אנטיביוטיקות אסורות לחולי מיאסטניה

חיים שלום
למיטב זכרוני אין תופעה כזו ספציפית לאנטיביוטיקה כלשהי אבל אתה יכול להיכנס בגוגול לשם התרופה ותמצא שם את כל התופעות לוואי האפשריות, דרך אגב ראפאפן מותר במיאסטניה.

חיים שלום רב,
למעשה המדובר באנטיביוטיקות העלולות להחמיר את מצב המיאסטניה,אך אין איסור מוחלט על אנטיביוטיקה מסוימת.ישנם מקרים בהם אין ברירה וחייבים לתת אנטיביטיקה מסוימת המופיעה ברשימה של אלה העלולות לגרום להחמרה,אך בדרך כלל נמנעים מכך.
שאלות מסוג זה עליך להפנות לרופא הנוירולוג המטפל בך,המכיר את מצבך הרפואי והגופני,יודע על תרופות נוספות שהינך נוטל,ומסוגל לעשות הערכת מצב.
רשימה עדכנית כזו תוכל למצוא בקלות באתרי מיאסטניה בגוגל,ואם קיבלת אנטיביוטיקה מסוימת מרופא אחר,והיא מופיעה ברשימה,עליך להתייעץ מיידית עם הנוירולוג המטפל בך.למיטב ידיעתי גם פורסמו רשימות כאלה בארץ בעברית.
כנ"ל לגבי הרפאפן שהוא פנצילין.תתיעץ עם הנוירולוג על התופעות שציינת,כדאי גם לבדוק במסמך המצורף לתרופה אם יש תופעת לוואי דומה לשלך.
הרבה בריאות וכוח
נתן

לכל החברים.
רשימת "תרופות אסורות לחולי מיאסטניה" , רשימה שהיא בעצם רשימת "תרופות שיש לקחת בזהירות ע"י חולי מיאסטניה" (היות וקיימים מצבים בהם החולים נידרשים להשתמש בתרופה מסויימת לפי החלטתו של הרופא המטפל או שיש להשתמש בחומרי הרדמה במקרים של ניתוחים) נשלחה כבר מספר פעמים על ידי לכל החברים ב "קבוצת תמיכה MG באינטרנט" .
מי שאין בידו רשימה כזו יכול ליצור איתי קשר ב Email ויקבל שוב את הרשימה.
אני שב ומציע לשאת רשימה זו תמיד צמודה אתכם ובמקרה של טיפול רפואי כל שהוא להציג אותה למטפל.

בברכה
משה פיק

מאחר ובקופה להיה מסטינון קיבלתי את הפירידוסטיגמין 30 מג
כשלקחתי 60 מג לא הרגשתי כלל השפעה ,לאחר שלוש שעות לקחתי 90 מג ותגובה מידית תוך כ10 דקות היתה של טשטוש רב למשך עשר דקות נוספות ואז יציבות פתיחה של עפעף שמאל חצי דרך וכך למשך כשעתיים מקסימום ,וכך פחות או יותר במהלך היומיים האחרונים ,חששותי הן שהתרופה לא ממש עושה את העבודה ,אובחנתי ממש לפני כמה ימים כחולה במיאסטניה גרביס ,רק עפעף שמאל צנח לגמרי עד כדי עצימה מוחלטת,שאלתי האם התגובה המתוארת כאן נורמלית ומוכרת?האם העין תפתח למצב נורמלי עם הזמן ?אציין כי זהו יומי השלישי בלבד עם התרופה ,עדיין לא עשיתי בדיקת דם לנוגדנים ,האם קריטי ?מאחר ואובחנתי באמצעות בדיקת EMG וטנסילון טסט לאחר אשפוז בתל השומר .

חשוב לדעת באם יש נוגדנים או לאו כי בד"כ התגובה לטיפול אחרת בין חולה עם נוגדנים לזה ללא נוגדנים. פירדוסטיגמין אמור לעבוד תוך כ-20 דקות חצי שעה באם הנך נוטל מנה נוספת צפה לתופעות לוואי שהן כמו במחלה עצמה, טשטוש ראייה, ראייה כפולה, ריור יתר וחולשה- עודף מסטינון.

שלום יעקב,

אם הבנתי נכון, אתה חולה חדש ללא נסיון אישי בשימוש במסטינון ואתה מעלה מינונים ללא אישורו של הנוירולוג המטפל בך.

אם אכן כך הדבר הייתי מיעץ לך לא לעשות זאת היות ואתה עלול להגיע למינון יתר של התרופה ולהגיע למצב של "משבר מיאסטני" (משבר קולינרגי) ועלול למצא את עצמך בבי"ח בטיפול נמרץ.

ערן צודק, בצע את בדיקת הדם כדי שתדע באיזה "אגף" של המחלה אתה נמצא ושב לשיחה עם הנוירולוג שמטפל בך לקבוע את מהלך הטיפול שהוא מציע .

אם תרצה חומר נוסף על המחלה (אם אתה חולה חדש, תוכל להבין באמצעותו היכן אתה נמצא) צור איתי קשר דוא"ל ואשלח לך את החומר.

אכן אני חולה חדש ובהחלט אפגש מייד עם רופא מומחה להבנת התגובות ,כמו כן אבצע את הבדיקות אשמח קבל חומר
אצור איתך קשר
שבוע טוב