סיפור מחיי חולת מיאסטניה -

היי משה ושבת שלום
אני יענה על השאלות שלך לגבי ביקות דם חוזרות לנוגדנים
בתחילת המחלה לפני 7 וחצי שנים עשיתי בדיקה ראשונה והתוצאה הייתה 0.1
ואז אמרו לי שזה גבולי אבל הבדיקת נוירולוג + בדיקת EMG הוכיחו שהמחלה קיימת ואז התחלתי לקבל סטרואידים שעזרו לחודשיים לאחר מכן החמירה המחלה והייתי 8 חודשים במיאסטניה קריסיס עברתי 5 סדרות של פלזמה פרזיס ואז המחלה נרגעה אחרי ההריון השני שזה לפני 6 שנים החמירה המחלה שוב ואז בדקו לי נוגדנים לMUSK ואמרו לי שהתשובה חיובית ושהיום הם יודעים שחולי מיאסטניה עם סוג נוגדנים זה הם סובלים מהטיפול במסטינון יותר מחולים עם נוגדנים לאצטיל כולין וכמו שתמיד טענתי שהמסטינון עושה לי בעיות אם אתה זוכר הייתי לוקחת אותו ברבעים של כדור או חצי בזמנים קצרים מאוד היום הם מצדיקים את התופעה שאז לא הבינו אותה וכן טוענים שלחולה מיאסטניה עם נוגדני מאסק המחלה קשה יותר לאחר הלידה החמירה לי המחלה ואז נעשתה הבדיקה הייתי במשך שנה במיאסטניה קריסיס עם שיתוקים שהרופאים לא ידעו אייך זה ייגמר עברתי קריש דם לריאות וגם הייתה לי חסימת כלי דם ברגל אחת מקרישי דם עברתי 10 סדרות של פלזמה פרזיס והייתי מאושפזת במשך שנה בהדסה עין כרם הפסיקו לי את ה-IVIG בגלל שפחדו כי הייתי אחרי ארוע של קרישי דם מהלופוס היום ידוע שכשמחלה אוטואמיונית אחת עובדת גם השאר עובדות ( למי שיש כמובן כמה מחלות יחד) וזה מצב מאוד מסוכן.
שוחררתי מהדסה לאחר שנה כשהרופאים בחוסר וודאות מה יהיה עם מצבי כי לא היה שיפור לאחר כל סדרות הפלזמה ואסור היה אימונוגלובולינים והחליטו לתת לי סטרואידים עם אימוראן ועם ציקלופוספמיד ושלחו אותי הבייתה לאחר חצי שנה בבית מרותקת למיטה ומשותקת המצב התחיל להתשפר וזאת כנראה בעקבות הציקלופוספמיד ויש לציין שבמהלך התקופה שהייתי בבית חשבו הרופאים בהדסה על השתלת מח עצם ולאחר דיונים רבים הוחלט לוותר על העניין כי טענו שהגוף שלי לא יחזיק מעמד בטיפול כזה במצבי.
כשהתחיל השיפור החליטו להוסיף גם אימונוגלובולינים למרות הסיכון והיום אני על סטרואידים אימונוגלובולינים וציקלופוספמיד את האימוראן כבר הפסקתי ועכשיו רוצים להפסיק את הציקלופוספמיד ולעבור לריטוקסן למרות הפחד שהמחלה שלי שהיא כל כך חזקה זה לא יספיק לה לכן הכל עובר דיונים לפני שחודש בקשו ממני לעשות שוב בדיקת נוגדנים לאצטיל כולין למרות שזה נשמע מוזר שיהיה לי נוגדנים לשני סוגי המיאסטניה והפעם זה יצא 0 אבל הם טוענים שזה יכול להיות בגלל שאני לוקחת מדכאי חיסון כמו סטרואידים כבר 10 שנים אז זה משנה את התוצאה.
אצלי אין קשר לכמות הנוגדנים אני גיליתי שכשהכמות שלהם נמוכה אז דווקא אני יותר חולה .
אני יודעת שבמהלך התקופות שהייתי במיאסטניה קריסיס לקחו לי מתוך הפלזמה שהוציאו בדיקות למחקרים ולנוגדנים אבל את התשובות אני לא יודעת
משה הייתי רוצה לדעת אם יש עוד חולים כמוני שיש להם בעיות בלקיחת המסטינון ואם יש עוד חולים עם מספר מחלות יחד עם המיאסטניה.