תרופת CellCept, פירסום FDA -

האם מישהי קיבלה משוב של רופא כל שהוא בנושא ?

אני קיבלתי סלספט לחודשיים ( אני בשליחות בצפון אמריקה, קיבלתי את זה מרופא אמריקאי) ומיד אחרי ניתוח הסרת התימוס הפסקתי לקחת סלספט בהנחיית הרופא,
לפי מה שהוא אמר לי סלספט היא תרופה שחשוב לקחת לטווח ארוך בכדי לתת לה להשפיע, לדכא את המערכת החיסונית, מכיוון שארצה בטווח של מעכשיו ועד שנתיים שלוש להביא ילד הרופא לא רצה שאמשיך לקחת את הסלספט,
אני עדיין עובדת עצות מה לקחת אם בכלל במקום הסלספט,
ה- second opinion אליו הגעתי המליץ לי להתחיל לקבל IVIG על בסיס חודשי,
הסלספט היא תרופה שרופאי החוף המערבי בארהב משתמשים בה לחולי מיאסתניה ומאמינים בה מאוד, כולם המליצו לי עליה אבל לא בטווח הפוריות.
מקווה שעזרתי
יעל

היום ביקרתי אצל הרופאה שלי והיא אכן אישרה שהתרופה הזו היא לא מומלצת לחולים שהם בגיל הפוריות לא לנשים וגם לא לגברים.
בכל זאת רציתי לדעת האם יש חולים שמקבלים את ה-סלספט למרות שאין לה התוויה למחלת המיאסטניה ולא מאשרים אותה בקלות בקופות החולים.

כפי שידוע לי,
כל החולים שהשתתפו במחקר (עולמי) האחרון בישראל בפיקוחו של פרופ. אברמסקי (הדסה) במטרה לאשרו כתרופה מוכרת למיאסטניה, קיבלו הבטחה מחברת התרופות (Roche) להמשיך ולקבל את התרופה בגמר הניסוי ללא תשלום למשך מספר שנים.

שלום לכם. בקשר לתרופה סלספט, גם לי עושים בעיות בקופ"ח כללית. לא מוכנים לאשר . הם רוצים אשור מרופא אימונלוג נירולוג, ואולי הם יעזרו. רציתי לשמוע האם ישנם חולים בקופ"ח כללית שעזרו להם. תודה

מכיון שתרופת הסלספט אינה מותוות למחלת המיאסטניה הרופא המטפל - הנויורולוג צריך למלא טופס שנקרא 29 ג' ושם הוא צריך לרשום מדוע הוא ממליץ לך לקבל את התרופה הזו, ישנם חולים שמקבלים היום את התרופה הזו למחלת המיאסטניה , הבירוקרטיה בקופת החולים ארוכה ומסובכת אני מקווה שתצליחי. אני היגשתי כבר פעמיים וקיבלתי תשובה שלילית ואני מתכוונת להגיש פעם נוספת אולי הפעם אני אצליח ואקבל את התרופה כי השתנו הנסיבות.