שאלות דחופות

אני חולה במחלה עם קשיי נשימה, הדרך הנכונה היא לבקש הפניה לרופא ריאות ממנו מעבדת שינה שם יראו את ההפרעה של אביך וימליצו על מכשיר תומך נשימה, המחלה יכולה להיות סטטית עם טיפול או שהחולה יכול להגיע לרמיסיה= הפוגה של המחלה או להיות מתקדמת ועדיין באם יש מכשיר תומך נשימה בבית היא לא מסכנת חיים. לכל הסובלים מקשיי נשימה צריך להיות רופא ריאות המבין במחלה ושיהיה בקשר יציב וקבוע עם הנוירולוג שהוא המטפל הראשי במחלה.
יש בתפוז קומונות קומונה לחולי מיאסטניה גראביס תוכלו להתרשם שם מחולים רבים ותראו שם את מגוון סוגי המחלה ובנוסף לקבל מידע ערוך ומוכן ע"י משה פיק שברגע שתכנסו הוא יפ-נה אליכם.

אני מסכים עם ערן בקשר לקשיי הנשימה.
אולם יש לזכור שאומנם מיאסטניה היה מחלה העלולה להחמיר ולסכן את החיים בשל בעיות נשימה קשות, אך ברוב המקרים אין הדבר כך. רוב החולים תחת טיפול הולם משתפרים ומנהלים אורח חיים רגיל עם מגבלות קלות. חלק לא מבוטל אף מחלים לגמרי ויכול במרוצת השנים להפסיק את הטיפול התרופתי.
השתתפות בפורום של חולים יכולה להיות מועילה מאד, אך מטבע הדברים החולים שמשתתפים בפורום הם החולים היותר חמורים ועם קשיים רבים יותר בטיפולם. על כן התמונה שמתקבלת אינה משקפת נאמנה את טווח הביטוי הקליני של המחלה ויש להביא זאת בחשבון.

אבחון של מחלה, והמהפך מאדם בריא ופעיל לאדם חולה, הוא תמיד קשה.
גם במחלות שהפרוגנוזה שלהן טובה בסך הכול, נדרש זמן של הסתגלות, הכרת המחלה ודרך החיים איתה. וטבעי הדבר שהימים הראשונים לא יהיו קלים הן לחולה והן לאלו שמסביבו..

סביר להניח שתידרש מידה מסויימת של שינוי באורח החיים, כדי להגיע למצב יציב יותר, וזה תהליך שלא קורה ביום אחד, ווודאי קשה יותר לאדם שהיה רגיל להיות פעיל כמו אביך.

אני יכולה להגיד מניסיוני האישי, שגם שינוי מהותי יותר באורח החיים הוא בסופו של דבר אפשרי, עם שמירה על חיים פרודוקטיבייים ומלאי עניין. אבל, ברור שקשה מאוד להבין איך אפשר לעשות זאת בהתחלה, כאשר אפילו ויתור על חלק מהדברים שנעשו באופן טבעי נראה מאוד קשה.

בעיות נשימה יכולה לעורר חשש, וגם לפגוע בצורה משמעותית באיכות החיים וביכולת התיפקודית אם אינן מטופלות כפי שצריך. ואני בהחלט מסכימה שחולה עם קשיי נשימה זקוק להערכה טובה, על ידי רופא ריאות עם הבנה במיאסטניה. השאלה מתי לפנות לבית החולים צריכה להינתן על ידי הרופאים המטפלים, וקשה מאוד לענות עליה באינטרנט. לא כל קושי בנשימה הוא מצב חירום מיידי, אך לוקח זמן עד שלומדים מה כן ומה לא, ומה לעשות במצבים האלה. ומאוד עוזר אם יש רופא שמבין, ויכול לעזור ולהדריך.

יש לקוות שעם טיפול הולם, אביך יהיה בין החולים שיגיעו למצב של רמיסיה, או קרוב לכך, מה שקורה כפי הנראה אצל רוב החולים. למרות, שאין לצפות שזה יקרה באופן מיידי. וגם אם לא, סביר להניח שעם הזמן, תלמדו איך לחיות עם המחלה הזו טוב יותר.

עליסה

מאוד קשה להשלים עם גילוי מחלה שגורמת לחולשת שרירים, כמו כל מחלה אחרת. בכל גיל.י
כפי שאתה/את מתארים את אבא בגיל 70 הרי שהתמזל מזלו לחיות חיים כל כך אינטסיביים עד כה.
כדאי אולי להציג לו את הבעיה כמו מכונית בעליה שצריכה להוריד הילוך, אולי שניים. אולי כך יהיה לו קל יותר לקבל את זה.
אני מקווה שעשו לו צילום חזה כדי לוודא שאין גידול בבלוטת התימוס.
עד 120
יעל