לד"ר דורי

אני קוראת את מה שכתבת לדר. דורי ואני רואה את עצמי.
אני מסתובבת כבר מספר שנים בין נוירולוגים שונים עם בדיקות לכל הכוונים וללא אבחנה, שלחו אותי לרופא למיופטיה, לרופא לMS ובדקו אותי למיאסטניה. מצבי הולך ומחמיר ואיני מצליחה לקבל כל אבחנה וטיפול ספציפי, אני מרגישה את עצמי כמו זומבי.

אני ממש מצפה לשמוע מה ישיב לנו דר. דורי ולאן עלי לפנות לקבלת עזרה.

זה מאד פשוט ואת סתם מסבכת את כל העניין ומערבבת דברים, הרי אם SFEMG תקין ואין כלל נוגדנים ויש בעיות נשי מה במאמץ כזה או אחר ואין פטוזיס שלעצמו יכול להיות רק אצל 70% אחוז מהחולים ולא תמיד ממיאסטניה כנ"ל גם כפל ראייה, אז אין מיאסטניה וכנראה זו חרדה קשה או תסמונת העייפות הכרונית- יש להתייעץ עפ פסיכיאטר או פסיכולוג ולקבל טיפול נפשי, והרי ברור שכל התרופות נוגדות החרדה ודכאון אכן מחמירות מיאסטניה ואם תהיה החמרה בסימפטומים כנראה הטיפול הנפשי לא יעיל וצריך תרופות חזקות יותר.

כמו שאני מכיר את עליסה ואני קצת מכיר אותה, אני מאמין שהיא לא התכוונה לפגוע בך אישית, למרות שדבריה אכן הופנו אלייך, פשוט אנו כחולים ותיקים יותר וותיקים פחות, סרופוזיטיביים, מאסק פוזיטיביים (שעד זמן לא רב היתה בדיקה שלא כולם קבלו לבצעה) וסורנגאטיביים עברנו רבות בתהליך האבחנה של מיאסטניה, כן יש גם חולים סרופוזיטיביים שנשלחו מרופא לרופא כי מה שהם ספרו לרופאים לא בדיוק התאים לכתוב בספרות הנוירולוגית, שלא נדבר על סרונגטיביים שבד"כ גם בדיקות ה-EMGשלהם לא הכי חד משמעיות וניתן לפרשן לכאן ולכאן.
הרי אבחון המחלה אמור להיות כמו שאם אני לא טועה כתב אוסרמן על סיפור החולה, בדיקות ה-EMG שהן מדייקות אולו ב-60% אמורות רק לעזור לאבחנה, נוגדנים נכון אם יש אז האבחנה ברורה ואם אין והסיפור מתאים, אז הנבדק סובל מחרדות ובעיות נפשיות?
חלק מאיתנו החולים עבר רבות עד לאבחון נכון ועדיין עובר מהמורות כי הטיפולים עוזרים בחלקם או לא עוזרים כלל והרי מסטינון הוא בעצם לא טיפול כמו שכתבת.

ולא הייתה לי כוונה לפגוע באופן אישי באף אחד.

הייתה לי ביקורת על התשובה שניתנה לחולים האלה, והבעתי אותה, אני מקווה שבאופן ענייני.

אם היה משהו פוגע בדבריי, אני מתנצלת על כך.

אני חושבת פשוט, שיש מספר קטן אמנם, אך לא מבוטל של חולים, שבכלים הקיימים היום, לא ניתן להגיע לאבחנה חד-משמעית של מחלתם, וגם קשה לדעת לכן מה הטיפול האופטימאלי.

זה מצב שהוא לא קל, גם לרופא, אבל אף יותר לחולה.

חולים כאלה, לא פעם, לא רק שלא מקבלים טיפול במחלתם, אלא גם נמנע מהם טיפול תומך ועזרה להגיע לרמת התיפקוד האופטימאלית.

הם עוברים בירורים אינספור. נאמר להם שיש להם מיאסטניה ואחר כך מבלי שהם מבינים מדוע נאמר להם שאין להם מיאסטניה. יום אחד הם חולים, ואפילו חולים מאוד, עד כדי אישפוז בטיפול נמרץ, ולמחרת אין להם כלום. הם מאושפזים באבחנה של מיאסטניה ומשוחררים באחבנה של אולי מיאסטניה. והמצב הזה יכול להימשך במשך שנים.

הם מקבלים טיפול שאמור להביא לשיפור, וכאשר מצבם מחמיר במקום להשתפר, נאמר להם שכעת הם ברמיסיה, והם רק חושבים בטעות שעדיין הם סובלים מהסימפטומים של מחלתם. .

צורת ההתייחסות הזאת זהה בכל העולם, כולל במקומות הטובים ביותר, ואיכשהוא הפכה לנורמה שאיש לא מערער עליה.

אולי המחלה הזו היא לא מיאסטניה אלא מחלה אחרת, אבל הגיע הזמן להבין אותה, לדעת לאבחן אותה ולטפל בה בצורה האופטימאלית.

ודאי שצורת הטיפול הזו, לא רק שלא מועילה אלא גורמת לנזק, שחלקו קשה מאוד לתיקון.

עליסה

עליסה שלום,
ציינת שאת מה"נוירולוגים" ואת מפרטת אינפורמציה רפואית, אך אינני מכיר אותך ברמה המקצועית או אישית. אני עונה כאן כרופא, נוירולוג, לא כגולש. אינני מזלזל באינטליגנציה של אף אחד. התשובות שאני נותן הינן לגופו של עניין, משתדל שהשפה תהיה ברורה, תוך נקיטת זהירות לא להטעות. רפואה לא עושים במסדרון, בטלפון וגם לא באינטרנט. כאן ההתייחסות מוגבלת מראש.
כשהמיקרים מורכבים והאינפורמציה הגולמית (תוצאות הבדיקות עצמן) אינה מונחת לפני, אני מעדיף להימנע מלומר דברים לא מבוססים, ושאין מה לעשות. לעיתים, יש מקום לבחון את הדברים מחדש, לעיתים להעמיק את הבירור או לחזור על הבדיקות. מהלך המחלה משנה את התוצאות וגם עם הזמן הבדיקות משתנות. את בהחלט צודקת שלעיתים קשה ואפילו לא ניתן להחליט. במיקרים כאלה הולכים על שיקול דעת קליני וניתן להתחיל טיפול, ללא אבחנה ודאית אבל עם אבחנה.

וחבל שהיא אינה מציינת זאת בתגובותיה.
לדעתי זה נותן לה יתרון עצום בהבנת הנושא,אך אינו נותן לה סיבה להתגולל כך על הנוירולוגים,אשר טיפולם לגבי רוב החולים שאצלם מהלך המחלה "נורמלי" הוא נכון ונושא תוצאות..
המקרה שלה הוא באמת ייחודי ,קשה וחריג, בדומה לעוד חולים בודדים,אבלמפה ועד להוציא ממנו מסקנות כוללניות על הנוירולוגיה זה מוגזם.

הפורום הזה הוא מקצועי והתשובות הניתנות הן שקולות ורציניות
לדעתי אין מקום להשתלח ברופאים אשר מוצאים זמן להתייחס לשאלות ולמצוקות החולים אחרי יום עבודה קשה מותח ואינטנסיבי (יש לי בת רופאה שמגיעה הביתה כל ערב אחרי יום עבודה עם שלפוחית מלאה ובטן ריקה)
קצת כבוד לרופאים. הם לא חייבים לנו כלום
תודה לד"ר דורי ופרופ' שדה
חג שמח
בריאותלכולם

שלום עמוס,

לכל אדם יש זכות לפרטיות, ולהחליט מה הוא כן או לא רוצה לכתוב בפורום באינטרנט, ועד שלא תדע יותר על אותו אדם, ועל סיבותיו לנהוג כך או אחרת, אני מציעה שתימנע מלשפוט אותו.

אני לא חושבת שאמרתי באיזשהו מקום, שנוירולוגים לא יכולים לטפל בחולים עם מהלך "נורמאלי".
הדגשתי את העובדה שאני מדברת על מספר קטן, אך לא זניח של חולים, שההתייחסות למחלתם כושלת ביותר. ובניגוד אליך לא התייחסתי לאף אחד באופן אישי. וגם מעולם לא הסתרתי את עובדת היותי רופאה. (עובדה שאתה יודע את הפרטים האלה, למרות שאיני מכירה אותך באופן אישי, וגם אתה לא אותי).

המקרה שלי לא ייחודי וחריג, כי יש עוד כמוני. ההבדל בינם לביני הוא שהם לא יכולים לעשות את מה שאני עשיתי.

אני אמנם לא נוירולוגית, אבל יכולה בהחלט לקרוא את הספרות הרפואית הרלוונטית.
אני יכולה להבין, בשלב מסויים, אחרי ששוב ושוב נעשות אותן טעויות, באופן סיסטמאטי, על ידי נוירולוגים שונים, (שברור לי שכוונותיהם טובות ורצונם להועיל ולא להזיק, וודאי שלא לעשות טעויות רפואיות חמורות שיכולות לסכן את חייהם של החולים), שיש בעייה יותר משמעותית, ולא מדובר בטעות מקרית, שיכולה לקרות לכל אחד.

אני יכולה לבדוק מה מקורה של ההנחה, הבלתי מבוססת, שאצל כל החולים עם תסמונת מיאסטנית סיבת המחלה, היא פגיעה בהולכה החשמלית במעבר עצב-שריר. אני יכולה להבין את הטעויות המתודולוגיות שקיימות במחקרים שבדקו את זה. אני יכולה לדעת שאין אף בדיקה שיש לה רגישות של 100%, וודאי שלא הבדיקה הזאת.

ואני יכולה לנסות ולעשות כמיטב יכולתי, כדי שגם אחרים יבינו זאת, ויהיו פחות חולים שיצטרכו לעבור את מה שאני עברתי.

ואני יכולה גם לתהות למה מישהו עם מהלך מחלה נורמאלי שהוא כנראה ברמיסיה, כי קיבל טיפול נכון ומועיל, וחי כעת חיים נורמאליים לחלוטין (כפי שכתוב בספרים), זקוק לפורום תמיכה באינטרנט. אבל זו כבר שאלה אחרת.

שלום רב,
כשכתבתי שאת אינך מציינת את עובדת היותך רופאה,התייחסתי לדברי דר' דורי שכתב שאינו מכיר אותך מקצועית או אישית,ובכלל חשב שאת נוירולוגית.לדעתי מן הראוי היה לציין זאת בתחילת תשובתך לדר' דורי.
לא כתבתי שאת התייחסת לנוירולוג כלשהו באופן אישי. כתבתי במפורש שאת מתייחסת בשלילה בולטת לציבור הנוירולוגים כולו.אני מבין שנ"כווית" קשות בעברך מנוירולוג זה או אחר,אבל אין זאת סיבה להשתלח בציבור הנוירולוגים כולו.
אני בטוח שניתן היה לעשות אותו דבר לציבור ההמטולוגים,וגם אז הייתי מוחה נגד כך.
מהתיאורים שלך,ואני קורא גם את מה שאת כותבת בתפוז,המקרה שלך הוא נדיר וקשה,די יחודי ויוצא דופן.ואני מבין שהרוב המכריע של החולים אינו כזה,ולשמחתי אני נמנה עליהם.
אני אישית נתקלתי רק בנוירולוגים טובים.מבינים ועוזרים.
דווקא ממך כרופאה הייתי מצפה יותר ליותר הבנה לקשיי הרפואה במקרים חריגים שלא לפי הספר.מהחולה אין לי ציפיות כאלה,ואני מזדהה עימו לחלוטין בטענותיו על כך שהרפואה אינה עוזרת לו.,מרופא יש לדעתי לצפות לאחרת.
אני מקווה שתקבלי בהבנה את דברי,ואני מאחל לך בכל לב בריאות טובה ורפואה שלמה.
עמוס

שלום רב,

אתה טועה ומטעה. גם אתה, ככל שאני יודעת לא מכיר אותי, לא מקצועית ולא אישית, ולמרות זאת אתה מרגיש שאתה יכול לדבר בשמי.

אין לי ולא הייתה לי בעייה עם נוירולוג ספציפי, לא היום ולא בעבר.

הגעתי לטובי המומחים למחלה זו בארץ ובעולם. וגם אם נתקלתי פה ושם בהתנגות ארוגנטית ולא מקצועית, זה קיים בכל תחום שעוסקים בו אנשים ולא אלים. ורפואה בכלל שייכת לקטיגוריה הזאת בינתיים.

הטעויות הרפואיות שהיו במקרה שלי, לא נבעו בד"כ מכוונות רעות, או חוסר אכפתיות, אלא לעיתים אף להיפך. ולא נעשו רק על ידי נוירולוגים, אלא גם על ידי רופאים אחרים, שלא נתקלו במקרה כמו שלי.

אין לי ספק גם שבסך הכול קיבלתי טיפול טוב יותר מהרבה מאוד חולים במצבי (עם קליניקה לא אופיינית, בדיקות מעבדה מקובלות תקינות, ותגובה לא צפוייה ואפילו פראדוקסאלית לטיפולים המקובלים). לא פעם בעקבות התובנות והמאמצים האישיים שלי, אבל מצאתי את מי שהיה מוכן ללכת איתי. הן מבחינת הטיפול במחלה והן מבחינת הטיפול התומך שאיפשר לי לחיות חיים טובים יותר, למרות מחלתי. נכון שלא הרמתי ידיים, ולא הייתי מוכנה שהרופאים שמטפלים בי ירימו ידיים, והמשפט-אין יותר מה לעשות, לא קיים בלקסיקון שלי, לא לגבי עצמי וגם לא לגבי החולים שלי.

עובדה, שלמרות שאני נזקקת לא פעם לתמיכה נשימתית, לא יכולה ללכת מרחק משמעותי וזקוקה לכיסא גלגלים, משמתמשת בעכבר מיוחד ועזרים אחרים. אני עובדת וחיה חיים מלאים ופרודוקטיביים לא פחות מהרבה אנשים בריאים לחלוטין. ולא מזמן אפילו הצגתי פוסטר בכנס בינלאומי.

וודאי שכהמטולוגית, אני מודעת למגבלות של הרפואה, כמו גם להתקדמות העצומה שהייתה בעשורים האחרונים.

גם בתחום שלי, יש לי לא פעם ביקורת, ואני לא מהססת לבטא אותה, אם אני חושבת שהיא תביא לטיפול טוב ונכון יותר בחולים.

מעולם לא חשבתי שהרפואה לא יכולה לעזור לי. להיפך, היה ברור לי שכן, ורק צריך למצוא את הדרך גם אם היא לא פשוטה וטריוויאלית. והביקורת שיש לי היא בדיוק על זה, שלא חשבו מספיק "מחוץ לקופסא", אלא בחרו בדרך הקלה, שלא תמיד הייתה הנכונה.

אני לא חושבת שהמקרה שלי הוא כל-כך נדיר, אלא שיש עוד חולים כאלה, ולכן אני מנסה לעשות מה שאני יכולה כדי שהם לא יצטרכו לעבור את מה שאני עברתי, ולהפיק תועלת ממה שאני למדתי בדרך הקשה.

אני בהחלט שמחה לשמוע שאתה לא נמנה עם החולים האלה, ושאתה מרוצה מהאופן שבו טופלת, וזו בדיוק מטרתי, שגם חולים עם מהלך לא אופייני כשלי יטופלו טוב יותר מהשלבים הראשונים. מה שמן הסתם גם יגדיל את הסיכוי להצלחה.

עליסה

שלום לך,

גם אני איני מכירה אותך ברמה המקצועית או האישית. ומסכימה איתך בהחלט שרפואה לא עושים במסדרון בטלפון וודאי לא באינטרנט. לא אשאל אותך מדוע אם כן, אתה עושה רפואה באינטרנט, אם כך אתה חושב. אולי אתה חושב שמה שאתה עושה זה בעצם לא רפואה, אבל זה כן, כי אני בטוחה שאדם שהיה בבירורים שונים במשך מספר שנים, ונתקל בחומה אטומה, פונה אליך בתקווה לקבל עזרה רפואית, ולכן מה שאתה עושה זו רפואה.

הפורום הזה הוקם במקור כפורום תמיכה לחולים, ומקים הפורום פנה אלי באופן אישי וביקש ממני לעזור לחולים מניסיוני ה"עשיר" . בהמשך הפורום הפך למשהו בין פורום תמיכה לחולים על ידי חולים (כפי שהיה בהתחלה), וייעוץ על ידי רופאים שמומחים לתחום. יצור כלאיים מוזר.

אני מצטערת אם הובן בטעות שאני נוירולוגית, אולי בעקבות העובדה שבשנה האחרונה נאלצתי לצערי לקרוא יותר ספרות רפואית נוירולוגית מאשר בתחום המומחיות שלי, בלי משים יצרתי את הרושם הזה. לצערי הרב, ההיכרות שלי עם המחלה הזאת, היא מהצד השני..

ולבסוף, אני לא מאחלת לך אי פעם לקבל טיפול במחלה ללא אבחנה וודאית, אבל עם אבחנה.
זה מצב שהוא אולי מצויין לרופא, ש"הולך על בטוח" כי כך או כך הוא לא טועה, אבל נורא ואיום לחולה.

תחשוב רק איך היית מרגיש לוא היה נאמר לך שיש לך לימפומה ואתה צריך לקבל כימותראפיה, אבל האבחנה "לא וודאית". ואחרי זמן מה, היו מפסיקים את הטיפול, כי אולי בעצם אין לך לימפומה, ואחר כך היו מחליטים שאולי בכל זאת כן. כמה זמן היית מוכן לחיות עם המצב הזה? שנה, שנתיים, שלוש, עשרים?

ואתה יודע כמה חולי "מיאסטניה" שחיים ככה יש?

האם לא הגיע הזמן לשנות את המצב הזה?

ב- 15/03 כתבת "אין לנו הנוירולוגים כלים להגיע לאבחנה ברורה". זה כנראה מקור האי הבנה שלי.
אבל זה לא משנה. גם ההחלטה שתהליך גידולי הוא לימפומה היא קשה ובד"כ אם לא תמיד, דרושה לכך ביופסיה. וזה כך כי האונקולוגים או המטולוגים אינם מוכנים לתת טיפול שהוא עם תופעות לוואי כל כך קשות ללא אבחנה ודאית (היסטולוגית). ככול שתופעות הלוואי קשות יותר או מסוכנות יותר, האבחנה שיוצרת את ההתוויה לטיפול צריכה להיות מוצקה יותר. בכל תחום ברפואה יש את המיקרים הלא ברורים ואני מסכים איתך ב- 100% בעינין זה. במיקרים כאלה קשה מאוד וצריך המון נחישות, אומץ ושיתוף פעולה בין הרופא והחולה כדי להתחיל טיפול. בד"כ עושים את זה אחרי דיון משותף של מספר מומחים מתחומים שונים, כדי שההחלטה תהיה לא על רגל אחת אלא עם הרבה רגליים ועל ריצפה כמה שיותר ישרה. ולמרות זאת, לעיתים מהלך המחלה משתנה ואיתה גם האבחנה. לכן, לפעמים נוקטים בשיטה של "לחכות ולראות" תוך כדי מעקב צמוד. אבל גם לחוסר טיפול יש מחיר, וגם עם זה אני מאוד מסכים איתך.
רפואה באינטרנט זו כותרת כללית. בפורום הזה אני משתדל לענות על שאלות ישירות, כדי לספק הבהרות. אי אפשר ללמד כאן רפואה, לקבל אבחנה או מרשמים. זה בא לעזור במסגרת המגבלות.

אני חושבת שזה יותר מורכב מזה, אבל כפי שאתה אומר, ואני בהחלט מסכימה איתך, יש מגבלות לדיונים כאלה בפורום באינטרנט.

עליסה