האם זה בסדר להתחיל פעילות גופנית כגון הליכה וכפיפות בטן

פעילות גופנית לא מוגזמת טובה לכל האנשים בהתאם ליכולתם וזה נכון גם לחולי מיאסטניה.

פעילות גופנית מבליטה באופן זמני את החולשה בחולשה מיאסטניה. אם המחלה קשה (קשיי נשימה, בליעה וכו'), החמרה נוספת עלולה להביא למצבים מסוכנים, לכן, במיקרים אלה רצויי להימנע מפעילות מאומצת, ולטפל קודם במחלה. אם המחלה קלה יחסית, אז את הפעילות יש לבנות בהדרגה, כך שלא מופיעה חולשה ניכרת לאחר הפעילות. חיזוק השרירים בהדרגה אכן יכול להועיל. בהצלחה.

תודה על התגובה.
אני לא סובלת מקשיי נשימה, ולגבי קשיי בליעה - אצלי זה התבטא מידי פעם בחנק מבליעת רוק או משתיית מים.
החולשה אצלי הייתה ברגליים, ידיים, צניחת עפעף שמאל וחולשת שרירי הפה בלעיסה.
האם גם כאן יש אפשרות להחמרת החולשה או לסיכון בפעילות גופנית?

פעילות גופנית לא מחמירה את התהליך הדלקתי שגורם לחולשת השרירים במיאסטניה גרביס. כך שהיא אינה מחמירה את המחלה עצמה (הדלקתית, אוטואימונית וכו'). מאמץ של השרירים, יכול לגרום לחולשת שרירים גם לאחר הפסקתו. תופעה כזאת קיימת גם בשרירים בריאים. ודאי קרה לך עוד לפני המחלה שהרמת מזוודה כבדה מאוד במאמץ אדיר ואח"כ לא יכולת להרים אותה שוב במשך מספר דקות. בחולה מיאסטניה, תופעה זו בולטת יותר. ואם החולשה קשה, היא בולטת מאוד. בכל מיקרה, אם מצבך טוב, עם רק מעט חולשה, ניתן לבצע פעילות גופנית עם סולם מאמצים מתון, תוך כדי שאת בודקת אם המאמץ גורם לך לחולשה ניכרת לאחר מכן. אם אין התגברות של חולשה, את בכיוון הנכון.

פעילות גופנית שאינה מבוקרת עלולה להחמיר את המיאסטניה , במילים אחרות כל הסימפטומים יכולים "לעלות בדרגה" ואולי יכולים להופיע אפילו סימפטומים שלא הורגשו לפני ביצוע הפעילות.

כמו שאמר ד"ר דורי, להעלות את הפעילות בהדרגה ולחכות יום יומים לראות אם אין השפעה שלילית ורק אז ניתן להעלות את המינון . . . . . . אף פעם לא לבצע פעילות אינטנסיבית יותר מאשר רגילים בצורה פתאומית למרות שלא תמיד מרגישים עייפות או חולשה בזמן הפעילות , אולם . . . . . למחרת , פשוט לא מצליחים לצאת מהמיטה.

כלל חשוב לחולי מיאסטניה הוא שמרגע שמקבלים אבחנה, החולה חייב ללמוד "להכיר את גופו" ולדעת בכל עת מה מותר לו לעשות ומה כדאי שלא יעשה. זה לא אומר לקבוע כלל ולשמור עליו כל החיים באותה רמה. זה אומר, כל הזמן "להקשיב לגוף" ולחומרת המחלה (מיאסטניה מאופיינת בעליות וירידות בחומרתה בגלים שמשתנים כל הזמן) ולהתנהג בהתאם.