בעיות נשימה קשות בזמן מאמץ

ראשית, השאלה היא האם הקושי נובע מחולשת שרירים (גורמת לירידה באוורור) או מבעיה לבבית (גורמת להצטברות נוזלים בריאה) או אסטמה/ברונכיטיס (גורמת לירידה בזרימת האוויר בסינפונות). על זה אפשר לענות ע"י בדיקת תפקודי ריאות שכוללת גם בדיקת "כוח מקסימלי של שרירי נשימה בשאיפה (MIP) ובנשיפה (MEP). במיאסטניה אין הפרעה בהעברת חמצן בריאה וגם אין בעיה בתנגודת הסינפונות לזרימת האוויר, אבל כוח שרירי הנשימה ירוד באופן משמעותי.
אם אכן כוח שרירי הנשימה ירוד, השאלה הבאה היא האם הטיפול שהוא מקבל הינו מספק. מינון של פרדניזון 10 מ"ג הינו נמוך מאוד וגם אימורן 70 מ"ג הינו נמוך מאוד. מינון של אימורן הינו בד"כ 2 עד 3 מ"ג לק"ג, אבל ההסתייגות היא שיש חולים שאינם מגיבים טוב לתרופה ממגוון סיבות, ואז צריך להוריד מינון או להחליף תרופה.
פירידוסטיגמין במינון של 30 מ"ג גם הוא מינון נמוך יחסית. השאלה כמה פעמים ביום.
אם המצב ממש חמור מבחינה נשימתית, יתכן ויש צורך בטיפול דחוף יותר כמו פלזמהפרזיס או אימונוגלובולינים לוריד (IVIG).
לסיכום: אם יש בעיה נשימתית, חשוב שייגש לנוירולוג שמטפל בו בהקדם(!), כדי שיתרשם מכך, וישקול אם יש צורך בבירור הנשימתי הנ"ל ו/או שינויי בטיפול.

כלנית שלום באם יורשה לי להוסיף, לצערי אני אחד מהחולים הסובלים מבעיות נשימה וכמו שד"ר דורי כתב לך טיפול בהקדם האפשרי.
בידקה במכון ריאות גדול חשובה מאד, כי שם נמצאים המכשירים המתאימים לכל הבדיקות שצוינו בנוסף לבדיקת כח שרירים מתמשך של הריאות MVV, ניתן לקחת גם דם עורקי לבדיקת רמת גדו תחמוצת הפחמן שעולה במקרה מיאסטניה בניגוד לרמת החמצן שיורדת במחלות לב או ריאה.
לעניות דעתי חובה גם לעבור בדיקת שינה שכוללת גם בדיקת דו תחמוצת הפחמן כי בשינה כחהשרירים של כולנו יורד אצלינו הסובלים מבעיות נשימה יורד בצורה כזו הגורמת ליקיצות מרובות, תחושת מחנק או נחירות חזקות (בגלל חולשת שרירי הלוע.
אתם יכולים להיכנס לקומונת מיאסטניה גראביס, יש עוד מס' חולים הסובלים מבעיות נשימה תוכלו לשמוע על התמודדותם עם המצב
בהצלחה