טיול לחולי מיאסטניה -

לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום
 
  • טיול לחולי מיאסטניה -
    משה פיק
    26/10/2007

    כפי שידוע לכולכם (כולם קיבלו זימונים), שלשום 24.10.07 התקיים מפגש תמיכה ברעננה.
    אני מקווה שכל אותם שהיו, נהנו ממספר שעות של שיחה משותפת על נושא שכולנו חיים איתו יום יום, שיחה שכל אחד לומד ממנה משהו חדש ונותן מנסיונו לאחרים.
    אני יודע שזה לא מתאים לכולם ולא כולם במצב שמאפשר להם להגיע למפגשים (בעיקר ממקומות רחוקים) וזה בסדר. אני פונה לאותם שמעוניינים להיות שותפים בעתיד למפגשים ואולי לקצת יותר מזה.

    אחד הנושאים שעלו בשיחה (אין במפגשים מהסוג הזה "סדר יום") היה הקושי שחולי מיאסטניה נתקלים בהם כאשר הם מצטרפים לטיולים (בארץ או בחו"ל) מאורגנים ואינם מסוגלים לעמוד בקצב ובמאמץ הנדרשים כאשר רוב המשתתפים הם אנשים בעלי כושר גופני שמסוגלים לעבור יום יום מסלול נסיעה/הליכה ארוך ולפעמים גם אתגרי.

    הועלתה הצעה לארגן טיול (בארץ או בחו"ל) רק של חולי מיאסטניה (ומלווים כמובן) שיתאים למגבלות שלנו כחולי מיאסטניה. הכוונה, נסיעות עם הפסקות למנוחה, מסלולי הליכה פחות אתגריים וכו'
    זו כמובן רק הצעה מוקדמת שיש לבחון אותה מכוונים שונים ואולי תהיה מעשית..... ואפילו תתקיים.
    בכדי להמשיך ולפתח את הנושא הייתי מעוניין דבר ראשון לשמוע תגובות.
    באם יהיו תגובות חיוביות ממספר סביר של חברים. נערוך מפגש ונלבן את הנושא.

    אני רק רוצה לציין שבשנת 2003 שמעתי מחבריי לאינטרנט ( חולי מיאסטניה) מארה"ב על התארגנות ויציאה לשבוע של נופש משותף ב "צימרים" סמוך לאגם ולא רחוק מ"עיר שעשועים" (Branson) ומייד הודעתי להם שאני ואשתי מצטרפים לנופש. נסענו, הכרנו, בילינו, ועד היום אנו מחליפים חוויות שלעולם לא נישכח.

    הכדור בידייכם.

    בברכה
    משה פיק

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    לקביעת תור
    סגירה
    טיול לחולי מיאסטניה -

    הוספת תגובה

     

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • טיול בחו"ל

    - אורית
    26/10/2007

    למשה,
    כפי שדיברנו במפגש בביתך והבעתי נכונות לטיול, אני חושבת
    שזה יכול להיות חוויתי ונהדר.
    אני בעד.

    אורית

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    לקביעת תור
    סגירה

    הוספת תגובה

     

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • רעיון נפלא ! אני בעד

    רונה
    26/10/2007

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    לקביעת תור
    סגירה

    הוספת תגובה

     

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • טיול לחולי מיאסטניה-

    נתן
    26/10/2007


    רעיון מצוין,יתרום רבות לגיבוש ולהעלאת המוראל.
    אני מציע לשקול בחיוב לצרף רופא נוירולוג בתשלום לטיול,ע"ח המשתתפים,רק ליתר בטחון.או להתקשר עם חברת נסיעות המארגנת טיולים ולבדוק, כי ישנם רופאים שבחופשות הקיץ עוסקים כחלטורה כמדריכי נסיעות,ואולי אפשר למצוא אחד כזה.
    נתן

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    לקביעת תור
    סגירה

    הוספת תגובה

     

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • קשר בין המעוניינים להשתתף בטיול -

    משה פיק
    27/10/2007

    לאותם שמעונינים להשתתף בתכנון ובטיול לחולי מיאסטניה (באם יצא לפועל).
    הקשר יתקיים באמצעות Email's ב "קבוצת התמיכה MG באינטרנט".
    כך... שאותם שמשיבים בחיוב בפורום, ואינם נמצאים ברשימת החברים בקבוצת התמיכה מתבקשים ליצור קשר באמצעות הכתובת כדי שאוסיף אותם לקבוצת התמיכה.

    בברכה
    משה פיק

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    לקביעת תור
    סגירה

    הוספת תגובה

     

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • שלום נתן -

    משה פיק
    30/10/2007

    הפעילות בנושא הטיול לא תתבצע בפורום אלא באמצעות דוא"ל.
    נתן, האם אתה נמצא ברשימת "קבוצת התמיכה MG באינטרנט" ?

    אם לא , צור איתי קשר
    בברכה
    משה פיק

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    לקביעת תור
    סגירה

    הוספת תגובה

     

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • טיול (נשלח ע"י פרי) -

    משה פיק
    28/10/2007

    למשה שלום בקשר לטיול אני עדין לא יודעת עם אני מסוגלת לצאת לטיול מאורגן כמו שאמרתי לך אני סגורה המון בבית מהפחד שלא יקרא לי כלום ברחבות איבדתי את כול הביטחון שלי לצאת לרחוב לבד מהסיבות שאני נופלת די הרבה יש המון בעיות עם הרגלים אין לי כול כך יצבות בגוף אבל אני ישמח לחשוב על זה שיהיה לכולם רפואה שלמה

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    לקביעת תור
    סגירה

    הוספת תגובה

     

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • אשמח להצטרף לטיול

    מאסקית
    29/10/2007

    אבל...
    אני זקוקה גם לאוכל כשר, ולעצירת שבת מוחלטת.
    אם מתאים לכם - אשמח מאד.

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    לקביעת תור
    סגירה

    הוספת תגובה

     

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • טיול -

    משה פיק
    29/10/2007

    כאשר יהיו מספיק מעוניינים, נפגש ונשוחח על כל האופציות .אני מאמין שיהיו ויתורים מצד כולם ונגיע למחנה משותף. הכל תלוי במעוניינים.
    שיהיה בהצלחה

    משה פיק

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    לקביעת תור
    סגירה

    הוספת תגובה

     

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • טיול

    שמואל
    30/10/2007

    גם אני אשמח להשתתף ולהפגש עם כולם

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    לקביעת תור
    סגירה

    הוספת תגובה

     

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • שלום שמואל -

    משה פיק
    30/10/2007

    הפעילות בנושא הטיול לא תתבצע בפורום אלא באמצעות דוא"ל.
    שמואל, האם אתה נמצא ברשימת "קבוצת התמיכה MG באינטרנט" ?

    אם לא , צור איתי קשר

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    לקביעת תור
    סגירה

    הוספת תגובה

     

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום


שאלות ותשובות נוספות שעניינו את הגולשים שלנו