דילמה לטיפול במיאסטניה

לגבי הכדור שהרופא מציע שאטול - מדובר בכדור שעלול לפגוע בכדוריות הדם ואאלץ לבצע בדיקת דם אחת לשבוע (כנראה שזה יעזור לך להבין באיזה כדור מדובר).
לגבי הניתוח - לא מצאו אצלי גידול בבלוטה - ההמלצה לניתוח הא בגלל גילי.

ראשית, נימול בשפתיים אינו חלק ממיאסטניה גרביס, אך סימפטום זה פעמים רבות מלווה מגוון של מצבים ואינו ספציפי.
ניתוח להסרת הטימוס שאין בו גידול מומלץ לחולי מיאסטניה גרביס שבהם נמצאו נוגדנים כנגד הקולטן לאצטילכולין או באלה שלא נמצאו בהם נוגדנים כלל, כלומר גם לא כנגד MUSK. לעומת זאת, באלה שנמצאו בהם נוגדנים כנגד MUSK מומלץ לא לבצע את הניתוח.
כאשר יש התוויה לביצוע הניתוח, מומלץ לבצע אותו בשנה הראשונה לאבחנה. לא דחוף לבצע אותו דווקא אחרי לידה, עם הנקה וכל הנטל שכרוך בכך. צריך בכל מיקרה לבצע בתנאים אופטימליים.
הניתוח אינו עניין של מה בכך, אך ניתן לבצעו היום בגישות מינימליסטיות (באמצעות חורים קטנים בבית החזה והכנסת מצלמה, ללא ניסור עצם החזה). בגישה זו, אם אין סיבוכים או קשיים, בתוך ימים ספורים ניתן להתחיל לחזור לשגרה. כנראה שהתוצאות בין הגישה המודרנית הזאת לגישה הישנה דומות. הסיכונים כרוכים כבכול ניתוח בזיהום דימום וכו', אך גם פגיעה בעצב שמפעיל את הסרעפת, וזו יכולה להיות בעיה, במיוחד בחולה עם חולשת שרירי נשימה. שיפור בתסמינים של מיאסטניה או הפוגה (רמיסיה) מושגים לאחר הניתוח בקצת יותר מחצי מהחולים. אבל אינו מופיע מיד!
טיפול באמצעות "כדור נוסף", כלומר דיכויי חיסוני הינו חשוב כל מיקרה במיאסטניה שאינה מוגבלת לשרירי העיניים בלבד, כפי שאת תיארת. בד"כ משתמשים באימורן, אשר מדכא יצור של תאי הדם, וכך מחליש את מערכת החיסון ומפחית את יצור הנוגדנים שגורמים למחלה.
לגבי הסיכון לפתח סרטן: ישנה עבודה שתארה 159 חולי מיאסטניה שטופלו באימורן באופן ממושך, ומהם 2 חולים (בני 60 ומעלה) חלו בלימפומה של מערכת העצבים המרכזית. שכיחות זו הינה גבוהה מזו הקיימת באוכלוסיה הכללית. יש לציין שחולים צעירים יותר כנראה נוטים פחות לפתח בעיות אלה. כולם מצטטים את אותה עבודה ואין עוד הרבה נתונים על כך. חשוב גם לציין שטיפול בתרופות אחרות שמדכאות את מערכת החיסון וניתן לטפל בהם במיאסטניה גרביס גם הם עלולות לגרום למגוון בעיות לאורך זמן, כולל גידולים. בסה"כ, תרופת הבחירה היא אימורן.

ראשית, תודה על התשובה!

לגבי הניתוח בגישה הישנה, גם שם יש סיכון לפגיעה בעצב שמפעיל את הסרעפת ?

גם בגישה הישנה.

היכנסי לקומונת מיאסטניה גראביס בתפוז, שם תוכלי לדבר עם חולים מכל גווני הקשת של המחלה, כאלה שעברו את הניתוח וכאלה שעברו הריונות ולידות.
חשוב לפני ביצוע כל פעולה לחזור ולשבת עם הרופא המטפל לשמוע דברים לעומק ובאם יש צורך, בגלל דחק, להביא דפים ולכתוב עליהם את דבריו, אין בכך כל בושה.
בהצלחה

תודה רבה