מצוקה!

התמונה שאת מתארת אינה אופיינית למיאסטניה גרביס. במיאסטניה אין ככלל כאבי שרירים במאמץ קל ולא כאבי שרירים במנוחה. עם זאת יש לבדוק גם את האפשרות הזאת. איני יודע האם ה-EMG שביצעת כולל גם בדיקות לכוון מיאסטניה, אך רצוי לבצע זאת וכן את שאר הברור.
קיימות אפשרויות רבות להרגשה של חולשה עם EMG תקין, הכוללות הפרעות הורמונליות, מטבוליות, תזונתיות ועוד.
מובן שיתכן שאכן מדובר בתסמונת העייפות הכרונית.
בדיקות חוזרות אצל הנוירולוג בוודאי מובילות למסקנות נכונות יותר מאשר התרשמות עקיפה באמצועת האינטרנט.

קודם כל תודה על התגובה המהירה.
באיזו הרגשה מלווה החולשת שרירים אצל חולי מיאסטניה בעת מאמץ?
הכאב שאני מתארת הוא כמו כאב בזמן הרמת משקולות ,רק שאני לא מרימה משקולות אלא עושה פעולה פשוטה...
תודה מראש

הדבר החשוב ביותר הוא לתאר את התחושות/ הרגשות שלך בצורה מדויקת כי כשאת אומרת כאבים בשרירים יש מחלות הגורמות לכאבים בשרירים וכשאת אומחרת תחושה כמו לאחר חדר כושר (השריר עבד קשות אבל הוא לא כואב, מרגישים אותו חזק) זו הגדרה אחרת.
כמו שכתב לך פרו' שדה במיאסטניה אין כאבים בשרירים כן יש את התחושה עליה את מספרת ולחולים שיש חולשת שרירים לאורך זמן יתכנו כאבים במפרקים בגלל עומס המאמץ על הגידים המחברים את השרירים למפרקים.
מנק' מבט אישית- מכיר את כל התחושות שלך כולל תחושת "המשיכה בפנים" (לא ברור לי למה בשמאל דווקא אבל כבר מס' חולים התלוננו על כך) קושי בסירוק וכו' לדעתי האישית ומניסיוני האישי כחולה או שתשבי עם הנוירולוג שלך ותסבירי לו את התחושות ללא פרשנות אישית שלך עליהן- קשה לי להרים ידיים, לאחר סירוק שיער הידיים כמו אחרי אימון בחדר כושר וכו' הוא יסתכל על הנושא אחרת ואת יכולה לבקש בדיקת EMG לשיב בודד שזו הבדיקה המתאימה יותר לכוון לכיוון מיאסטניה ובנוסף בדיקת דם לנוגדנים לאצטיל כולין ומאסק.

תודה על ההתייחסות.
לא בדיוק הבנת את התיאור של הכאב.
הכוונה היתה שבעת ביצוע פעולה פשוטה השריר מרגיש כאילו הוא מרים משקולת...
לא התכוונתי לכאב בשריר שיש לאחר אימון אינטנסיבי.
הרופא הניורולוג שלי מייחס את הכל לעייפות כרונית ושולל כל בעיה ניורולוגית. כמובן שעל בסיס הבדיקות שהוא ערך ובדיקות EMG.
הרופא הוא ניורולוג בכיר ומי אני שלא אסמוך על מה שהוא אומר?!?
האם החולשה בפנים שאתה מכיר היא נראת לעין? כי אצלי הכל נראה בסדר אבל אני מרגישה כאילו משהו מושך את הפנים כלפי מטה (מצד שמאל) וכאילו הצד הזה של הפנים מתפקד פחות טוב...

זו בדיוק התחושה אליה התכוונתי, תחושת המאמץ של השריר וכן התחושה היא תחושה ולא נראית כלפי חוץ, מה שיכול להיראות זה במקרה ויש צניחת עפעף בגלל חולשת שרירי העפעף.
אני לא מטיל ספק בנוירולוג שלך והיו מקרים שחוות דעת שנייה שינתה את כל ההסתכלות על התסמינים וצורת הטיפול.
יהיו כאן שיטילו ספק בדבריי, אבל מיאסטניה גראביס היא מחלה מתעתעת ניתן בקלות לייחס תסמינים שלה למלה העייפות הכרונית, או לתופעות נפשיות ועוד.
יש רופאים וזה מניסיון אישי שלי ושל עוד חולים שאם אין סמנים ניכרים כפי שמצוינים בספרות הם לא פונים לחשוב על המחלה ואחד הסימנים הידועים ביותר הם צניחת עפעפיים או עפעף אחד מה שמדליק נורה אדומה מיידית, שאר בתמינים כמו שלך ,לא מדליקים. לכן החשיבות במחלה הזו להיות מטופל אצל נוירולוגים המתמחים המחלות שריר או במרפ' נוירואימונולוגיות.
ישנן מס' חולות שאף הגיעו עם צניחת עפעף אבל בשל גילם המבוגר התיחסו לכך שתופעה של גיל שולחו אותן לרופא עניים והוא שלח חזרה בשאלת מיאסטניה גראביס.

קודם כל תודה על התגובה המהירה.
באיזו הרגשה מלווה החולשת שרירים אצל חולי מיאסטניה בעת מאמץ?
הכאב שאני מתארת הוא כמו כאב בזמן הרמת משקולות ,רק שאני לא מרימה משקולות אלא עושה פעולה פשוטה...
תודה מראש