מיאסטניה גרביס אצל ילד בן 4 וחצי

לפני מספר ימים עשינו בדיקת emg בביה"ח הדסה הר הצופים, וגילו:
myasthenic disorder i.e congenital myasthenia with repetitive cmap so a single stimulus.
עד כאן סינית...
הבנתי באופן חלקי שמדובר במיאסטניה גרביס (אם אינני טועה) וקראתי חלק מהסימנים שאכן הופיעו אצל ילדי -
קשיי יניקה, עינים חצי פתוחות בשינה, קשיים וסירבול במוטוריקה גסה (לעומת הצלחה במוטוריקה עדינה), חוסר תיאבון. לאחרונה הוא נהנה מרכיבה על אופניים.
אני מאוד מפחדת מהתדרדרות, אבל כרגע לא רואה קושי בולט שמקשה על ניהול חיים תקין (מלבד אולי: חוסר ריכוז עקב קושי לשבת בגן ב"ריכוז", נפילות רבות ופציעות, שכיבה מרובה על הרצפה וקושי לקום ממצב ישיבה לעמידה).
האם בזה מסתכמים הקשיים? באם מערכת החיסון תוקפת את השרירים הרצוניים, כיצד הם בכל זאת ממשיכים לתפקד, או שחלילה עם השנים תיפקודם יורד? מתי יש להתחיל עם טיפולים? האם חיזוק שרירים - כמו ספורט (שחיה, אופניים וכו'...) יכול לשפר את המצב?
האם יש קושי בעתיד להקים משפחה?
לתשובתך אודה