מיאסטניה ושלשולים

כחולה מניסיון אישי לצערי, אני מכיר את הסיטואציה בגלל שאני סובל ממיאסטניה ומחלה הנקראת קרוהן שבה התסמינים הם שלשולים מרובים וירידה קשה במשקל.
במיאסטניה עצמה אין שלשולים, למעט כתופעת לוואי שלנטילת מסטינון וכאן זה לא המקרה, במיאסטניה יש חולשתשרירים מתקדמת במאמץ מתמשך. יש גם פגיעה בשרירי הנשימה ובמידה והחולה אינו מטופל כיאות או עדיין לא אובחן זה יכול להגיע לאי ספיקה נשימתית והנמשה מלאכותית, גם התימומה לכשעצמה יכולה להפריע לריאות להתרחב או ללחוץ על קנה הנשימה מה שיביא לקושירב בנשימה.
ניתוח? באם התימומה גדולה ומפריעה פיזית לנשימה- חובה, באם התימומה ממאירה גם חובה.
לסיכום את סיבת השלשולים צריך למצוא גסטרואנטרולוג ומא דיתכן שיש לו 2 מחלות אוטואימוניות שאחת התפרצה בגלל השנייה, די נדיר אבל רפואה זו לא מתמטיקה והכל ייתכן.
הרבה בריאות
היכן הוא מאושפז?

מאושפז בתל השומר.

אני יכול להגיד שלא נשארה בדיקה אחת בארץ, שהוא לא עבר אותה בניסיון להבין ממה השלשולים.

כבר מזמן עברנו את שלב הגסטרו וכו', כך שמה שאני מחפש וזקוק לו נואשות, הוא מישהו או משהו שיתן כיוון שעדיין לא חשבו עליו. כל נושא הניתוח לדעתי לא יתקדם, עד שלא תהיה לו אפשרות להעלות את המשקל. מה גם שהמצב כל כך בלתי נסבל וכולם אובדי עצות.

לפי מה שאני מבין מנסיונך והכרותך עם הנושא, לא קיים קשר בין שלשולים קשים למיאסטניה ו/או לתימומה?

האם יש למישהו עוד רעיונות? הבנדאם במצב בלתי נסבל...

תודה ושבת שלום

אין קשר ישיר בין שניהם, מה עוד שהשלשולים לא התגלו בעקבות הכימותראפיה או תרופות שקיבל למיאסטניה. ד"ר דורי אחד הנוירולוגים של הפורום מתל השומר ןהכירורג חזה שבד"כ מנתח תימומות שם הוא איש מקצוע ענק ואיש ענק בעיקרו ושמו ד"ר אלון בן נון, אז כך נראה שהוא(לא יודע מי זה בשבילך) בידיים טובות.

ייתכן קשר בין מיאסטניה ושלשולים, שכן ישנם מקרים נדירים, בהם ישנם גם נוגדנים נגד הרצפטור לאצטיל כולין במערכת האוטונומית (בד"כ במיאסטניה הנוגדנים מכוונים נגד חלבונים בשרירים הרצוניים), וזה יכול לגרום לתופעות של הפרעות קשות בפעילות של מערכת העיכול.

ויש לקוות, אם אכן זו הסיבה, שהטיפול שהוא מקבל למיאסטניה יעזור גם לבעייה הזאת.

הרי תרופות להקלה על גזים וכו' הן אנטיכולינרגיות ולא מומלצות עקב כך לחולי מיאסטניה, צריך לחשוב על כך כי זה לא דבר מובן מאליו, נקווה שאת צודקת ובכך יוטב מצבו

מאושפז בתל השומר.

אני יכול להגיד שלא נשארה בדיקה אחת בארץ, שהוא לא עבר אותה בניסיון להבין ממה השלשולים.

כבר מזמן עברנו את שלב הגסטרו וכו', כך שמה שאני מחפש וזקוק לו נואשות, הוא מישהו או משהו שיתן כיוון שעדיין לא חשבו עליו. כל נושא הניתוח לדעתי לא יתקדם, עד שלא תהיה לו אפשרות להעלות את המשקל. מה גם שהמצב כל כך בלתי נסבל וכולם אובדי עצות.

לפי מה שאני מבין מנסיונך והכרותך עם הנושא, לא קיים קשר בין שלשולים קשים למיאסטניה ו/או לתימומה?

האם יש למישהו עוד רעיונות? הבנדאם במצב בלתי נסבל...

תודה ושבת שלום

אני מסכים עם כל הכותבים.
הדבר היחידי מעבר לכך הוא שלא ציינת את גילו. בגיל המבוגר יחד עם תימומה יתכן מצב של ירידה בתפקוד של המערכת החיסונית וזיהום נגיפי במערכת העיכול שקשה מאד לאבחנו. במקרה זה הטיפול באימונגלובולינים עדיף על פלסמפרזיס מאחר שהוא משפר את התפקוד של המערכת החיסונית ויכול להביא לשיפור בשלשולים.

גילו 49.
נכון להיום- סיים את הטיפול בפלזמה. נקווה שיהיה שיפור.
שאלות:
1. האם גם כעת אפשרי/כדאי לטפל באימונוגלובינים? אם כן, איפה ואיך מבקשים את זה?
2. אני מניח שבימים הקרובים ישחררו אותו הביתה. זקוק להמלצות לתהליך שיקום בבית- בעיקר נשימתי,
בהתחשב כמובן, במיאסטניה.
3. בהנחה שהשלשולים נובעים מזיהום שלא מצליחים לזהות אותו, האם ישנן עוד המלצות מה אפשר
לעשות?

תודה רבה!

גילו 49.
נכון להיום- סיים את הטיפול בפלזמה. נקווה שיהיה שיפור.
שאלות:
1. האם גם כעת אפשרי/כדאי לטפל באימונוגלובינים? אם כן, איפה ואיך מבקשים את זה?
2. אני מניח שבימים הקרובים ישחררו אותו הביתה. זקוק להמלצות לתהליך שיקום בבית- בעיקר נשימתי,
בהתחשב כמובן, במיאסטניה.
3. בהנחה שהשלשולים נובעים מזיהום שלא מצליחים לזהות אותו, האם ישנן עוד המלצות מה אפשר
לעשות?

תודה רבה!

בגיל 49 לא צפויה ירידה בתפקוד המערכת החיסונית, והסבירות לזיהום יורדת.
תעלה את האופציה של טיפול באימונוגלובלינים בפני הנוירולוג המטפל בו.
איני מתמצא באבחון או טיפול בשלשולים ולא אוכל לעזור לך מעבר לכך.
אני מאחל לו החלמה מהירה,