שילוב SSRI'S עם תרופות

אצלי SSRI גרמו להחמרת המחלה, אצל אנשים ללא מיאסטניה ישנה תופעה של שבועיים לערך של חולשה עייפות ותיאבון מוגבר שחולפת, אצלי לא יכולתי לקום מהמיטה, אבל שוב במחלה הזו כל חולה מגיב אחרת לתרופות הנ"ל מה שכן למי שיש בעיות נשימה ממולץ לא ליטול כי הן יכולות להחמיר בעיות אלו.
בטא קרוטן אמור לזק את השרירים- לתת להם אנרגיה אין כל סיבה לא לנסות כנ"ל ויטמינים למינהם, לא שמעתי על אף חולה שבשל זה המחלה השתפרה, אבל שוב מי יודע...
זאת דעתי כחולה בלבד

שלום מעיין,
תרופות הם בעיה אצל חולי מיאסטניה ועלולות להחמיר את המחלה. רשימה של תרופות אלה נמצאת אצל כל חולי המיאסטניה. אם אין בידייך את הרשימה , שילחי לי מייל ואשלח לך את הרשימה.

אני לא הייתי ממליץ להשתמש בתרופות אנטידיכאוניות אלא אם את חייבת ולגבי תוספי מזון שימי לב לא להשתמש בכאלה ש "מחזקות את המערכת החיסונית" כאשר את לוקחת תרופות במטרה "להחליש את המערכת החיסונית".

תודה רבה,

מה האי מייל שלך?

[email protected]

משה פיק

תודה רבה,

מה האי מייל שלך?

מדוע אם כן אתה,שאינך רופא,מתערב ,מייעץ ונותן פתרונות רפואיים לחולים,מבלי שאתה מכיר אותם,יודע על בעיותיהם הספציפיות . האם בדקת אי פעם חולה מיאסטניה?
אתה בעצמך כתבת כי פורום זה הוא פורום של תשובות רופאים מקצועיים.
איך אתה מעז אפוא להמליץ או לא להמליץ על תרופות ,תרגילי התעמלות ,בדיקות וכו'?.תאר לך שחולה אחד יקח את התרופה שכתבת עליה כתחליף לאומריגם,והוא יחמיר את מצבו מכך.עם כל הכבוד לידע הרב שלך,אינך מבין שבכך אתה מסכן חולים שמא יחליטו על דעת עצמם לבצע את המלצותיך,למרות שאתה מזהירם שצריכים לפנות לנוירולוג?אנשים חולים במצב יאוש או סבל יעשו הכל כדי להחלץ ממצבם,הרבה פעמים ללא פיקוח רופא.
לערן משה יש לכל הפחות רקע רפואי מכובד של אח בחדר ניתוח,אבל לך?
תסתפק בפורום שלך בתפוז,ואל תסכן חולים בפורום שבניהול רופאים מקצועיים.
אני מתפלא שגם דר' דורי וגם פרופ. שדה לא העירו לך על כך.
עמוס

עם המחלה ולא כאחד נגד השני, אין ולא יצא מכך כלום. אם צוות הרופאים יראה לנכון להעיר אני מאמין שכך ייעשה

מעולם לא שמעתי את משה נותן עצה רפואית, או ממליץ על שימוש או אי שימוש בתרופה מסויימת.

האינפורמאציה שהוא נותן, מבוססת תמיד על ספרות רפואית, שנבדקה על ידי רופאים שמומחים למחלה, ונחשבים למובילים בתחום. ולא מעט מהם גם מעריכים אותו על פועלו.

הוא מעולם לא התיימר להיות בעל ידע רפואי, ולכל היותר הציע לחולה לשמוע דיעה שנייה, אך לעולם לא אמר-אל תעשה את מה שהרופא שלך אומר, ותעשה כעצתי. להיפך, הוא שב ומדגיש שכל חולה הוא שונה, וצריך למצוא את ה"חליפה" שמתאימה לו, תוך שיתוף עם הרופא המטפל.

ובנוסף, הוא נותן אינפורמאציה, לא מה"ספרים" אלא מהחיים האמיתיים של חולים שהוא מכיר בארץ ובעולם, שצריכים להתמודד עם המחלה הזו באופן יומיומי, ולא יכולים להשאיר אותה במשרד כשהם הולכים בערב הבייתה.

ומעל לכל תמיד אוזן קשבת, אכפתי ומוכן לעזור בכל דרך אפשרית- בטלפון, באי-מייל או אפילו בביקור של חולים בבית החולים או מקומות אחרים. ותמיד פתוח לקבל גם דיעה אחרת.

יש לא מעט חולים כמוהו, שהגיעו לרמיסיה טובה, ויכולים לנהל אורח חיים תקין או כמעט תקין. כמה מהם החליטו להקדיש את זמנם ומרצם לחולים אחרים. כמה מהם מוכנים להיות שם תמיד כשצריך?

גם כאן הוא לא המליץ על טיפול זה או אחר, אלא רק ענה לשאלה אם יש תכשיר IVIG שאינו אומריגאם. אינפורמאציה שאותה חולה יכולה להביא לרופא שלה. כל אחד מהטיפולים במיאסטניה כרוך בסיכונים. גם פלסמהאפרזיס זה לא פיקניק, ויש חולים שאצלם זה דורש הכנסה של צנתר מרכזי, פרוצדורה שכרוכה בעצמה בסיכונים. וההחלטה על הטיפול המתאים היא בסופו של דבר החלטה שצריכה להתקבל בצורה משותפת על ידי הרופא, שמכיר את החולה ואת כל בעיותיו הרפואיות והחולה. כל דבר אחר הוא בגדר ייעוץ לא מחייב, בין אם הוא ניתן על ידי חולה אחר, שכן, או רופא באינטרנט. .

משה, מאז שאני מכירה אותו, תמיד היה בעד שיתוף פעולה בין רופאים וחולים כדי להגיע לטיפול טוב יותר במחלה הזו. והסכים עם האמירה שלי שכאשר רופאים וחולים מאחדים כוחותיהם-1+1 זה יותר מ-2.

ודווקא פורום שבו יש שיתוף פעולה כזה, ולימוד הדדי (כן, גם רופאים יכולים וצריכים ללמוד מהחולים), ומחשבה על שאלות שלא תמיד יש להם פיתרונות ידועים או תשובות בסיפרות, ואולי אפילו מחשבה על מחקרים משותפים יוכל אולי להביא לזה.

תמיכה בחולים ועזרה ללמוד לחיות בצורה הטובה ביותר עם מחלתם, תוך שמירה עד כמה שניתן על אורח חיים תקין, מניעת נזקים משניים, היא חלק בלתי נפרד מטיפול רפואי, בכל מחלה וודאי מחלה כמו מיאסטניה.

עליסה

במידה ולא נוח או מתאים לך לשמוע ולקבל גם את דעתו של משה אתה ממש לא חייב.

אבל יש רבים אחרים שרוצים ושמחים לשמוע [ואני אחת מהם]

בלי להכיר אותך ברור לי שאם ההית במצבו של משה [רימרסיה] לא ההית טורח לעשות דבר למען הכלל

ולכן אם כל הכבוד לך את דעותיך ההיתי משאירה לעצמך תאמין לי כך מוטב.

מיכל

למריבות והן חסרות טעם, כולנו מכירים את משה ואת תרומתו הרבה לחולים וכולנו מעריכים זאת, לדעתי גם עמוס, בכל הפורומים בהם רופאים מומחים נותנים תשובות גם חולים מביעים דעתם וזה חשוב ולגטימי.

שלום עמוס (אם זה שמך האמיתי)
אני מבצע פעילות הסבר ותמיכה לחולי מיאסטניה מאז שאובחנתי במחלה בשנת 1998 והשכלתי במחלה על כל גווניה מקשריי עם אלפי חולי מיאסטניה, מספר לא קטן של רופאים ורוב העמותות שמתנהלות בשפה האנגלית ברחבי תבל (בלמעלה מ- 70 מדינות). בארץ אני מכיר אישית בסביבות 450 חולים .

אני הראשון שפתח פורום תמיכה לחולי מיאסטניה בארץ לאחר פניה אישית אלי והיום אני פעיל ב שלושה פורומים שאת כולם אני פתחתי. הסכמתי לפתוח את הפורום הראשון רק לאחר התיעצות עם מספר נוירולוגים מהשורה הראשונה בארץ ולאחר שביקשתי מהם "לשים עין" אם איני חורג במשהו מהאינפורמציה שאני מספק לחולים - היות ואיני רופא.

עד היום לא קיבלתי כל תלונה על פעילותיי מהרופאים שמכירים אותי ואת מה שאני עושה (חיזוקים ותודות כן קיבלתי ולא מעט) כך שמפליא אותי שדווקא חולה מיאסטניה בה ומטיח בי רשימה כה ארוכה של האשמות שלכום אין שחר.

עמוס, אני מתכוון להכנס איתך לדו שיח בפורום על כל מה שאתה טועה, אולי מחוסר הבנה או מסיבות אחרות . מה שכן אני מוכן לעשות זה, להכיר אותך ולשוחח אתך אישית על כל מה שנראה לך לא תקין . בכל דרך שתבחר - בטלפון, בדוא"ל, בפקס או במפגש פנים אל פנים.

שלום למשה,עליסה,ערן,מיכל וכל השאר.
איני בא לרגע לערער על המפעל הגדול שמשה הקים ומנהל בנושא התמיכה לחולים ולבני משפחתם באינטרנט ובמפגשים. אני חושב שזה מפעל רב חשיבות ורב משמעות.
מה שאני טוען,ואולי לא הדגשתי זאת מספיק ,הוא שמשה חוצה לעתים את הגבול בין תמיכה לבין יעוץ רפואי והמלצות רפואיות.אני מצפה לקבל ייעוץ רפואי בהתאם לשאלות שלי מרופא שבדק ובחן ולמד את החולים ויש לו נסיון מעשי המבוסס על מקרים שעברו תחתיו.הנסיון של משה מבוסס על מה שחולים סיפרו לו או כתבו לו, או מה שקרא,שזה חשוב ביותר,אך אינו מספיק.חייב להיות גם רקע רפואי פורמלי של לימודים והסמכה כדי להגיע למצב כזה.גם הרב פירר הגדול אינו ממליץ על תרופות או שיטות טיפול או פרוצדורות רפואיות.הוא נותן שמות של רופאים המומחים בתחומם או בתי חולים או מכונים בארץ ובעולם אשר יכולים לסייע,אבל אינו מדבר על מה צריך לעשות בפרטים,כי אינו רופא.
לא לחינם בכל המקומות מנהלי פורום מסוג זה הם רופאים,ולא חולים.
חולה במצב קשה הוא כמו טובע שנאחז בקש.הוא יעשה הכל כדי להחלץ ממצבו.ברגע שמופיעה תשובה של משה,עוד לפני שהרופא המנהל את הפורום ענה(גם מבחינת הנימוס היה מקום לחכות),החולה עלול לאמץ אותה מבלי לדעת את ההשלכות והסכנות לו עצמו.כאשר כותב משה למשל כי אינו ממליץ לקחת תרופות אנטי דכאוניות-עם כל הכבוד הוא אינו זה שיכול להמליץ על כך..המלצה הינה דבר מחייב ,ולכן עליה לבוא מרופא בלבד.אולי אותה חולה דווקא כן זקוקה נואשות לתרופות אלו? במלים אחרות-יותר זהירות בהחלטיות ובפסקנות.אתה לוקח אחריות רפואית ללא סמכות רפואית.
שוב- אין חשוב ממפעל התמיכה של משה,אבל לדעתי הוא גולש,אולי בלי משים,לייעוץ רפואי טהור.
ולמרות כל האזהרות שלו כי יש להוועץ ברופא ולא לעשות דבר בלעדיו-משה כנראה אינו מודע מספיק לכוח שיש בידיו להשפיע על התנהגות חולים,לטוב וחס וחלילה לרע.
איני רוצה שנגיע למצב בו חולה שייפגע מייעוץ כזה יאמר-אבל משה המליץ על כך.
הנושא אינו אישי נגד משה,אלא כלפי כל אחד שאינו רופא ומחלק עצות והמלצות לחולים.
שבת שלום לכולכם,ואנא הבינו כי מה שכתבתי הינו לתועלת כולנו.

מיליון פעם ויותר אמר משה שכל דבריו הם בגדר המלצה בלבד.

ואני מקווה שכל החולים מספיק אנטליגנטים על מנת להבין שאין עושים כל פעולה שהיא מבלי לקבל חות דעת מרופא,

אבל אחרי שמתיעצים עם משה או כל חולה אחר [שמבין] אפשר לבוא מוכנים יותר ולא להרגיש כטובע............

אם כל הכבוד לרופאים שעונים כאן [ויש לי אליהם כבוד] גם הם נתנו את חוות דעתם על סמך שמיעה [קריאה] בלבד מבלי לראות ולבדוק [אלה נפלאות וחסרונות האינטרנט] ולכן לא ברור לי בדיוק ההבדל?

ואני בכלל לא בטוחה שמשה ראה או שמע פחות חולים מהם.

ושמעתי משפט חכם [מרופאה ככה שמבחינתך לא אמור להיות בעיה עם זה] "לא חשוב כמה חולים ראית חשוב מה למדת מכל אחד מהם" [מקווה שלא שיבשתי ]

וסיכום לכל אחד מותר לתת את דעתו אתה לא חייב לקרוא את משלא נראה לך ושוב תאמין קצת באינטליגנציה הבסיסית של כל חולה.

אני יכולה להגיד לך מנסיון אישי אכלתי לא מעט קש במהלך השנתיים האחרונות יש לך אין לך מיאסטניה ועוד הרבה ועם משה והיתר לא היו בתמונה המצב היה עגום הרבה יותר.......[ותאמין לי הוא מספיק גם ככה] בזכות כמה רופאים......................... שבת שלום מיכל

שלום "עמוס"
אני רואה שאינך מוכן להתמודד עם מה שאתה כותב היות ואינך מציג את עצמך ומתחבא תחת מסווה. אינך יוצר איתי קשר לברר את טענותייך כלפי אחד על אחד ולא ונותן לי את האפשרות להזים את דברייך היות ואיני מעוניין להתווכח עם "שם" ובטח לא בפורום חשוב זה.

מה שאני רוצה להזכיר לך הוא, שבגלל אנשים עם דעות ומעשים כשלך נסגרה עמותת המיאסטניה לפני 5 שנים, דבר שגרם לניתוק כל קשר בין חולי המיאסטניה בארץ ואני מקווה שאתה הוא לא אחד מאותם שגרמו לכך.

יש הרבה אי דיוקים ודעה אחת אישית שלך, לאומת דעות רבות אחרות על מה שאני עושה וזאת מבלי שאתה מכיר אותי, אינך יודע עלי דבר ובכ"ז משמיע את דעותייך המוטעות קבל עם ועדה מבלי להרים את הכפפה שהנחתי לפנייך ולשוחח איתי בדרכים השונות שהצעתי לך.

שלום משה פיק,
מה לעשות,אבל עמוס זה שמי האמיתי.אני חולה במיאסטניה גרביס "רק" שנתיים וחצי,כך שאיני יודע על מה אתה מדבר בנוגע לעמותה שהייתה בעבר ושאיני מודע לגביה בכלל.
מסיבות אישיות ומשפחתיות איני מוכן להחשף,ואני מבין שאיני היחיד מבין החולים שלא מוכן לכך.
כל מה שאני טוען הוא דבר מאד פשוט- כשאני או חולה אחר פונה בשאלה רפואית לפורום המנוהל על ידי שני רופאים נוירולוגים,אני מצפה לתשובה של רופא.
כשאני זקוק לתמיכה או עידוד או סיוע-אני פונה לפורום של תמיכה,ששם המנהל יכול להיות חולה או איש אחר.
לי צורם כאשר יש שאלה רפואית,עוד לפני שהרופא הספיק לענות,כבר יש תשובה ממך.אפילו מן הנימוס היה צורך לחכות לכך שהרופא יענה קודם.
אני לא מכיר אותך,נתקלתי בשם שלך פעם ראשונה השבוע כאשר בישרת לכולם על שובך לפורום(איני יודע מדוע עזבת אותו בעבר וכעת אתה יכול לחזור ומה היה אז)ואתה בעצמך כתבת כי כעת יש שני פורומים-רפואי ותמיכתי, וכל אחד עומד בפני עצמו.-ומיד התחלת לעסוק ברפואה.
כנראה שאתה עושה פעולה מאד ענפה וחשובה בתחום התמיכה והעזרה לחולים.מאחל לך להמשיך בכך ולהצליח. אין לי דבר וחצי דבר נגד הידע הרפואי העצום שרכשת לעצמך-כל הכבוד על כך-אבל זה עדיין לא עושה אותך רופא.
אין לי שום ויכוח אישי עם "משה פיק",יש לי ויכוח עקרוני על מה צריך להיות בפורום הזה.אם היה איזה "חיים יענקל" כותב כמוך-הייתי מגיב אותו דבר.לכן גם אין טעם לכך שאתקשר אליך ואשוחח איתך או איפגש איתך.
יכול להיות שאני בדעת מיעוט,ולפי התגובות של חולים אני מבין שאכן כך,אבל זה לא משנה את עמדתי העקרונית.

לצערי אני נמצא גם במספר פורומים רפואיים אחרים,והם מתנהלים בדיוק כפי שאני טוען.
כל טוב,
עמוס

בואו נפסיק עם ההתנצחות הזו שלא מביאה לשום מקום וחסרת תועלת, הפורום מנוהל ע"י ד"ר דורי ופרופ' שדה ולהפך והם אלה שיחליטו באם משהו חוו\צה את הגבולות ויעירו על כך, יש 2 מנהלי פורום תנו להם לנהל את הפורום הנ"ל.
גם בפורום התמיכה, אליו אתה מוזמן כל יום, עמוס, ההתנצחויות האלו לא מוסיפות כלום ולא מקדמות לשום דבר.
נשאלות שאלות, כאן הרופאים עונים וגם חולים יכולים לענות, כך זה גם בפורומים רפואיים אחרים ובפורום התמיכה כל אחד יכול לענות כרצונו.
אין טעם להפוך את העניין למלחמות אישיות, חבלעל האנרגיה. זה לא יוסיף לדבר האנחנו צריכים לשאוף אליו- אחוד חולי המיאסטניה בארץ בצורה כלשהי.

ולכן אני יורד מהנושא כדי לשמור על " שלום בית" בין החולים.

שלום עמוס,

הפרשה מבחינתי סגורה.

אני בכ"ז מציע לך את את עזרתי היות ואם אינך מכיר אותי גם לאחר שנתיים שאתה במחלה אז וודאי אין לך את כל האינפורמציה שאני מספק לחולים. אינפורמציה שלא תקבל מהרופאים.
אם אתה מעוניין בחומר שלח לי Email ואשלח לך בחזרה את החומר. אתה לא הראשון שנמצא אצלי ב"קבוצת התמיכה MG באינטרנט" שפרטיו נשארים אצלי חסויים.

בברכה
משה פיק

ניתן לשלב טיפול בסטרואידים עם אימורן ועם תרופה מקבוצת ה- SSRI. אין לכך "קונטרה אינדיקציה". תרופות מקבוצת ה- SSRI אינן ידועות כמחמירות מיאסטניה. יחד עם זאת, תרופות רבות יכולות בתחילת השימוש בהן לגרום לחולשה, בחילה, סחרחורת וכו', בד"כ באופן זמני. חולה שהינו עם חולשת שרירים, יהיה בשל כך חלש עוד יותר. אם המצב קשה מבחינת חולשת השרירים, יתכן וכדאי לחכות קצת עם הוספת התרופה. אם המצב יחסית בסדר, והתרופה דרושה, אז כנראה שכדאי לנסות.
לגבי ויטמינים ומינרלים – מגנזיום משפיע מאוד על חולשת שרירים של חולה מיאסטניה. בד"כ הוא משפיע כשניתן ישירות לוריד. דרך הפה, אם לא מגזימים, כנראה שזה בסדר.