האם מדובר במחלה תורשתית שיכול להיות שגם אני אלקה בה בעתיד?

מיאסטניה גרביס הינה מחלה נרכשת ואינה תורשתית. על כן הסיכוי שתלקי במחלה בעתיד דומה לכלל האוכלוסיה (1:7500).
ברוב המקרים ניתן לשלוט על המחלה בעזרת תרופות או טיפולים אחרים, ולנהל אורח חיים קרוב לרגיל או אפלו להחלים מהמחלה.
במיעוט המקרים המחלה קשה ונותרת כך למרות הטיפול.

פרופ, שדה,
כאשר אתה אומר "להחלים" האם אתה מתכוון שישנם חולים שהבריאו ממיאסטניה והם בריאים לחלוטין ללא נוגדנים בגופם ?
האינפורמציה שאני קיבלתי מנוירולוגים שונים היא שאין מצב שנרפאים מהמחלה והדבר הקרוב ביותר ל "החלמה" הוא "הפוגה".
זה מעודד לשמוע שזו מחלה שניתן להבריא ממנה ואני שמחה שבעמקי נשמתי אף פעם לא האמנתי שאשאר חולת מיאסטניה כל חיי.

אני עוקב אחר לא מעט חולים שהפסיקו את את כל הטיפול התרופתי ונותרו ללא כל סימני מחלה במשך שנים רבות. למשל, חולות צעירות שעברו תימקטומיה זמן קצר לאחר גילוי מחלתן ולאחר הפסקת הטיפול מחלתן לא נשנתה כבר 20-30 שנים. גם מספר חולים מבוגרים ללא תימקטומיה שהינם בהפוגה של 10-20 שנים.
לדעתי ניתן לכנות הפוגה של עשרות שנים בשם החלמה.

ראשית , תודה על תשובתך המעודדת. אני שמחה לשמוע שלא מעט חולים מצליחים להגיע להפוגה רבת שנים. זה ממש מעודד לשמוע.
מצד שני, אם זו "הפוגה" רבת שנים שלפי שמה זה מציין שהמצב הוא זמני והמחלה עלולה לחזור בזמן כלשהו, מדוע לקרא למצב זה החלמה שזה מציין שהחולה הבריא ממחלתו.
ולאחר כמה שנים של "הפוגה" לדעתך ניתן לקרא למצב "החלמה" ?
אני מתארת לעצמי שחלק מהחולים שנמצאים בהפוגה לצערינו אכן יוצאים ממנה וחוזרים למצב שבו מופיעים שוב הסימפטומים והם ידרשו שוב לטיפול תרופתי . האם לדעתך זה לא יגרום להם לעבור שוב בדיקות אצל נוירולוגים כאילו חלו בפעם הראשונה במיאסטניה ?
אם זה רק מדובר בשם, מדוע לא להשאיר את שם המצב "הפוגה" ולא "החלמה" ?

איך מוגדר אדם בריא?

אם תחשבי על כך- לכולנו (גם אלו שמוגדרים כבריאים) ישנם " גורמי סיכון", הווה אומר מבנה גנטי מסויים שגורם לכך שיש לנו סיכון גבוה יותר לחלות במחלות שונות, כמו סרטן, מחלות לב וכד, הן בגלל שזה גורם לרמות גבוהות של חומרים שונים (כמו כולסטרול), או בגלל שזה מעורר תהליכים ביולוגיים, שיכולים להוביל למחלה. . לא פעם נעשה בירור עקב בדיקת מעבדה לא תקינה, ונמצאים נוגדנים , שעלולים לגרום למחלה קשה, אבל אותו אדם חי איתם בשלום, מבלי לפתח כל תסמינים במשך שנים. כנראה שלרובנו יש מדי פעם רמה נמוכה של נוגדנים עצמיים, שמופיעים בעת מחלה ויראלית וכד, אך נעלמים לאחר מכן, או לעיתים נשארים ברמה נמוכה במשך שנים.

ישנם אנשים שמבריאים ממלת הסרטן, אך חולים בה שוב לאחר שנים רבות. לאיש אין תשובה אם מדובר בחזרה של המחלה, או שאותו אדם היה "מועד" לפתח אותה ולכן פיתח אותה שוב.

נכון הדבר, שגם במיאסטניה קיימים מקרים של חולים שהיו בהפוגה בממשך שנים רבות, והמחלה חזרה לאחר מכן, לכן כפי שאת אומרת חשוב שהם יהיו במעקב מסודר אצל הרופא שלהם, גם אם הבריאו מהמחלה, בגלל הסיכוי הקטן שהיא בכל זאת תחזור. כך גם יוכלו לקבל טיפול מהר ככל הניתן, ולא יצטרכו לעבור בירורים אין ספור.

משאלתך נראה שעבר זמן רב עד שאובחנה מחלתך והתחלת לקבל טיפול באופן מסודר (מה שלמרבה הצער לא נדיר במחלת המיאסטניה) ולכן החשש שלך מובן, אך עצתי לך, שגם אם את בהפוגה, תהני ממנה, אך תמשיכי בקשר רציף עם הנוירולוג שמכיר אותך, ויוכל לזהות בזמן חזרה של המחלה, (שנקווה שלעולם לא תקרה) ולדאוג לכך שתהיי מהר מאוד שוב בהפוגה.

עליסה

אבי שכב במחלקה נוירולוגית לפני כשבועיים כשלידו אדם כבן 60, עם התקף מיאסטני לאחר 15 שנה של רמיסיה בעקבות טימקטומיה, כך שעם המחלה המתעתעת הזו לא ניתן לדעת

אני גם חולת מיאסטניה אני יודעת שזה לא תורשתי אבל רצוי להיות במעקב אחרי זה .
והסיכוי להחלים ממיאסטניה תלוי גם ברמת המחלה אצלה , למשל אצלי זה חמור זה פגע אצלי במערכות קריטיות כמו נשימה ,בליעה ודיבור.
אבל תפני לנוירולוג מומחה הם יודעים הכי טוב וגם אצל כל אחד זה משפיע אחרת אל תשכחי שכל גוף שונה אצל כל אחד זה שונה מאדם לאדם.