השתלת מוח עצם לשיפור הנשימה -

שלום לכולם.
הפנתי את המאמר לעיון לנוירולוג ידוע בארץ לקבלת תגובה.
תגובתו הייתה :
******************************************************
משה שלום
זהו טיפול קיצוני ובעל סיכונים רבים
בוודאי שאינו טיפול שגרתי

אני דיברתי על הטיפול הזה עם הנוירולוג שלי. הוא אמר שזהו טיפול שעלולה להיות בו סכנת חיים ולכן זהו טיפול קיצוני במיוחד.
תהלה

שהופיעהבאי-מייל בקבוצת המיאסטניה בארה"ב:
א. שזה טיפול נדיר. מקרה אחד מתוך ארבעה בארה"ב. עדיין לא מספיק נסיון מצטבר.
ב. שזה יקר מאוד - 250.000 דולר.
ג. שנעשה במקרה חמור ביותר.
לידיעתכם.

קיבלתי תגובה נוסםת של רופא בנושא :

שלום משה,
אל תתלהב כל-כך. השתלת מיח עצם עצמית (שזה מה שמדובר בו), היא פרוצדורה לא פשוטה, כרורה בטיפול כימותראפי אגרסיבי על כל הסיבוכים הצפויים מכך. בעבר, הייתה התלהבות מטיפול בחולים עם מחלות אוטואימוניות שונות בדרך זו, אבל היא פחתה במשך הזמן, בגלל אלטרנטיבות אחרות, עם פחות בעיות.
דוקא, אם זה מעניין אותך, יש היום לא מעט ניסויים בתרופות חדשות במחלות אוטואימנויות, ואני מאמינה שתוך מספר שנים ימצאו תרופה שעושה מודולאציה של מערכת החיסון, מבלי לדכא אותה באופן גורף.

שלום,
אני חולת מאסטניה, שהתגלתה עקב טימומה לפני כ-6 שנים, עברתי ניתוח להוצאת הטימומה
ולאחריה כימוטרפיה.

כיום אני מחלימה ממחלת הסרטן פעם נוספת, עליי לציין שדווקא בתקופת הכימוטרפיה , המאסטניה
ממש לא הורגשה, העפעפיים לא נסגרו, הידיים תפקדו והרגשתי ממש טוב.
כנראה שהשמדת המערכת החיסונית על ידי הכימוטרפיה (למרות התופעות הקשות של בחילות הקאות וכד' - שנכון להיום יש תרופות שמאד מאד מקלות) מאד עוזרת

לאחר סיום הכימוטרפיה - חזרו התופעות ובגדול, ראיה כפולה, חולשה בידיים, קושי בלעיסה ובבליעה ועוד..כך שהיום אני עוברת טיפולי IVIG - בנוסף לטיפול במסטינון, פרדניזון ואימוראן

אשמח לדעת האם יש חולים באזור הקריות-חיפה, והאם מתקיימים מפגשים באזורנו.

בברכה,
רונה

שלום רונה,
לפי שאלתך אני מבין שאת אינך חברה ב "קבוצת התמיכה MG באינטרנט".
צרי איתי קשר ואני אעדכן אותך בכל הפרטים, גם בנושא חולים בקריות ובאיזור חיפה.

בברכה
משה פיק

רונה הי,
קראתי עכשיו את סיפורך, ואני מקווה שאת מרגישה יותר טוב.
אשמח לשמוע ממך (צ'יטטנו לפני כשבוע), ועכשיו אני גם רואה שאת מאזור חיפה . ובכן - אני גרה בחיפה. תתקשרי - 04-8261172.
להתראות,
שירלי