אני חולת מיאסתניה גרביס

שלום פרי,
צר לי לשמוע על הרגשתך הפיזית הלא טובה, כמו גם על הרגשתך הנפשית- מנטלית.
לא ציינת בדברייך האם הבסיס לנ"ל הוא היותך חולה חדשה, יחסית, וטרם הסתגלת לקשיי המחלה, או שיש החרפה במצבך. בנוסף, למה את חוששת להיות בחוץ לבדך, האם קרה לך משהו בעבר בסיטואציה כזו?
עבורי מה שעוזר לי מאוד זה להיות מאוד קשובה לגוף, ובהתאם למלא את יומי. בימים טובים אני מספיקה המון ופעילה בבית ובחוץ ואפילו לא נזקקת להרבה שעות שינה (למרות שמנוחת צהריים הפכה להכרח עבורי גם בימים שכאלה), ולעומת זאת יש לא מעט ימים (למשל היום) שהקצב שלי איטי יותר, אני זקוקה לפעילויות פחות מאומצות (לא יכולה להסתובב ממושכות לסידורים, לא נפגשת עם אנשים כדי להשאיר את מעט כוחותי למשפחתי) ואפילו דואגת לנוח בין פעילויות על כוס שתיה וספר. לפעמים אני שואלת את עצמי איך ברח היום בלי שהרגשתי, ובקושי עשיתי משהו.
כאדם שהיה מאוד פעיל היה לי מאוד קשה בתחילה "להרשות לעצמי" את הקצב הזה, שנתפס קודם כלוקסוס או כמשהו היאה לחופש, אך מהר מאוד הבנתי ששינוי ההרגלים משפר את הרגשתי ואפילו את תפקודי בהמשך היום. בנוסף, בגלל השפעת הלחץ לרעה על מחלתנו חשוב למצוא אפיק הרגעה כלשהו, או אפיק לפריקת לחצים- הליכה בחוץ (פארק, ים וכד'), פגישה עם חברה, יצירה, תראפיה כלשהי....
חזקי ואמצי, פרי, בהתמודדותך.

אז ככה על עצמי אני חולת מיאסתניה גרביס כבר 3 שנים עוד מעד ואני עדין לא מאקלת את זה שקיבלתי מחלה בגיל כזה צעיר יש לי שני ילדים קטנים בבית שאני אמורה לטפל בהם אבל לא תמיד מצליחה לתפקד אני די הרבה מתשפזת בבתי חולים גילו לי את המחלה רק אחרי 8 חודשים של סבל ויאוש 8 חודשים הייתי נופלת ברחבות בכבישים באוטבוסים והרפאוים תמיד היו אומרים לי אין לך כלום זה תמיד בראוש שלך עד שפניתי לפרפסור קרסו והוא אישפז אותי בבי"ח ותוך שבועים הוא גילה לי את המחלה ואמר לי יש לך מיאסתניה גרביס ובנוסף יש לי את אפלפסיה מגיל 15 שזה נירדם לי המחלה וגילו לי את המיאסתניה האפלפסיה חזרה אלי ובנוסף אני מטפולת בביח בלינסון בהשגחה רפואית עם הנירלוג אבל יש ימיים שאני מצליחה לתפקד וימיים שאני אפילו מהמיטה לא יכולה לקום לפעמים אני כבר מגיעה למצב של יאוש ומתחילה לבכות מהתסכול שאני אל מצליחה לעשות כלום אני מספרת בערך מה קורה לי אני רוצה לחיות חיים נורמלים בלי פחדים אני רוצה להיות איך שהייתי בעבר בחורה שמחה שיכולה לעשות כול דבר שאני רוצה אבל אני לא מצליחה השאלה שלי היא ?איך אני יכולה לחיות חייים נורמלים ביותר אשמח עם תתנו לי תשובה רפואה שלמה פרי חפץ מיס טל שלי לבירורים 0525122655 אשמח עם תיצרו קשר

פרי שלום
אני מברכת את משה שוב על פתיחת הפורום!!!. לפני כן חשבתי שאני לבד במחלה הזאת. עכשיו אני יודעת שכולם עוברים את אותו מסלול יסורים
קודם כל, לשכנע את הסביבה שאת באמת חולה ולא שחקנית בהבימה
אחר כך, לשכנע את עצמך שזה קורה לך, בהתחלה הרגשתי פיצול אישיות. התיחסתי לחולה כישות נפרדת כשאני בעצם בריאה
השלב הכי קשה! זה לקבל את עצמך כחולה ולנהוג בהתאם
אחר כך, קשה לשכנע את הרופאים שהסתיים שלב הבירורים והאיבחונים ולהתחיל בטיפולים
עכשיו , זה השלב החשוב..שבו הטיפולים צריכים להתאים לחולה. וזה לא פשוט, לכל חולה האיפיונים שלו והטיפולים שמתאימים לו
אני לא מסכימה עם משה בקשר לדיאטות. כי נשים נוהגות להיכנס לדיאטת כסאח (גבר לא יבין זאת) רוצות תוצאות ומהר. יש להיזהר מאוד. דיאטה מחלישה מאוד! כדאי לשמור על המשקל ולא להתאמץ לרדת.. גם כאן החוכמה היא לקבל את עצמך כמו שאתה. חלש, עייף ופחות רזה
זה מנסיוני
אנחנו מספר חולות באזור נס ציונה ורחובות מקיימות מפגשי תמיכה שעוזרים לנו ונשמח לצרף מי שרוצה וזקוק לקשר האישי
בריאות לכולם
יעל

יעל שלום לך הייתי מאוד רוצה שתיצרי אייתי קשר טלפוני לשחוח יותר לעומק ושתצרפי אותי לתמיכה המיס טל שלי הוא 0525122655 אוו בבית 098655440אשמח מאוד עם תיצרי קשר בהקדם ותרשמי לי גם את המי טל שלך הרבה בריאות פרי חפץ

היי
אני תושבת נס ציונה והייתי שמחה להצטרף למפגשי תמיכה , אשמח אם תיצרי איתי קשר דרך המייל שלי .
תודה ולהשתמע והרבה בריאות לכולנו.
בתיה.

לא צרפת לי כתובת מייל
אשמח להיות בקשר
יעל

שלום בתיה,
אם את רוצה להצטרף לקבוצת התמיכה, לקבל עדכונים ולקבל הזמנות למפגשים, שילחי חי את הפרטים שלך ותצורפי לקבוצה.

אני מרגישה זקוקה לזה.
עברתי היום טיפול פלסמפרזיס, אבל עדין מתקשה בתנועת שרירי הידיים והפנים.

אין לי עוד כוח לזה.
(איזה משפט מוזר, בהקשר הזה)

משה שלום
האם יש אפשרות לארגן קבוצות קטנות לפי אזורי המגורים
בגלל המגבלות בתנועה אולי זה מעשי יותר ולך יש כתובות האנשים.
תודה ולהתראות
יעל

הכל ניתן לבצע , קיימתי כבר מפגשים בירושלים. באר-שבע וחיפה.
בכדי לקיים מפגש בירושליים אני צריך מישהו/י שיקחו על עצמם לארגן את האנשים ליום מסוים, שעה ומקום, והרי לכם מפגש.
אם מישהו לוקח על עצמו לארגן, אני אעזור לו/ה ואפילו אגיע אם רוצים.
אין דבר העומד בפני הרצון........אבל צריך רצון.

משה פיק

שלום לכולם!
אני אשמח לנסות לארגן מפגש תמיכה בירושלים.
יש לי כמה דברים דחופים לסיים ואז אוכל להתפנות ולנסות לארגן מפגש. אני מעריכה שזה ייקח בין שבועיים לשלושה.
בינתיים מי שמעוניין להגיע למפגש שכזה מוזמן לשלוח מייל עם הפרטים שלו למשה פיק (משה - אני מקווה שזה בסדר שאני מנדבת את האי מייל שלך) ולכשאתפנה לארגן את המפגש אצור קשר עם משה.

שיהיה לכולם חורף בריא ועם הרבה כוחות פיזיים ונפשיים.
תהלה.

אני חולה מיאסטניה כבר 15 שנה
לשמחתי אז המחלה נרדמה ל- 10 שנים
וחזרה לצערי לפני כ- 5 שנים לקחתי מיסטנון
כמה שנים וכעת לוקח פירדוסטיגמין, רואה מדי פעם
כפילות בראיה, חולשה בגפיים וקשה לתפקד
קשה לי לעמוד הרבה זמן - בן 51

טוב שיש את הפורום כדי להתייעץ במה שעובר
ולחלוק את אותה מחלה.

שלום שמואל,
אם אינך ברשימת החולים ב "קבוצת תמיכה MG באינטרנט" אינך מקבל את העדכונים החדשים על המחלה שנשלחת לחברים באמצעות כתובת ה- Email.
אם אתה מעוניין לקבל את האינפורמציה, שלח לי הודעה לדוא"ל

בברכה
משה פיק