קבוצת תמיכה

שלום לכולם

אבא שלי אובחן כחולה במיאסטניה גרביס האם קיימת קבוצת תמיכה שניתן להצטרף אליה, העניין
הוא שאבא לא מקבל את המחלה וכל הזמן מתלונן על כאבים בכל מקום בגוף למרות הכדורים שהוא לוקח ,הוא היה מטופל בטיפול בסיכולוגי אבל זה לא עוזר בבקשה איך ניתן לעזור בכל דרך נוספת?


שלום לך,

אם אביך אובחן לאחרונה, זה טבעי שהוא עדיין לא למד איך לחיות עם המחלה. זה לא עניין של לקבל או לא לקבל אותה, אלא ללמוד איך לתפקד בצורה האופטימאלית, למרות המחלה. מיאסטניה היא אחת המחלות שקשה מאוד לאנשים מסביב להבין, והרבה פעמים גם לחולה עצמו לוקח זמן ללמוד את הגבולות של יכולתו. במיוחד שזו יכולה להשתנות באופן תדיר. .
כאבים בהחלט יכולים להיות, באופן משני לחולשת השרירים, אם הוא מבצע מאמץ שמעבר ליכולתו, עקב כאבים בשרירים עצמם, או במפרקים וגידים, שהשרירים תומכים בהם.
זו לא בעייה פסיכולוגית, ולכן לא מפתיע שטיפול פסיכולוגי לא עוזר.
יש בהחלט קבוצת תמיכה של חולי מיאסטניה, שהתחילה את דרכה בפורום הזה, והיום נמצאת גם בקומונות של תפוז.
ואנחנו מקווים שנצליח בעתיד הלא רחוק גם להקים עמותה.

עליסה

סופי אכן קימת קבוצת תמיכה ניתן למצוא אותונו בתפוז קומונות, את ואביך מוזמנים להיכנס ולקרוא כל מה שיש לחולים להגיד. חשוב לדעת שהמחלה היא מחלה שאין חולה אחד עם אותם תסמינים ואותן תגובות לתרופות, כמו כן ישנם חולים שנתקלו בתסמינים "שלא כתובים בספר" ולא ידעו איך לטפל בהם או לא כוונו נכונה לטפל בהם, גם אותי שלחו לפסיכיאטר, אז שלחו, וכך התיחסתי לזה, פשוט החלפתי נוירולוג עד שמצאתי את זה שמוכן לקבל דברים גם מחוץ לקופסא וזה הכי חזוב במחלה הזו, רופא שישמע ויקשיב לך, צריך לטפל בחולה ולא רק במחלה.