חזרה לשיגרה לאחר IVIG?

שלום יעל,
אין כל הנחיות מיוחדות לאחר טיפול ב IVIG .
את צריכה לשמור על כללי ההתנהגות שמומלצת לכלל חולי המיאסטניה ללא הבדל באיזה טיפול או כדורים הם מטופלים.
עלייך להכיר את גופך ולא לבצע פעילות יתר.
בכל הזדמנות שיש לך אפשרות לנוח, בצעי זאת.
אם את נאלצת להליכה ארוכה, חלקי אותה לקטעים עם הפסקות מנוחה.
אל תחשפי לחום או לקור קיצוני. וכו' וכו'.

בברכה

משה פיק

יעל שלום
אני הרגשתי את אותה הרגשה לאחר שהטיפול באימורן התחיל לעבוד, אז הורדתי כמות מסטינון והתחלתי לעשות כל מיני פעיויות כגון עבודה בגינה (קצת), להתחיל לחזור להיות כמו פעם והנפילה הייתה מהירה ועמוקה והיום אני במצב הרבה יותר גרוע, לכן אל תתני להרגשה הזו לתעתע בך, עדיין תתנהגי כחולת מיאסטניה ותני לגוף את המנוחה שהוא צריך והיה והרגשתך תשתפר ניתן לחזור לפעילויות עבר, אבל לאט לאט.
זו דעתי מניסיון אישי עצוב.

יעל שלום,
אני שמחה לשמוע שאת מרגישה טוב אחרי הטיפול.
אני אחזור על דבריהם של האחרים - הכי חשוב שתכירי את הגוף שלך ותדעי מה גבול היכולות שלך ומתי את צריכה לעצר ולנוח.
גם אני מקבלת טיפולים של IVIG ובדרך כלל מרגישה שבאותו יום לאחר הטיפול עליי לנוח במיטה ורק למחרת לחזור לתפקד. גם למחרת בדרך כלל אני צריכה לנוח יותר ולעבוד קצת יותר לאט אבל ביום השני אחרי הטיפול ב"ה אני בדרך כלל יכולה לתפקד כרגיל (כמעט כמו לפני המיאסטניה).
למרות שיש לי מיאסטניה כבר 7 שנים ואני מכירה את הגוף שלי טוב מאוד ויודעת מתי עליי לנוח עדיין לפעמים אני בוחנת את קצה היכולת שלי. לפעמים אני מגיעה עד קצה הכוחות בתקווה שאוכל להמשיך קצת יותר כאילו אין לי מיאסטניה. לעיתים אני מצליחה עוד קצת ולעיתים בגלל שאני לא מקשיבה לאותות השקטים של הגוף הוא מתחיל לאותת קצת יותר חזק ואז אני מקשיבה, מפסיקה ונחה. חשוב שתכירי את האותות של הגוף שלך, גם את החלשים-השקטים וגם את החזקים יותר וכך אני מקווה ומאחלת לך שלא תגיעי אף פעם למצב בו הגוף כבר לא יאותת אלא יקרוס.

אני מאחלת שיהיו לכולנו כוחות פיזיים ונפשיים ושהגוף לא יצטרך לאותת לנו שהם חלילה נגמרים.
מועדים לשמחה!
תהלה

השלב הכי קשה במחלה היא להכיר בקיומה. אני עדיין בהכחשה (כבר שנתיים)
אני מודה לכם על התגובה והעצות החשובות
אין חכם כבעל ניסיון
יעל

אצלי "עזרה" להכחשה העצמית השנים שחלפו עד שקיבלתי תשובת מעבדה חיובית ל MuSK.
אני עדין מוצאת עצמי בכל פעם מחדש דוחפת לקצה גבול היכולת, בתקוה שהאימורן או המסטינון או הפלסמפרזיס הפכו אותי לאדם בריא, ולו לשעה קלה.
התשלום האישי גבוה, תמיד.

<אני חולה למעלה מעשר שנים, מאובחנת כארבע שנים>

מאירה שלום
האם את מקבלת טיפול נוסף ל IVIG
הרופאים בתה"ש המליצו לי על אימורן במקביל
אני מאוד חוששת
תודה
יעל

אני בבלינסון עוברת טיפולי פלסמה פרזיס בלבד

בזמנו קבלתי אימונוגלובינים זה לא עזר במקרה שלי , והפסיקו

לא כאב

מאירה