מיאסטניה - וירידה דרסטית במשקל?

ירון הנוגדנים לא מפעילים את השרירים, נהפוך הוא הם גורמים לשריר לפעול פחות טוב, לכן ההתעיפות המהירה, קושי בלעיסה ואכילה וכשיש קושי בלעיסה ובליעה בד"כ אוכלים גם פחות, לא רק בערך הקלורי אלא גם בכמות האוכל עצמה, האם 20 ק"ג ב-5 חודשים זה תקין? לצערי איני יכול לענות על כך ,אולי פרופ' שדה יוכל, לעניות דעתי קצת יותר מידי.

על פי מה שאתה מתאר הירידה במשקל חסרת פרופורציה להפחתה בכמות הקלוריות. אם אכן זה כך (ורצוי לבדוק זאת בצורה מדויקת) אזי יש לברר את סיבת הירידה במשקל. מיאסטניה לכשעצמה אינה מהווה סיבה לירידה במשקל ללא הפרעת אכילה משמעותית.
אני מציע שתבדק על ידי רופא פנימאי שיעריך את הצורך בברור ואת טיבו.

ירון,

אני יכולה להגיד לך מניסיוני האישי, וגם מזה של לא מעט חולים-

לא פעם במחלה הזו קשה להעריך בצורה נכונה את חומרתה, גם לרופאים וגם לחולים.

ייתכן שבעיות האכילה שלך הרבה יותר משמעותיות מכפי שאתה חושב, וגם שהפעילות שאתה עושה, שנראית לך 0, לעומת מה שעשית קודם, דורשת ממך מאמץ הרבה יותר גדול מכפי שאתה חושב.

בכל מקרה, לא נראה לי שזה טוב שתגיע לניתוח במצב כזה.

ראשית, חשוב באמת לבדוק שאין בעייה אחרת, שגורמת לכך (למרות שלי אין שום בעייה אחרת, וכל פעם שיש החמרה במחלה שלי, אני יורדת במשקל תוך זמן קצר, וגם אחד הסימפטומים הראשונים שהיו לי, היה ירידה של 15 ק"ג תוך מספר חודשים, שהביאה בהתחלה לאבחנה מוטעית של יתר פעילות בלוטת התריס).

שנית, זאת לא בושה להשתמש באנשור (שזה משקה מרוכז וסמיך), שייתן לך את כמות הקלוריות ואבות המזון שאתה צריך, במאמץ קטן יותר.

ומקווה שבקרוב תרגיש טוב יותר,

עליסה

בוקר טוב ירון,
אצלי כחולה מיאסטניה הייתה פעמיים ירידה דרסטית במשקל.
פעם ראשונה במהלך איתור המחלה,לפני כ- 20 שנה,ירדתי במשקלי במשך חצי שנה בלמעלה מ-20 ק"ג, מ-95 ל-75. על משקל זה נשארתי פחות או יותר במשך כ-12 שנה.
בפעם השניה בהתקף מחודש של המחלה בערך לפני 8 שנים, ירדתי בעוד 15 ק"ג נוספים,והתדרדרתי עד למשקל של 60 ק"ג.
כל הבדיקות היו תקינות,פשוט לא יכולתי לאכול כפי שהייתי רגיל,לא היה לי תיאבון,היו לי קשיי בליעה,לא ישנתי לילות וכו'.
לאחר השיפור במצבי,ותוך שימוש ב"אנשור "כפי שעליסה ממליצה לך, העליתי חזרה את ה-15 ק"ג
הללו וכיום אני שוקל 72-75 ק"ג.
כמובן שזהו המקרה הספציפי שלי,ועליך לשלול כל בעיה אחרת אצלך שעלולה לגרום ירידה במשקל.
רציתי בעיקר להביא לידיעתך כי קיימת לעתים ירידה במשקל אצל חולי מיאסטניה,אפילו ירידה דרסטית,אבל כל מקרה לגופו ואין כללים מחייבים.
הרבה בריאות,ניתוח תימומה קל ומהיר,
עמוס

תודה פרופ' שדה, ערן משה, עליסה, עמוס ...

אני מבין מכם שאם אין גורם אחר אחראי (מלבד המיאסטניה) אזי הבעיה נעוצה בכמות הקלוריות שאני גומא למרות שלא קל לשים לב לירידה בכמות האוכל.

אבל הסקרנות שלי לא מניחה: האם עבור פעולה כלשהי אני שורף אותה כמות אנרגיה כפי ששרפתי לפני שחליתי ? לדוגמא, הליכה של ק"מ, נניח בקצב מוגדר. כמובן שהיום אני מתעייף מההליכה יותר מבעבר. אבל האם ניתן להגיד משהו על כמות האנרגיה שהגוף שלי שורף כדי להזיז אותי את אותו ק"מ, בהשוואה למצבי הבריא?

מכל הבלגאן שהנוגדנים גורמים בסנפסה לא ברור לי ששריפת האנרגיה היא אופטימלית ...

תודה
ירון

לכאורה עבור אותה פעולה הגוף אמור לשרוף את אותה כמות קלוריות. אך מה קורה באמת במנגנון חילוף החומרים במיאסטניה למיטב ידיעתי לא נבדק. כל תשובה תהיה ספקולטיבית.

גם אצלי החמרת המיאסטניה מתבטאת בירידה במשקל וזה בגלל קושי בבליעה.
עם הזמן למדתי מה יותר קל לי לבלוע.
האם המיאסטניה התגלתה אצלך בעקבות גילוי הגידול או ההיפך?
יעל

היי יעל,

אצלי המיאסטניה התגלתה תחילה (קושי בדיבור היתה התופעה הראשונה) ואחריה הטימומה בבדיקת CT סטנדרטית (לחולי מיאסטניה). אבל כשאני מסתכל לאחור לקושי בדיבור קדמו כמה חודשים של עייפות מאוד כבדה שיחסתי אותה למצב נפשי. יתכן שהיו אלה הסממנים הראשונים של טימומה/מיאסטניה

אם כך שיחק מזלך. טוב שהתימומה התגלתה. אני מקווה שבקרוב מאוד תהיה אחרי הניתוח
אצלי התגלתה התימומה בעקבות שיעול ודלקות ריאות חוזרות במשך שנה וחצי. את התלונות שהיו לי על עייפות ייחסו כמובן למצב נפשי מה שלא היה ולא נברא. (זה קורה לרוב החולים...לא להיעלב)
יעל

לדעתי אתה שורף פחות קלוריות כי אם תלך 5 ק"מ לאט תשרוף פחות קלורים מאשר תלך 5 ק"מ מהר או תרוץ, לכן עצם ההתעיפות כאן היא לא אינדיקציה לשריפת קלוריות, אלא כמות המאמץ אתה משקיע, נכון אתה מתעייף מהר ומשקיע הרבה מאמץ כחולה מיאסטניה אבל הדברים נעשים באיטיות יותר, יתכנו כאבי שרירים בגלל מאמץ וחומצת החלב, אבל לדעתי קלוריות תשרוף פחות. ההסבר קצת מסובך וייתכן שאני טועה, כך זה נראה לי.

ערן,

לא שיש לי תשובה בדוקה לשאלה, אבל אם כבר העילית את הנושא אני חושבת שזה יותר מורכב.
עד כמה שאני זוכרת מלימודי הביוכימיה שלי, ניצול של אנרגיה מהמזון בתנאים אירוביים היא הרבה יותר יעילה מאשר בתנאים אנארוביים, והסף האנארובי של חולי מיאסטניה יכול להיות הרבה יותר נמוך במיוחד אם יש להם מעורבות של שרירי הנשימה.
בנוסף, ממה שאני זוכרת משיעורי הפיזיולוגיה, השימוש בשרירי הנשימה הוא פחות יעיל כאשר ישנה נשימה שטחיות ויותר מהירה יחסית, מאשר כאשר יש נשימה עם נפחים גבוהים בכל נשימה, גם אם הנפח לדקה דומה (ובדרך כלל הוא יהיה גם יותר נמוך).
חלק מהאנרגיה שמיוצרת על ידי השריר, הופכת לאנרגיה של חום, שהיא אנרגיה מבוזבזת. וכאשר ישנה פעילות לא תקינה של השריר, ייתכן שגם זה קורה.
בנוסף במצבים של מאמץ גופני חריג (שקורים יותר לעיתים קרובות אצל חולי מיאסטניה, גם במצבים שהם לא חריגים באופן רגיל) ישנה תגובה הורמונאלית שיכולה להשפיע על המטאבוליזם, כמו פעילות מוגברת (באופן פיזיולוגי) של בלוטת התריס ועוד.
יש גם אני מניחה הבדלים בין אנשים שונים, בלי קשר למחלה, באופן שבו התגובות האלה באות לידי ביטוי.
לכן, כנראה יש כאלה שמה שגובר אצלם זו הירידה בפעילות הגופנית, ולכן הם מעלים במשקל. ואחרים, שפקטורים אחרים משפיעים יותר.
אבל כמובן שעד שלא ייעשה מחקר רציני בנושא, לא נדע.