פרדניזון

בתור אחת שלוקחת פרניזון כבר שנה וחצי ובמינונים גבוהיים של עד 90 מ"ג ליום [כרגע אני בתהליכי "גמילה" רק בלי הצלחה גדולה מידי לטעמי.

בלקיחת פרניזון ישנה תופעה שנקראת קושינג והיא בה לידי ביטוי בפני "ירח" שזה בעצם פנים מאד נפוחות רק שאחר רק זה מנסיון ממשיך לגפים וכו....

לכן הייתי ממליצה לך בתור אחת שעמוק בפנים והיציאה מאד קשה תנסי למצוא פתרון אחר...


ויפה שעה אחת קודם........

מיכל

הבנתי מהרופא המטפל שלי שאסור לקחת סטרואידים במינונים כאלה גבוהים לאורך זמן... לא?

הבנתי מהרופא המטפל שלי שאסור לקחת סטרואידים במינונים כאלה גבוהים לאורך זמן... לא?

הסיבוכים מנטילת פרדניסון במינון זה לאדם מבוגר לאורך מספר חודשים הם מזעריים והפיכים. קיימים לעתים נדירות סיבוכים קשים ללקיחת סטוראידים, אך הם מופיעים בסמוך להתחלת הטיפול ואינם קשורים למינון (כגון דימום מהקיבה, נמק של עצמות ועוד). רצוי לדכא את המיאסטניה בתחילת דרכה ולא לתת לה להתפתח. טיפול חלקי בתחילת המחלה יגרום לקשיים קבים באיזון בהמשך. על כן הטיפול הראשוני צריך להיות הולם את חומרת המחלה. מתן פרדניסון במינון של 60מג למשך מספר חודשים הינו בהחלט טיפול מקובל ונכון. הסיבוכים הקשים של עלית ל"ד, סכרת, אוסטיאופורוזס, קטרקט ועוד מתפתחים לאחר לקיחה הרבה יותר ממושכת.

אכן עדיף לא לקחת מינונים גבוהים אבל לעיתים, אין ברירה כדי להתגבר על חומרת המחלה, את מינון הטיפול קובע הרופא המטפל, נכון שעדיף להגמל כמה שיותר מהר, אבל , לא תמיד זה מצליח, יש הנשארים עם פרדניזון שנים רבות, כי הם לא מגיבים לטיפולים אחרים. בקיצור, פרדניזון היא תרופה מצוינת למיאסטניה , עם המון תופעות לוואי לפעמים לא קלות בכלל (מניסיון אישי ולאורך זמן רב), רק שרצוי לאחר הטבה בתסמינים להתחיל טיפול אחר במקביל כגון אימוראן כדי שיהיה אפשר להוריד את מינון הסטרואידים, אבל כל זאת רק בתיאום עם הרופא המטפל.

הנפיחות פנים ואח"כ באזורים שונים בגוף היא תופעת לוואי רגילה לטיפול בפרדניסון, ולמעשה מהווה חלק בלתי נפרד של הטיפול. היא חולפת כאשר יורדים במינונים של הפרדניסון לרמה נמוכה. פרדניסון היא התרופה היעילה ביותר במיאסטניה, וברוב המקרים היא מועילה ולאחר מספר חודשים ניתן להתחיל להוריד את המינון. לעתים קרובות משלבים בטיפול גם תרופה אחרת כגון אימורן בכדי שניתן יהיה לרדת מהר יותר במינונים.
על כן בניגוד לתגובה של מיכל אני מציע שתשארי במינון זה של פרדניסון בהתאם למעקב אצל רופאך. את יכולה להתייעץ איתו לגבי תוספת של אימורן למשל.

לא התכוונתי חלילה שעל פי תשובתי גלית תשנה משהו בטיפולה ברור שהכל חייב להיות בהוראת הרופא המטפל בה.

אמרתי את דעתי האישית עקב הנסיון הלא כל כך נעים עם התרופה.

אני מטופלת ע"י נירולוג והלוואי והיו עוד ואפילו מעט רופאים כמהו, אכפתית דואג ומוכן לענות תמיד על כל שאלה ובעיה. ובכל זאת ולמרות שמתחילת הטיפול ידעתי על הסיכונים הכרוכים בלקיחת התרופה רק שזמנו לא היתה שום אופציה אחרת והיינו חייבים להתחיל פרניזון היום אחרי שנה וחצי אני יכולה להגיד בברור שהפרניזון גרם להמון בעיות שלא היו קורות ללא לקחתי את הכדור וחלקם לא יעלמו לאחר ההפסקה. מה גם שהפסקת התרופה אחרי זמן ממושך היא קשה ואולי אפילו בלתי אפשרית.

לכן יעצתי לגלית עכשיו אחרי זמן קצר לחפש אופציה אחרת.

מקווה שהפעם דברי הובנו כראוי

ומתוך ניסיון וסיפורים מחברים אחרים אני בהחלט עומדת על דעתי שעל מנת שגלית לא תעבור את כל הדברים המיותרים יפה שעה אחת קודם להפסיק כמובן אם נמצא פתרון אחר.

מיכל

פרדניזון היא תרופה שמשפיעה על מערכות רבות בגוף. ויכולה לגרום לתועות לוואי שונות, חלקן קשות, כולל החמרה בחולשת השרירים, וחלקן קלות וחולפות עם הורדת המינון. וזה שונה מאדם לאדם, ולא ניתן לצפייה מראש. וכמובן חשוב אם יש מחלות רקע אחרות וכד.

כמו בכל תרופה חשוב לעקוב בצורה דינאמית אחרי המצב ולשקול את התועלת בטיפול לעומת הנזק.

דווקא תופעת הלוואי שאת מתארת, היא ניתנת בד"כ לשליטה על ידי כלכלה ללא מלח.

בעת הטיפול בפרדניזון במינונים כאלה, חשוב גם להקפיד על תוספת של סידן וויטמאין די. ולעשות מעקב אחר צפיפות עצם. שכן, אחד הסיבוכים של הטיפול שניתנים במידה מסויימת למניעה היא אוסטאופרוזיס.

ישנו ספר מצויין באנגלית, שנקרא- coping with prednisone
שנכתב על ידי eugene zukerman, שנזקקה לטיפול בפרדניזון עקב מחלת ריאות, ואחותה רופאה באחד מבתי הגדולים הטובים בארה"ב- Julie ingelfiner
שמתייחס כמעט לכל היבט אפשרי של הטיפול בפרדניזון, ואני ממליצה עליו לכל חולה שמטופל בפרדניזון ולכל רופא שמטפל בתרופה זו.

מקווה שיהיה בקרוב שיפור ניכר במצבך ותוכלי להוריד את המינון.

עליסה