פניה לרופא הריאות ולהערכה על ידו בעת קוצר הנשימה, כולל הערכה של כוח שרירי הנשימה. במידת הצורך והאפשר להזריק תרופה הבולמת את האצטיל כולין אסטראז ולבדוק את השפעתה כחלק מההערכה.
אם הרגשתך נובעת מחולשה מיאסטנית של שרירי הנשימה צריך להעריך מחדש את הטיפול התרופתי ולבדוק האם ניתן לשפרו.

כחולה מיאסטניה עם בעיות נשימה הייתי אישית ממליץ לך כמו שנאמר לפניה מהירה לפולמונולוג, המבין במחלות שרירים, בקשה למעבדת שינה, כי בשינה השרירים גם כך רפויים, למי שיש בעית נשימה יהיה ביטוי לכך יותר בשינה גם אם הוא לא מרגיש או לא חושב שיקיצות רבות למשל קשורות לקושי בנשימה וישנה אפשרות לקבלת מכשיר תומך נשימה ביתי לשעות הצורך או רק לשינה, המכשירים הנ"ל עושים פלאים ושימוש בהם גורם לכל הגוף תחושה טובה יותר. אל תמתין קושי נשימתי אצל חולה מיאסטניה עלול להביא לצבירת דו תחמוצת הפחמן בעקבותיו כאבי ראש וסחרחורות

רק הייתי מוסיפה שלפני שמבצעים בדיקת שינה, חשוב לוודא שגם שם מבינים במחלות שרירים, ויודעים לבצע את הבדיקות הנכונות וגם לפענח אותן כפי שצריך.

כי מאחר שמדובר במצב יחסית נדיר, ישנן מעבדות שינה מצויינות שאין להן ניסיון בכלל עם חולים עם מחלות נוירומוסקולאריות, ואז או שהם רק יבדקו אם קיים דום נשימה בשינה (שלא חייב להיות), או שהם יפרשו את הבדיקה כתקינה, משום שהם לא יבינו את המשמעות של התוצאות.

ומאותה סיבה יש גם פולמונולוגים מצויינים, שלא מבינים מספיק בבעיות מסוג זה, וודאי שלא יודעים להתאים מכשיר עזר לנשימה (כגון ביפאפ) בצורה נכונה. וכמו שערן אומר זו לא רק שאלה של הצלת חיים (שזה חשוב כמובן), אלא גם של איכות חיים, ויכולת לתפקד בצורה סבירה.

מר שקנאי באם הנך מעונין יש מםגש של חולי מיאסטניה גראביס בביתן השיקום של ביה"ח איכילוב ברח'הנרייטה סולד 13 תל אביב בתאריך 11.11 בשעה 18:00 קומת מרתף בנושא בעיות נשימה אצל חולי מיאסטניה גראביס, כמו כן אתה מוזמן להיכנס גם לקומונת מיאסטניה גראביס בתפוז שם תוכל להנות מדו שיח של החולים בנושאים שונים הקשורים למחלה ולתפקוד עמה.
נשמח לראותך במפגש הקרוב.

אני מודה לפרופ. שדה, לעליסה ולערן על תגובותיכם לפנייתי.

הערתם את עיני, למדתי מכם דברים שלא הצלחתי לקבל מנוירולוגים בנושא נשימה .

איני מבין איך זה שאת עליסה ואתה ערן שאני מבין שאתם חולי מיאסטניה ולא רופאים יודעים לתת עצות (זה מראה שיש לכם נסיון וידע בנושא בעיות נשימה) שנוירולוגים אינם מציינים אותם כאשר הם יודעים שאחד מהסימפטומים שאני סובל ממנו כחולה מיאסטניה הם בעיות נשימה ?

אני חושב שאקבל את הזמנתך, ערן לבוא למפגש וזאת כמובן בתנאי שמצבי יאפשר זאת.

אני שמח שמצאתי את הפורום הנהדר הזה של פרופ. שדה ואני מודה לך אישית כחולה מיאסטניה על הקמת הפורום שמסוגל לתת תשובות מקצועיות לבעיותיהם של החולים במחלה. תשובות שלא תמיד אני מצליח לקבל מנוירולוגים אחרים שאתם הייתי בקשר במהלך מחלתי.

שקנאי הנכבד,
רציתי להביא לידיעתך כי עליסה היא רופאה המטולוגית,וערן הוא אח לשעבר בחדר ניתוח,ושניהם אכן חולי מיאסטניה גרביס,כך שלשניהם יש רקע רפואי מצוין,העוזר להם רבות בהבנת נושאים רפואיים ,והם חולקים אותו בצורה נהדרת עם שאר החולים, בעיקר באמצעות פורום הקומונה בתפוז המיועד לחולים עצמם.
עמוס

מבקש מידע על המכשיר עלות והאם כללית מושלם משתתף בעלות נא לציין שם החברה שעליסה
משתמשת
מאד התרשמתי במפגש מהרוח האיתנה והחוזק הנפשי

ראשית תוכל לקבל מידע מהרבה יותר אנשים בקומנות תמוז לחולי מיאסטניה
שנית המכשיר שעליסה השתמשה בו נקרא VIVO40 קופת חולים כללית משתדלת לא לתתו ולתת מכשיר מקביל אליו שעלותו מעט יותר נמוכה, לי יש אחד כזה, הוא עושה את העבודה אך הוא מגושם וגדול יותר עם בטריה לטווח קצר ולא נוח לניוד, במכשיר ביפאפ אתה לא משלם מאום הקופה מביאה לך את המכשיר הביתה ואתה חותם על ערבות כספית של המכשיר (במידה ולא תחזיר או תמכור אותו)
בהצלחה

אני מתנצלת על כך שלא עניתי קודם, אך ראיתי שערן כבר נתן לך את האינפורמאציה שביקשת.

אך מעבר לכך,

מטרת המפגש הייתה לעורר מודעות לכך שבעיות נשימה (ודרך אגב לא רק במיאסטניה, אלא גם במצבים אחרים), יכולות להתבטא בצורה שונה ממה שמצפים. אבל אני מקווה שלא גרמה לכך שכל אחד יחשוב שהוא זקוק לשימוש בביפאפ, או עוררה חששות מיותרים אצל חולים ברמיסיה או כאלה שבסך הכול מחלתם בשליטה טובה.

מתוך השאלה שלך, לא ברור לי אם אובחנו אצלך בעיות נשימה, שדורשות שימוש במכשיר מסוג זה (כפי שיש לי או לערן, ויש גם חברות אחרות ודגמים אחרים), או שאתה חושב שחלק מהתסמינים שאתה סובל מהם יכולים להתאים.

שימוש בביפאפ באופן שראית אצלי, הוא ברירת מחדל. אני כמובן מאוד שמחה שהאופציה הזו קיימת ומאפשרת לי לחיות חיים טובים, ואפילו להציג את העבודות שלי בכנסים, אבל הייתי שמחה יותר לא להיות זקוקה לו, או לעזרים אחרים. ואני בהחלט מקווה שאגיע למצב הזה.
תמיד עדיף, אם ניתן לקבל טיפול שיביא לשיפור במצב המחלה, ולא להגיע למצב של צורך בתמיכה נשימתית. וכפי שאמר פרופ שדה בתשובתו, אם אכן ישנן בעיות נשימה שקשורות למחלה, יש בהחלט מקום לשנות את הטיפול, אם ניתן.

אם למרות הכול יש לך עדיין בעיות משמעותיות, חשוב לעבור בירור בצורה מסודרת אצל רופא ריאות, שמבין במחלות נוירומוסקולאריות. הוא יחליט בסופו של דבר על סמך התיאור של התסמינים ותוצאות הבדיקות, האם אתה זקוק לתמיכה נשימתית ובאיזה אופן.

וכפי שאמרתי המצב האופטימאלי הוא אם יש שיתוף פעולה בין רופא הריאות, הרופאים האחרים שמטפלים בך והנוירולוג. וכמובן אתה עצמך.

קשה לי לתת לך עצות בהתאם לניסיון האישי שלי, כי הוא מן הסתם חריג יחסית לחולים אחרים, אבל אשמח לעזור במה שאוכל.

עליסה