M.G האמנם ?

שלום רב!
יש לי אחיין בפרנקפורט גרמניה.הבחור בן 32.יום אחד ללא שום הודעה מוקדמת וללא כאבים ברחה לו העין הצידה והחל לראות ראיה כפולה.הוא טופל בקורטיזון והתופעה השתפרה.בבדיקות נוספות התברר שיש לו גידול במוח.נותח והמצב חזר לתיקונו.
למזלו נמצא בגרמניה והרופא שטיפל בו הוא מומחה מספר אחד באירופה ואולי בעולם כולו לסוג של סרטן נדיר מאד(1:2000000)שנוצר בזמן התפתחות העובר בשבוע בין הרביעי לשישי ומתגלה לעיתים אחרי עשרים שלושים שנה.
הסרטן אינו כואב ואינו שולח גרורות רק גדל או במוח או בעצם הזנב.
שווה התיחסות
אהוד

אתה יכול לשלוח לי את שם הרופא

כארבעים אחוז (ויתקן אותי משה אם לא דייקתי במספרים) מאובחנים כ"כנראה מיאסטניה גרביס".
כך הייתי גם אני במשך כמה שנים.
רק לפני כשנה עשיתי, על חשבוני ומחוץ לסל הבריאות, בדיקת MuSK ונמצאתי חיובית.
ישנם חולי מיאסטניה שגם בדיקה זו לא נותנת אינדיקציה חד משמעית.

שלום מאסקית,
את כותבת : "כארבעים אחוז (ויתקן אותי משה אם לא דייקתי במספרים) מאובחנים כ"כנראה מיאסטניה גרביס".
לשמחתי זה לא בדיוק המצב.
80% מחולי המיאסטניה מוגדרים "Sero-Pos" ז"א שבבדיקת דם נמצאו נוגדנים כנגד קולטני אצטילכולין. 20% הנותרים נקראים "Sero-Neg" היות והנוגדנים הנ"ל לא נתגלו בבדיקת הדם. לאחר שגילו את נוגדני ה "MuSK" (לפני משפר שנים) אצל כ- 50% מחולי ה "Sero-Neg" נמצאו הנוגדנים הללו והם נקראים "Musk-Pos" . אצל אף אחד מחולי ה 'Sero-Pos" לא נמצאו נוגדני "MuSK".
כך שלמעשה ישנם כ- 10% חולי מיאסטניה (מוגדרים ?) עם סימפטומים של חולי מיאסטניה והמקבלים תרופות/טיפולים שמקבלים כלל חולי המיאסטניה שלא נמצאו בגופם אף אחד מהנוגדנים המוכרים כיום ושגורמים למחלה והם נקראים "Sero-Neg" "MuSK-Neg".

ישנם כמובן חולים נוספים שהנוירולוגים כיום אינם מסוגלים להגדיר את מחלתם בשם והם מתרוצצים בין רופאים שונים במטרה לקבל איזו שהיא אבחנה.

כפי שכבר ציינתי בעבר מספר פעמים : "הספר על המיאסטניה לא נכתב עדיין" ואני מקווה שיותר חוקרים/מדענים יעבדו על הנושא לחפש תשובות.

בברכה
משה פיק

הבנתי שכ-10% לא מוצאים נוגדנים אך לדעתי בדיקת ה-SFEMG היתה חייבת להראות שיש חולשה בשריר ?

אתה צודק אורי,
10% החולים המדוברים שמאובחנים במיאסטניה למרות שכל בדיקות הדם הן שליליות, מאובחנים עקב בדיקו EMG, SFEMG, Tensilon ולפעמים אך ורק עקב בדיקות רפואיות של הסימפטומים במרפאת הרופא המטפל.
אני כבר שמעתי על חולים שהיו מוגדרים חולי מיאסטניה (ללא נוגדנים) ולאחר שנים של טיפולים החליט רופא לקבוע שאף פעם לא היה לו/ה מיאסטניה

כפי שהיה עד לפני שנתיים ש- 20% מהחולים ה "מאובחנים" (Sero-Neg) היו באותו מצב. התעקשו במעבדת המחקר באוקספורד, אנגליה (פרופ. אנגלה וינסנט) שאם החולים הללו נהנים מתוצאות הטיפולים להחלשת הסימפטומים ( גם בטיפולי פלסמהפרזיס שמטרת הטיפול להוציא נוגדנים "רעים" ממערכת הדם), כנראה שישנם נוגדנים נוספים לא מוכרים שגם גורמים למיאסטניה. והכן, בשיתוף פעולה עם מדען גרמני שחקר את נושא ה MuSK הם גילו את הקשר בין ה MuSK והמיאסטניה. תגלית שעזרה ל 10% מחולי Sero-Neg לקבל אבחנה סופית וברורה.

"הספר על המיאסטניה, עדיין לא נכתב" ואני משוכנע שימצאו נוגדנים נוספים שלא מוכרים היום שיעזרו לקדם את שיפור הטיפול בחולים.

בברכה
משה פיק

אורי ,
אני מציע שתפנה שאלה ל- Oxford UK

http://www.clneuro.ox.ac.uk/

לפרופ. אנגלה וינסנט
Head of Department: Professor Angela C Vincent MB BS MSc FRCPath FMedSci
Department of Clinical Neurology (Neuroscience Group)
Weatherall Institute of Molecular Medicine
Headley Way Headington
OX3 9DS Oxford
United Kingdom
Tel : ++44 1865 222321
Fax: ++44 1865 222402

[email protected]

בברכה ובהצלחה,
משה פיק

אורי שלום
מניסיון אישי, אני אח במקצוע, דבריו של משה פיק פוגעים בדיוק במטרה, אף אחד לא כתב את הספר על מיאסטניה, בקצרה אצלי לא נמצאו נוגדנים כלל וגם הסימנים התחלה היו לא ברורים חוץ מעיפות במשך היום וראייה כפולה, אך זה בא עם חולשת צד, בגלל שלא היה פטוזיס (צניחת עפעף), רוב הרופאים החליטו שזן לא מיאסטניה( טעות, רק ל- 70% לערך יש צניחת עפעף), גם בדיקת ה- SF- EMG שלי לא הייתה ספציפית למיאסטניה למרות שהמבצעת טענה בפעם הראשונה שזו מיאסטניה. בהמשך המצב החמיר והופיעו סימנים של מיאסטניה וגם כאלה שלא רואים כ"כ כמו צניחת כפות רגליים (לאחר בירור אפילו פרופ' שדה כתב על מאמר, אז כן נראה מצב כזה) והויע גם צניחת עפעפיים וכו'. היום יש לי את כל הסימנים הקלאסיים כולל גם כאלה שהם לא קלאסיים ולדעתי עצם ההתלבטות הארוכה, למרות שאני במקצוע ולחצתי כל הזמן לכיוון אבחנה וטיפול היא זו שגרמה להחמרת המצב. לדעתי במידה ולבינך המסטינון עזר עליו להמשיך לקחתו (במידה והוא לא גרם לחולשה נוספת של השרירים) וללכת לעוד כמה נוירולוגים המטפלים בנושא- לי לדוגמא אמר פרופ' אברמסקי כי למרות שאין נוגדנים וה- SFEMG לא ספציפי בדיוק, מה שחשוב זו הקליניקה, כלומר התופעות הנצצפות ע"י הרופא והסימנים עליהם מתלונן החולה וגם בספרות כתוב שבמחלה זו החשוב ביותר היא הקליניקה ואח"כ בדיקות העזר, כמובן שאם יש נוגדנים האבחנה חד משמעית וזה הרבה יותר קל, אבל במידה ואין נוגדנים, החולה מיטלטל מרופא לרופא וזה יכול להימשך זמן רב והוא חשוב למניעת התדרדרות המצב. זו דעתי המקצועית ומניסיון אישי.
בברכת בריאות והצלחה