מה עושים

שלום מאסקית,
ראשית, יש להרגע ! כל מתח נפשי גורם להחמרת המחלה.
יש לדאוג לא לעשות יותר מאשר ניתן לעשות. יש לנוח הרבה ולדאוג לקבל את הטיפול המתאים.
לחולה מיאסטניה ישנן מספר אופציות לטפל במצב והחולה בשיתוף הרופא צריכים למצא את השילוב המתאים שיביא את החולה למצב הכי טוב שניתן להגיע אליו בזמן נתון.
המחלה מתעתעת בנו, יום אחד היא קלה ויום אחר היא יותר קשה, יש להתעזר בסבלנות עם הטיפול שנמצאים בו כרגע ויש לשנותו אם רואים שהעזרה לא מגיעה מהתרופות או הטיפולים שאנו מבצעים.
וכוונתי:
יכול להיות שפלסמהפרזיס הוא לא הטיפול המתאים לך.
יכול להיות שההמתנה בין הטיפולים הוא לא מתאים,
יכול להיות שכמות המסטינון או מרווחי הזמן בין נטילת הכדורים אינו מתאים לך אישית ויש לנסות שינוי.
יכול להיות שיש להוסיף תרופות נוספות (אימורן, סלספט, ציקלוספורין וכו').
הצעתי (לא מעט חולים עושים זאת) לרשום יומן יומי ולציין בו את זמני הטיפולים, כמויות הכדורים בכל נטילה. + מה את מרגישה בכל זמן שאת לוקחת כדור. לאחר תקופת מה כאשר את נפגשת עם הנוירולוג , לבא עם היומן ולראות מה מראה הסטטיסטיקה של השפעת הכדורים והטיפולים במשך הזמן הנמדד. לפי זה ניתן להחליט אם הטיפול מתאים או יש לבצע בו שינויים.

אני יודע שלא כל הנוירולוגים יסכימו לשבת ולנתח את היומן. אם המצב הזה היה קורה לי הייתי מחפש רופא אחר. איני אומר שהרופא אינו טוב, מה שאני מנסה לאמר : כל חולה צריך למצא את הרופא ה "מתאים" לו. רופא שאין קשר איתו הוא כאילו ויתור על אפשרות לשפר את המצב.

זו דעתי האישית בלבד. זו אינה עצה רפואית. זו דרך שאימצתי לעצמי מתחילת המחלה ואני מרוצה מכך שיש לי אוזן קשבת לאיך שאני רוצה לטפל בעצמי. למרות שאיני רופא (אני בסה"כ חולה).

בברכה
משה פיק

מאסקית שלום
אני בדיעה של משה האמיני לי , כל יום הוא סיוט, תוסיפי לידיים והפנים גם בעיות בליעה, נשימה והליכה והרי לך המצב המחורבן שלי (אני עם מכונת הנשמה בבית בערך 15 - 18 שעות ביממה), אבל מה ממשיכים לחיות ונלחמים, עושים מה שיכולים, ונחים הרבה. אין מה לעשות. ייאוש רק יגביר את החמרת המצב ותאמיני לי אני שם כל יום. החיים ממשיכים, יש בני משפחה סביב וצריך להלחם.
חיזקי ואימצי כמו שהיו אומרים בצופים.

מאסקית שלום!
זה באמת מאוד מתסכל ומייאש כשלא מרגישים טוב ושלא רואים מתי יהיה שיפור שאפשר לחיות איתו.
קודם כל, זכרי, את רק יום אחד אחרי הטיפול, תני לגוף שלך להתאושש מהטיפול.
אני מסכימה עם משה, שיכול להיות שאת לא מקבלת את הטיפול המתאים ביותר עבורך במצבך הנוכחי.אני רק יכולה לעודד אותך בכך שבדרך כלל בסופו של דבר ניתן למצוא את הטיפול המתאים.
אצלי (לפי מה שהרופאים אומרים) המיאסטניה נחשבת קשה ואני מקבלת הרבה תרופות טיפולים אבל ב"ה אני מתפקדת. תמיד יש את הימים או התקופות שמאני מרגישה פחות טוב אבל בסך הכל אני בסדר. אבל... זה לקח זמן עד שהגעתי למצב הזה. חשוב להיות ערניים ולדעת מה טוב לגוף שלך ומה לא טוב לך וגם זה לוקח זמן. הדרך היחידה למצוא את הטיפול שהכי טוב בשבילך זה על ידי ניסוי וטעיה (כמובן בהמלצת הרופא) ולכן זה לוקח זמן.
והכי חשוב - זכרי מתח מחמיר את המיאסטניה!!! נסי למצוא דרכים שיעזרו לך להירגע. חשוב לבכות כשצריך, זה משחרר אבל תנסי למצוא משהו או מישהו שיכול לעזור לך לא להגיע למצב של ייאוש ממושך. בכל מקרה - אנחנו כאן בשבילך (ובטוחה שכשנצטרך גם את תהיי כאן בשבילנו)!
אני מקווה שהצלחנו כאן בפורום לעודד אותך ולשפר את הרגשתך ולו במקצת.
שיהיה לך המון בהצלחה ותרגישי טוב!
תהלה

תודה רבה לכם על המילים החמות.

למאסקית,
שאלת מה עושים?
אז במצבים כאלה אני נוהגת בדרך שנראית מיושנת ובנאלית -
עוצרת את כל המירוץ אחרי הזמן.. מאיטה את הקצב...
עושה דברים שגורמים לי לאושר.
אני תמיד משתדלת לעשות דברים שגורמים לי לאושר.
אבל בימים קשים אני יותר מתמקדת בכך.
כמו, למשל: ללכת ליום כיף עם חברה, לדבר ולצחוק, כך שוכחים קצת.
נכון שקשה לצחוק, ואחרי מספר שניות מרגישים את הפנים משותקות. אבל
לפחות לנסות לשכוח לכמה שעות. זה באמת משפר את ההרגשה, מניסיון.
ככל שתהיי מאושרת יותר, תרגישי טוב יותר. בדוק.
תעשי רק מה שאת אוהבת.

אורית

אחרי העבודה (כי להתפרנס מוכרחים) איך בכלל נשאר לך כוח לדברים שאת אוהבת?
אני מגיעה הביתה אחרי העבודה, והולכת לנוח.
אחרי המנוחה, כשהתאוששתי, כבר מגיע יום עבודה חדש...

את צודקת.
גם אני עובדת במשרה מלאה ויש לי שלושה ילדים.
אני מאלצת את עצמי לא להכנס לנוח אחרי העבודה (לעיתים נדירות קורה
שאני נכנסת למיטה לשעה קלה).
המנוחה היחידה שיש לי כאשר אני מגיעה הביתה זה ישיבה של עשר דקות
עם כוס קפה. לאחר מכן אני מאלצת את עצמי לקום, בפירוש מאלצת, לרוץ ולהסיע את הילדים
לחוגים, לטפל בענייני הבית, וכן אחרי הכל - גם לצאת בערב, לשמוע מוסיקה, לקרוא ספר,
לשחות בבריכה (דבר נהדר כי לא מרגישים את כובד הגוף). ותאמיני לי - אני יודעת מה זה שהגוף לא סוחב. לא סוחב. משתדלת להתעלם מהכל ולהמשיך.
נכון, אכן לפעמים הכל משתלט עלינו ואי אפשר לעשות כלום. זה בסדר ליום, יומיים,
שלושה ואז ממשיכים הלאה.
אין ברירה ואין מה לעשות.
רק כך אפשר להחדיר אנרגיות לגוף.

אורית

למאסקית, אורית, וכל השאר -
גם אני עובדת (אמנם לא במשרה מלאה) ואמא לשלושה ילדים - תאומים ועוד בן. החים הם מירוץ מטורף, וצריך לדעת לפעמים גם לעשות את ה"סטופ", במיוחד כשלא מרגישים טוב.
אני חולת מייאסטניה כבר למעלה מעשרים שנה, ולמדתי כמה דברים במשך השנים.
למדתי עם השנים, שעשייה, כל עשייה, היא מבורכת ועוזרת לשיפור מצב הרוח וגם להרגשה הפיזית.
כל יום לקחת כיחידה בפני עצמה, לדעת לעשות הנחות לעצמנו כשצריך - מותר לנו !
כדאי לסתכל על הכל בראיה כוללת ולהנות ממה שכן משיגים - לשבת על שפת הים עם חברים, לצחוק עם הילדים, להנות מסרט או ספר טוב, או מסתם כתבה בעיתון.
גם לי יש רגעים קשים כשהגוף בוגד ולא מאפשר לעשות מה שרוצים. אני משתדלת אז לשכב במיטה, לבקש מבני בית לא להפריע ולעצום קצת עיניים, שינוחו . אפילו לא לישון, רק קצת להתנתק.
אח"כ - כוס קפה או תה, וחזרה איטית לשגרת הבית. ... ומה שמשפר תמיד את מצב הרוח - קניות....
אגב, גם אני נהנית משחייה ומצאתי שזה הספורט שהכי מתאים לי. כל השאר (למעט הליכה במישור) גורמים לי לכאבי שרירים.
להתראות, ותרגישו טוב בגוף ובלב !
שירלי