טימומה - כמה שאלות

שלום ירון
אני הייתי במצבך לפני חמש שנים. אצלי התגלתה הטימומה ורק בעקבותיה המיאסטניה. פשוט לא ידעו לייחס את התלונות שלי כמו חולשה ועייפות למיאסטניה.
את הניתוח עברתי בתל השומר אצל פרופ' ילין. מחלקה מצויינת, צוות נפלא וההחלמה היתה מפתיעה ומהירה. אחרי ארבעה ימים כבר הייתי בביית (הייתי בת 53)
אם הטימומה ממאירה (כמו שהיה אצלי) גם זה לא סוף העולם...אם היא מוצאת עם הקופסית ללא גרורות אפילו לא קיבלתי טיפול כימי או הקרנות, אלא רק מעקב CT. גודל הגידול היה כ 10 ס"מ.
לשאלתך, המיאסטניה לא השתפרה אלא ההיפך. אני מתארת לעצמי שפרופ' שדה יכתוב לך הסבר כי הוא זה שהסביר לי שבמקרה של טימומה לא בהכרח מצפים לשיפור.. אבל אשאיר את זה למומחים.
גם כאן אין סיבה לייאוש כי אם תתעקש תקבל את הטיפול הנכון ותגיע לאיזון שיאפשר לך לחיות חיים כמעט נורמליים (מקווה, לא יודעת מה מצבך היום)אני מטופלת באימורן ובאימונוגלובולינים עם הטבה רבה.
אני מאחלת לך דרך קלה. הפחד הוא מהלא ידוע ולכן כדאי שתלמד ותשאל כמה שיותר שאלות.
בהצלחה
יעל

לי אין טימומה אך בקומונת תפוז של חולי מיאסטניה ישנם עוד חולים כמוך ואתה יכולך בנוסף לחוות דעתם של המומחים להכנס ולשאול לחוות דעתם של החולים , בהצלחה
בנוגע לנהול הטיפול בך, לעצרינו רוב חולי המיאסטניה נדרשים לנהל את הטיפול בעצמם, זה לא נכון ואנו כעת מנסים לשנות זאת

לדעתי (ובלי קשר דווקא למיאסטניה), חולה צריך לדעת על מחלתו, אבל גם זקוק לרופא שהוא יכול לסמוך עליו, שיהיה שותף בתהליך. יש היום כמויות עצומות של מידע שזמינות לכל אחד, אבל לצד אינפורמאציה חשובה ומועילה ישנה גם כמות לא מבוטלת של דיסאינפורמאציה. וגם את הספרות הרפואית, צריך לדעת איך לקרוא (לא סתם לומדים רפואה כמה שנים, ולא בקורס בהתכתבות) ולכן חשוב שיהיה לך איש מקצוע שאתה סומך עליו, שתוכל לבדוק זאת איתו. (מעבר לאתרים באינטרנט).

זה נכון שלא פעם ברפואה המודרנית, ישנה "פראגמנטציה" ולמומחה בתחום מסויים אין ידע נרחב כמו של מומחה אחר, וגם קורה שחולה שצריך להכיר רק מחלה אחת, יודע ומתמצא לעיתים באספקט מסויים של המחלה שלו, יותר מרופא מומחה.

וגם קורה ,למרבה הצער, שב"נקודות החיתוך" שדורשות הבנה בשני תחומים או יותר, כל אחד מעביר את האחריות למומחה בתחום השני. ולא תמיד ישנה קומוניקאציה אמיתית וניסיון לפתור את הבעייה בצורה הטובה ביותר, בין שני המומחים.

גם טבעי שתרגיש בשוק, כפי שאתה אומר, כאשר פתאום מאדם בריא, אתה מוצא את עצמך חולה בשתי מחלות, ומבלה את זמנך בין רופאים שונים ובתי חולים.
ובישראל, למרבה הצער, אין מרכז למיאסטניה שבו תוכל למצוא מענה לכל האספקטים של המחלה הזו. אולי יום אחד יהיה. אבל אין סיבה, שלא תוכל למצוא בכל זאת צוות של רופאים שיעבדו ביחד וגם איתך כדי למצוא את הדרך הטובה ביותר לטיפול במחלתך.

ומקווה שבקרוב תוכל להיות בין אלה שאומרים לאחרים שה"שד לא נורא כל-כך"

עליסה

תימומה הינה גידול שעלול לפלוש לקרום הפלאורה, לריאה ולעתים נדירות אף יותר. במרבית המקרים הגידול הינו שפיר, אך עלול להיות גם ממאיר. על כן אחת דינו, להיכרת, וככל שמוקדם יותר טוב יותר. הניתוח צריך להתבצע דרך עצם החזה מכיוון שרק כך ניתן להוציא את הגידול בשלמותו ולא להותיר שרידים שיצמחו מחדש.
בסה"כ מדובר בניתוח שעובר לרוב בשלום, פרט לכאבים הכרוכים בפתיחת עצם החזה. מובן שכמו בכל ניתוח קיימים סיכונים, אך האופציה האחרת מסוכנת הרבה יותר. מנתחי החזה מודעים גם לסיבוכים האפשריים הקשורים במיאסטניה ומתכוננים לכך.
בניגוד לכריתת התימוס (ללא תימומה) אצל אנשים צעירים (מתחת לגיל 45-50) המביאה קרוב לוודאי לשיפור במהלך המחלה לאורך שנים, מיאסטניה לאחר כריתת התימוס יכולה להשתפר, להחמיר או לא להשתנות.
נוירולוג שמצוי בטיפול במיאסטניה קשור בד"כ לכירורג חזה שאליו הוא מפנה את החולים, בין אם חולים עם תימומה או ללא תימומה, לניתוח. תפקידו לרכז את הטיפול בכל האספקטים של המחלה ולהיות קשור לשאר הרופאים המטפלים. בסופו של דבר הטיפול בתימומה הוא זמני ואלו הטיפול במיאסטניה נמשך שנים.

תודה רבה על ההסברים, על הסיפורים האישיים ועל מילות עידוד...
זה עוזר
:-)

ירון

אני בעצם בשלב של בחירת מנתח, בית חולים ....

היתה לי פגישה עם הניורולוג שלי השבוע והוא המליץ לעבור את הניתוח בבלינסון או בתל השומר. אבל לא קיבלתי המלצה על מנתחים ספציפים.

בנפרד קיבלתי המלצה על פרופ סוטה (sauthe) בבלינסון. ולגבי תל השומר? האם פרופ לין עדיין מבצע ניתוחים אילו?

אני מתאר לעצמי שמהצד זה יכול להשמע מגוחך אבל לא ברור לי איך אני מתקדם. מעולם לא היה לי ניתוח בבית חולים. האם אני קובע פגישה עם מנתח לפני הניתוח? איך המערכת הזו עובדת?

ומה לגבי אונקולוג - האם יש צורך להתיעץ לפני הניתוח כמו בגידולים מסוימים אחרים?. למשל יש סוגי גידולים שאפשר לשקול לגבם טיפול כימי לפני הניתוח - אם הם גדולים מאוד. אני מתרשם שאין מרקרים (markers) בדם לטימימה והנטיה היום לא לקחת מדגם עם מחט. כך שלאונקולוג בטח לא יהיה הרבה מה לסוסיף לפני הניתוח עצמו

תודה תודה מראש ...

אני ממליצה על תל השומר.
לגבי פרופ' ילין, בזמנו נאמר לי שהוא בעל הנסיון הרב ביותר בניתוחי תימומה. לדעתי זה מאוד חשוב כי כמו שהמחלה נדירה גם גידול מסוג זה נדיר ואפילו יותר.
אתה יכול להתקשר לתל השומר, מח' לניתוחי חזה ולשאול אם הוא עדיין מנתח במחלקה (עברו חמש שנים....לפי אתר האינטרנט של תה"ש יש כבר מנהל אחר)
ישנה אפשרות לעבור את הניתוח בבי"ח פרטי דרך הביטוח אם יש לך פוליסת בריאות, אסותא החדש מומלץ ביותר.
חשוב לדעת מה היו תוצאות המיפוי. שכחתי לציין שלא רצוי לבצע CT מאחר שלחולי מיאסטניה הזרקת יוד לא מומלצת. תעמוד על כך שיעשו MRI וכך תדע מה גודל הגידול ואם הוא ממוקד.
לגבי אונקולוג, רק אחרי הניתוח, עם תוצאות הפתולוגיה, סוג הגידול וכו' יפנו אותך למחלקה המתאימה.
כפי שכתבתי, אני עברתי את הניתוח ללא סיבוכים ואחרי 4 ימים הייתי בבית.
בהצלחה
יעל

בתל השומר נמצא כרגע לפי ידיעתי מנתח בשם ד"ר אלון בן נון אני מכירו מקרוב, עבדתי איתוף אישיות אדירה, מתחשב בחולים ואכפתי מאד ומעל הכל ידיים מזהב, עבד מס' שנים תחת שרביטו של הגדול מכולם פרופ' בסט מרמב"ם. אני היתי שם את ראשי בידיו בעניים עצומות, אך שמע דעות נוספות זה אף פעם לא מזיק והדבר הכי טוב הוא קבע תור למי שאתה מעונין ושוחח עמו, אתה יכול לקבוע גם בבלינסון וגם בתל השומר ותתרשם אישית מהאיש שינתח אותך.
בהצלחה

יעל, ערן תודה רבה. אני מרגיש שלאט לאט אני מתחיל לעמוד על הרגלים - לפחות מבחינת הבנת מה לפני, ואיך אני מתקדם, בוחר.

באמת ד"ר אלון בן נון נמצא בתל השומר - אני חושב שהוא מנהל יחידת ניתוחי חזה. קיבלתי עוד המלצות לגביו.

אם אני מבין נכון עומדות בפני 2 אפשרויות. לעבור את הניתוח בבית חולים ציבורי (נניח תל השומר) ואז אין לי אפשרות לבחור מי יהיה המנתח - יש להם רוטציה פנימית ואתה מקבל את מי שאתה מקבל (אלא אם כן יש לך קשר אישי???) והאפשרות השניה לעבור את הניתוח בבית חולים פרטי (אסותא מבחינתי כי אני חבר במכבי) ולבחור את המנתח.

אם אני מזניח לרגע חישובים כלכליים, נראה לי שמצד אחד יש יתרון בבחירת מנתח (ובית חולים פרטי) אבל מצד שני יתכן שלבית חולים ציבורי יש אפשרויות טובות יותר להתמודד עם דברים לא צפויים בניתוח: יש יותר רופאים זמינים וכו. אני מניח שגם המנתח יותר זמין בבית החולים הציבורי אחרי הניתוח - למעקב אחרי המנותח.

למישהו יש נסיון או דעה בעיניין? או אולי אני טועה ויש דרך לבחור מנתח ושהניתוח יתבצע בבית חולים ציבורי?

לגבי צילומי הגידול, זה נעשה כבר ב CT אבל בלי יוד. הגידול לא קטן 10 ס"מ. האם כדאי לנסות להתעקש גם על MRI? אולי זו שאלה למנתח ...

תודה לכולכם.

MRI, נכון שאלה למנתח, להבא תדע שסי טי עם חומר ניגוד אסור לחולי מיאסטניה, בלי חומר אין בעיה.
אכן ד"ר בן נון מנהל יחידת חזה ולדעתי הוא זה שמבצע את הניתוחים הנ"ל ומקסימום הוא מנתח שני, קרי עוזר למנחת הראשון, קרי בנוסף משגיח שהכל יתנהל כשורה ובאם יש צורך נוטל את הניתוח לידיו.
לדעתי בית חולים צבורי בניתוחים כאלה עדיף, במיוחד על פני אסותא, אני לא עושה הכללות אבל נתקלתי בהמון שהומים שלאחר הניתוח בחוליחם שעברו שם נתוחים, לא בהכרח חזה ואתה בטוח לא צריך את זה, כעיקרון זהו ניתוח של פתיחת בית החזה, כפי שאתה בטח יודע, ולאחר מכן צריך אשפוז בהתאוששות ויתכן טיפול נמרץ כללי כמונשם או כמחומצן אבל תחת השגחה צמודה, לא מכיר את טיפול הנמרץ של אסותא, עדיין (לפי נסיוני בעבר מעבודה גם בבית חולים פרטי), חולים שמסתבכים להם נשלחים לבית חולים צבורי לאחר מכן, אז בשביל מה הטרטור, אומנם , שוב לא יודע איך באסותא מכיר את מדיקל, האשפוז לאחר הניתוח הרבה יותר נעים כי התנאים הסביבתיים יותר טובים, אישית הייתי מעדיף במקרה כזה להיות תחת עינו הפקוחה של ד"ר בן נון לשלב של אחרי הניתוח.

אם החלטת שד"ר בן נון ינתח אותך תשתדל להיפגש איתו לפני. או בבי"ח או פרטי. גם אם הוא לא ינתח אישית, כפי שערן כתב, הוא נוכח ובכל מקרה בתה"ש נמצאים מיטב הרופאים.
הבעיה בבית חולים ציבורי היא זמן ההמתנה. אם הוא ארוך תשקול בי"ח פרטי.
בי"ח אסותא החדש הוא מהמתקדמים בעולם. הצוות והציוד מהטובים והחדישים ביותר.
אנחנו "מכירים" אותך כבר יותר משבוע. הייתי מצפה שיהיה לך כבר תור לניתוח.
גידול של 10 ס"מ היה גם אצלי. לא היו גרורות למזלי. במקרה שכן הם מטפלים מקומית במחטים רדיואקטיביים. משתדלים להימנע מהקרנות כדי לא לפגוע בלב. כמובן שהכל תלוי בתוצאות הפתולוגיה וסוג הגידול.
כל טוב
יעל

תודה ערן, תודה יעל ... אני שמח על ההסברים ועצות ...
עדיין אין לי תור לניתוח, אבל אני מתקדם:

השבוע נפגשתי עם מנתחים מבלינסון ומאיכילוב וושמעתי שתי תפיסות ממש סותרות אפשר להגיד .

ד"ר פז, וד"ר נשר מאיכילוב "הציעו לי" ניתוח קל יחסית בעזרת חתכים קטנים בצידי בית החזה בלי פתיחה של בית החזה. טענתם שלא תהיה שום בעיה להוציא את הגידול בשלמותו, וגם במקרה של ממשק לא נקי של הגידול עם רקמות חיצוניות (למשל ריאות או קרום הלב) יש להם את הכלים לקלף או לחתוך כמה שצריך - “רואים הכל על המסך”. מבחינת הגידול, גם במקרה שהוא "סרטני" (יש כמה דרגות) איני לוקח שום סיכון שאין להם גישה ויזואלית ישירה.
.
לעומתם, ד"ר סאוטה מבלינסון טוען שפתיחה של בית החזה היא הכרחית במקרה שלי. הסיבה היא "שהגידול גדול מדי ואי אפשר להוציאו בשלמותו" אחרת, “ויצטרכו למשוך אותו". דעתו מוחלטת שבית חזה פתוח נותן גישה טובה יותר מבחינת הגידול, מבחינת הממשק של הגידול עם רקמות חיצוניות - “בוידיו לא רואים”, סיכם.

נימוק נוסף לטובת השיטה הקלסית של פתיחת בית החזה בא מהכיון של טיפול במיאסטניה. לדברי ד"ר סאוטה רק כך אפשר למצוא ולהוציא כל שריד של שומן טימוסי (שרידי הטימוס) וזה נותן איזשהו סיכוי להבראה מלאה או חלקית.
הצבעתי על כך שדווקא במקרים של טימומה הסטיסטיקה פחות אופטימית לגבי הבראה מהמיאסטניה אחרי כריתה – וגם הוא כמובן הסכים לכך - אבל עדיין דגל בחשיבות של הוצאת כל שרידי הטימוס (ולא בגלל חשש שיהפכו לתאים סרטניים).

ומה הסיבות נגד פתיחת בית החזה? ניתוח קשה יותר, לפחות לילה בחדר טיפול נמרץ, אישפוז ארוך יותר, אני מתאר לעצמי שסיכוי גדול יותר לזיהום, וכו

ד"ר סאוטה ותיק יותר ואולי יש פה גם הבדלי גישות בין הדור הצעיר לותיקים

קצת מצחיק שאני - החולה - זה שצריך להכריע בין שתי הגישות!
:-)

היום יש לי פגישה עם ד"ר בן נון מתל השומר. דיברתי איתו בטלפון - נשמע מאוד נחמד. הסביר לי שהוא לא מנתח באופן פרטי, מסיבות אתיות, כך שכנראה לא אוכל להבטיח שהוא יהיה המנתח אם אעבור את הניתוח בתל השומר. יש גם עניין של תור כמובן, בניגוד לניתוח באסותא

מעניין מה תהיה דעתו של ד"ר בן נון על סוג הניתוח הרצוי, לאור שתי הוורסיות המנוגדות ששמעתי.

שלום ירון,

אני נותחתי לפני כ-20 שנה לכריתת תימומה,באמצעות פתיחת בית החזה מהצד.
את הניתוח ביצע בתה"ש פרופ.יאיר ליברמן ז"ל עם פרופ.אלון ילין,והגוש שהוצא היה בגודל של 17 ס"מ ובמשקל של קרוב ל-500 גרם.הוא היה למזלי שפיר לחלוטין ויצא בקלות.ניתוח שנאמר לי כי יארך כ- 4 שעות אם הגוש יהיה ממאיר,ארך פחות משעה.לאחר 3 ימים כבר הייתי בבית.
לכן יש טעם בגישה זו ,ואין היא חדשה יותר מהאחרת של פתיחת בית חזה במרכז.
אני כותב לך זאת לא כדי חס וחלילה לגרום לך להחליט להתנתח כך, איני רופא ואיני יודע את כל השיקולים במקרה הספציפי שלך.אני רק רוצה להביא לידיעתך כי הניתוח הצדדי בוצע על גוש ענק
וכבד.
בכל מקרה דר' בן נון נחשב למנתח חזה מעולה וגם דעתו חשובה ביותר.
אני מאחל לך הצלחה,סיום מהיר של התימומה ובריאות טובה.
עמוס

לצערי אני רואה הרבה מקרים המנותחים באסותא ויוצאיםן עם זהומים, לא יודע מה קורה באסותא החדש אבל אישית אותי זה היה מטריד.
בנוגע לסוג הניתוח השיטה השינה במקרינו לדעתי היא הטובה ביותר, לפעמים פותחים את האזור המנותח ומוצאים הפתעות שלא נראו בסי.טי או בMRI, אין טוב ממראה עניים, כשמסתכלים דרך טלוויזיה לא רואים לפניך את כל המשטח הניתוחי אלא חלקים ממנו, ניתוח מצוין אך לא לגידולים, לאניות דעתי כאח חדר ניתוח.
שוב מהיכרותי את ד"ר בן נון, הייתי מפקיד אצלו גם את ראשי.

תודה ערן תודה עמוס,

אכן צדקתם.

פגשתי את ד"ר בן נון וקשה שלא לצאת עם התרשמות מאוד חיובית ממנו. ישב איתי כשעה, אחרי "שעות עבודה" , בסבלנות, והסביר וענה והרגיע. בעצם אפשר להגיד שהוא הרופא הראשון שאני פוגש מאז שהופיעו הסימפטומים הראשונים ביוני שנותן לי הרגשה שהוא לוקח איזשהי אחריות כללית על המצב שלי - ולא רק על הנישה בה הוא המומוחה. שיש למי לחזור ואפילו להשען קצת.

גם הוא דוגל בשיטת הניתוח של פתיחת בית החזה דרך הסטרנום - שיטה אנדוסקופית לא אחראית לדעתו לגידול שלי.

ההחלטה התקבלה כבר במהלך הפגישה - "נרשמתי" אצלו
:-)

ועכשו ההכנות - כולל 5 ימים של אינפוזיה IVIG - והניתוח בעוד כחודש (שבועים מסיום האינפוזיות)

תודה לכם

שמחתי לקרוא את מה שכתבת.

אני לא מכירה באופן אישי את הרופא שאתה מתאר, אבל נשמע שאכן הגעת למקום הנכון.

ואכן, כפי שאמרתי לך- לדעתי, חשוב לדעת ולהתמצא במידה סבירה במחלה ממנה אתה סובל, ודרכי הטיפול האפשריות, כמו גם נסיונם האישי של חולים אחרים, אך יחד עם זאת לא פחות חשוב למצוא מישהו שתרגיש שהוא שותף אמיתי לכל אורך הדרך, ולא רק מתעסק ב"תחום שלו" ,וגם לא מתבייש להתייעץ ולעבוד ביחד עם רופאים אחרים, במקרים בהם הדברים חורגים מתחום המומחיות שלו, וגם מבין שחולים ובני משפחותיהם זקוקים לפעמים גם לקצת תמיכה ועידוד.

מקווה שבקרוב אתה תהיה אחרי הכול, ומאלה שיכולים לעזור לאחרים, ולספר להם מנסיונם האישי.

בהצלחה,

עליסה.

ירון, אם אתה רוצה לשמוע דעות רבות נוספות של חולי מיאסטניה שעברו את התהליך , חפש אותם בפורום תמיכה באתר תפוז, שם הם נמצאים.

אמנם אין שם רופא מוסמך כמו פרופ. שדה, אולם ישנה הרבה אינפורמציה שזורמת בין חולי המיאסטניה. כדאי להכנס בנוסף לאתר הזה שגם הוא מעולה.