לד"ר דורי ומנהלי האתר

אני בטוחה שאין לד"ר דורי כל עניין למנוע מחולים להתייעץ או לקבל עזרה מחולים אחרים.

כרופאה, אני יכולה לומר לך, שאני תמיד מפנה את החולים שלי לדבר ולשמוע מחולים אחרים, ואם יש קבוצות תמיכה או עמותות מעודדת אותם להצטרף אליהם, ואני בטוחה שגם רופאים אחרים נוהגים כך.

עליסה

להצטדק על הדברים שאמרתי

אבל אני מכירה אותך ואני מכירה לצערי עוד רופאים [נכון שאת ד"ר דורי לא] ולא כולם ולצערי אפילו לא רובם מתנהגים לחולים כמוך וזו המציאות.

הפורום נולד מלכתחילה על מנת לעזור אז תתנו לכולם את האפשרות הזו.

מיכל

שלום מיכל
אני לא מכירה אותך אבל מכירה את המחלה. האנרגיות שלנו מוגבלות בלשון המעטה ולכן נראה לי חבל לבזבז אותם על כעסים מיותרים ולא מוצדקים. כאמא לרופאה שעושה ימים כלילות משאירה שלושה ילדים בבית תמורת שכר זעום אבל סיפוק רב מיכולתה לתרום מנסיונה ומחוכמתה לחולים, אני לא מקבלת את הביקורת על מנהלי הפורום. הם לא חייבים לנו דבר ואנחנו חייבים להם רק תודה רבה. הפורום הזה נועד לתת מענה מקצועי על שאלות רפואיות. הפורום בפוז מתאים לצרכים האחרים כגון העברת ביקורת והוצאת תיסכולים. זה לא מוריד מחשיבותו ומתרומתו הרבה של הפורום השני ושל משה פיק שכולנו נעזרים בו, חולים ורופאים כאחד.
נבדקתי ונעזרתי בפרופ' שדה בבי"ח וולפסון, אני מטופלת היום ע"י ד"ר דורי, במסגרת בית חולים תה"ש. אני אסירת תודה להם. ואני ממליצה גם לך- חבל על האנרגיות, תשמרי אותן למטרות חשובות וחיוביות.
יעל

פרט לעיסוק במיאסטניה גרביס, שאלת מהות הפורום כאן הינה שאלה קשה. אני חושב שהתשובה שלי גמישה/דינמית. כלומר, בהתאם לצרכים ודרישות של הקהל וכמו-כן, ליכולות של המנהלים.
שיח פתוח רב משתתפים בהחלט יכול להפרות. לי אין התנגדות לכך, ואף אני לומד מזה.
מאידך, רבים מהפונים לאתר, כפי שהתרשמתי, מעוניינים בתשובה אחראית לשאלתם. התשובה הזאת לעיתים יכולה לבוא מחולה מושכל, אבל באופן אינטואיטיבי, בד"כ מצופה מרופא שזה תחום עיסוקו. פיתרון אפשרי לבעיה כזאת הוא הפניית השאלה באופן פתוח או באופן מכוון כפי שחלק מהפונים כבר עושים. בכל מיקרה, כאשר השאלה פתוחה וכבר נענתה ע"י שאינו רופא, אני משתדל להוסיף את נקודות המפתח שחשובות בעיניי, ולעיתים לתקן בעדינות. אכן חשוב, שכל מי שעונה לשאלות יהיה מודע לכך שהוא עלול להטעות! בכל מיקרה, אני לא סיננתי או מחקתי הודאות. אולי אלה תקלות תוכנה, אבל לאחר עיון בתקנון, ניתן להבין כי בכל עת, כשיש הפרה כלשהיא של התקנון, למפעיל יש זכות (שהיא לעיתים חובה) לפעול בעניין.

מצטערת אני חולקת על דבריך בענין זכות המערכת לפעול ואפלו חובתה. מה נאמר?
פנתה מישהיא [סופי] במקרה הזה וסיפרה שאביה מצוי בדיכאון עקב האיבחון ושאלה האם ישנה מסגרת בה אפשר לקבל תמיכה.

כמו שכבר אמרתי אני באמת לא מכירה אותך בתור רופא ולכן אני לא שופטת אבל ניתקלתי כבר ברופאים שללא תמיכתם של חברי הקומונה ומשה בראשם המצב היה הרבה פחות נחמד

ולכן לדעתי יש להוקיר את עבודתו למען הכלל ולא לעשות בדיוק את ההפך.

מצטערת אם הגזמתי בתגובה.

אבל אני עדין חושבת שנעשה כאן אי צדק כשכל המטרה היתה אך ורק לעזור.

ועל זה אני ועוד רבים יכולים להעיד.

הסתובבתי בתחילת המחלה בין כמה וכמה רופאים עברתי מצבים שהיו מאד מאד לא נחמדים גם אחרי האיבחון אבל תמיד קיבלתי עצות מועילות ממשה וחברי הקומונה ונחסכו ממני מצבים מסוימים ע"י המלצות ולכן לדעתי נכון לתת גם כאן את הבמה לאדם שכל מטרתו לעזור ללא כל תמורה.

מיכל

תמיכה ע"י חולים/ קומונות – הינה בהחלט חשובה ללא כל ספק!
הפורום כאן, לדעתי, מיועד יותר להבנה ופחות לתמיכה.
בהחלט ראוי לצרכי תמיכה להפנות חולים/משפחות לפורום תמיכה.
יתכן שברמה ה"פירסומית" יש בכך הפרה של התקנון. אבל בכך אני לא עוסק...

בעניין מהות הפורום, תשובות לחולים וכו' אני כאח במקצועי החולה מזה כ-5 שנים מרשה לעצמי לענות על שאלות גם מקצועיות רק בגל שעברתי על בשרי רבות וחקרתי את המחלה הזו מכל כיווניה והסקתי מסקנות רבות שהן שלי אומנם אבל חלק גדול מהרופאים המטפלים בי מסכימים איתם בהחלט, בכל זאת אני בד"כ מציין כי יש להתייעץ עם הרופא המטפל כשיש שאלה הנוגעת לכך וכך עושה גם משה פיק שאני חושב ובטוח, ואני מקווה שלא תפגע, בשל היכרותו הרבה עם חולים רבים מאד בארץ וברחבי העולם יכול ללמד לא מעט על מיאסטניה רופאים רבים בארץ.
כעיקרון הקומונה כלל לא הוזכרה, שאלה בת לחולה שאלה פשוטה האם יש קבוצת תמיכה קיבלה תשובה פשוטה צרי עימי קשר במייל... אפילו לא הועברה לקומונה ועל כך מנהלי האתר החרימו את משה פיק, בושה וחרפה ואז נשאלת השאלה הגדולה באם כך מתנהגים מנהלי האתר בשל משקעים בעבר שגם לא ברור מהיכן הגיעו אולי אנחנו החולים נחרים את האתר? למרות שחשוב לנו שיהיה פורום מקצועי כמו זה?
משה פיק הוא אדם פרטני שעושה למען חולי המיאסטניה בארץ ימים כלילות ללא כל תמורה חומרנית, הכל בהתנדבות מלאה, משוחח עם רופאים בכירים בינהם פרופ' שדה ואברמסקי, מארגן מפגשי תמיכה לחולים והכל בהתנדבות ומרצונו האישי, צריך להוקיר ולרומם אדם כזה ולא להחרימו, אנחנו לא פציינטים שלו ולרופאים שלום הפציינטים שלהם יישארו אצליהם, הוא לא מטפל בחולים, די להתעסקות הטפלה הזו, תנו לאדם לחיות ככל האחרים, נהפוך הוא אולי תלמדו משהו מאדם כזה, אם במדינתינו היו עוד מס' אנשים כאלה היינו נראים אחרת גם בעיני העולם

בכותרת הפורום כתוב שאחת מן המטרות היא מתן ייעוץ רפואי.
למיטב הבנתי והערכתי,מתן ייעוץ רפואי צריך להנתן ע"י רופא/רופאים בלבד.
תמיכה פסיכולוגית רגשית לצורך התמודדות עם המחלה ניתנת בפורום אחר.
הצרה היא שכמה מבינינו בלבלו את היוצרות,וחלק לקח על עצמו לתת ייעוץ רפואי למרות
שאינו רופא,או אפילו קשור למקצוע הרפואה כמו אחיות,נוירוביולוגים וכו'.
הגיע הזמן שנדע להקפיד על ההפרדה הזו ונכבד את הרופא המנהל את הפורום.
חלק מכיבוד הרופא זה גם מתן זכות תשובה ראשונה לרופא לגבי שאלות חולים,ולא לקפוץ
מיד ולענות לפני שדר' דורי הספיק לענות.קצת סבלנות ודרך ארץ,רבותי.
שמתי לב גם לכך שכל הכותבים בבוטות ובכעס כלפי הנוירולוגיה,הם אלה שהטיפול הרגיל
אינו עוזר להם.עם כל הכבוד והסימפטיה אליהם,הם עדיין המיעוט,ורוב חולי המיאסטניה מצליח
לקבל טיפול הולם ומסייע בהתמודדות.אין צורך להפוך את דר' דורי לנשוא הכעס והתסכול
של כל אלה,ולדרוש ממנו לשלם את המחיר של חוסר הכולת של הנוירולוגיה לעזור להם.
אני חושב שדר' דורי משיב ועונה בצורה ברורה,סימפטית,מקיפה,אמינה ויסודית.
גם לא ראוי לדרוש מדר' דורי שלא יקפיד על התקנון של מנהלי הפורום,או שיהיה אחראי עליו

עמוס

אם ההיית קורא את כל התכתובת אולי ההיית מגיב יותר בהיגיון.

אף אחד לא ענה תשובה רפואית כל שהיאמכיוון שלא נשאלה כזו פנתה בחורה בבקשה לקבוצת תמיכה לאביה והיא קיבלה בתשובה את כתובותו של משה על מנת לקבל את האינפורמציה שאותה היא ביקשה ובעיקר את התמיכה ומכאן התחיל הסיפור.

ולפני שאתה מכליל את כולם תחת כן או לא הצליחו בטיפולים כן או לא ניורולוגים רציתי רק להגיד לך גם אני עברתי ועדין המון טיפולים עם המון משברים [במיוחד בהתחלה מכיוון שאני ללא נוגדנים] אבל לא היו לי תלונות לרופא שלי וברור לי שאם הוא לא היה בתמונה המצב היה נחמד הרבה פחות.

ואין שום פסול בכך שעוד אנשים עונים לפעמים לוקח לרופאים הרבה זמן לענות [וזה בסדר] והחולה נמצא בלחץ אז אם יש מישהוא שיכול קצת להרגיע מה פסול בכך. כולנו גדולים מספיק כדי להחליט בסוף מה נכון ומה לא

וכולנו יודעים שהחלטות בענינים רפואים מקבלים עם הרופא ולא עם חברים.

אז קצת פרגון לאיטליגנציה מינמילית

מיכל

פורום מיאסטניה גרביס הוא המקום לקבל אינפורמציה, ייעוץ רפואי ומענה על שאלות להתמודדות עם תופעות פיזיות והשלכות נפשיות של מיאסטניה גרביס. יעוץ רפואי הוא אחד מהתכנים, אך לא בלעדי. מעצם העניין, שהפורום פתוח לתגובות של כל גולש, מותר לכל אחד להגיב (במסגרת התקנון).
אני מציע לכולם להיות שקולים. זה מקום להתבטא, אבל בלי לנהל את הפורום!
ניתן להפנות את המבקשים ל"שאלות נפוצות" כאן.

לא ניסה לנהל את הפורום רק הפנה לקבוצת התמיכה, אבל כנראה למנהלי האתר יש משהו נגדו מהעבר והם מחפשים לנתקו בכל מקרה.

שלא קיימות במחלות אחרות.

אחת מהן זה הפער העצום בין מה שכתוב בספרים ואמור להיות, לבין מה שקורה במציאות.

מי שמשלם על הפער הזה, הם בעיקר החולים, אבל גם הרופאים.

רופאים שמטפלים בחולי מיאסטניה מצפים מעצמם להביא את החולים לרמיסיה מלאה ותיפקוד נורמאלי או קרוב לנורמאלי.

זאת ציפייה לא ריאלית בחלק גדול מהמיקרים.

ייתכן שזה קיים אצל חלק מהחולים. אני אישית לא פגשתי אף חולה כזה. כולל חולים שהם ב"רמיסיה" ומצבם מצויין, אבל הסתבר לי בשיחה יותר מפורטת שהם בכלל לא עובדים. או חולה עם "מיאסטניה אוקולארית" ברמיסיה, עם חולשה משמעותית של שרירי הנשימה, שנמצאה בבדיקה שאני שלחתי אותו אליה. או חולה עם שיפור משמעותי במצבה, שלא נוהגת ומתקשה לבשל בכוחות עצמה. ואני יכולה לתת עוד דוגמאות.

יש גם פער דומה בין מידת הרגישות שמיוחסת לבדיקות שנועדו לאבחן את המחלה, לבין הרגישות שלהן בפועל. מעט מאוד נוירולוגים (כולל במקומות טובים בעולם) מודעים לכך שהרגישות של קרוב ל-100% של הSFEMG נמצאה במחקרים עם בעיות מתודולוגיות קשות ביותר.

יש גם פער עצום בין מיעוט המחקרים המבוקרים, לבין מידת החשיבות שמייחסים למחקרים קליניים רציניים, שמטרתם לתת תשובות ברורות לגבי יעילות (או אי יעילות) של טיפולים מקובלים, או חדשניים. במיאסטניה יש 20 מחקרים קליניים רשומים בכל העולם. וזה במצב שלא ניתן להכניס תרופות כמו IVIG לסל הבריאות משום שאין הוכחה ליעילותן במיאסטניה, בניגוד לCIDP למשל.

מעבר לכך, למרות שמדובר במחלה שגורמת לפגיעה תיפקודית משמעותית, יש התייחסות מוגבלת ביותר לכך. אין תכנית שיקום, ולרופאי שיקום והצוותים שלהם, יש ידע מוגבל מאוד על המחלה הזו. אין לרופאים תעסוקתיים אינפורמאציה לגבי היכולות וההתאמות שנדרשות לחולי מיאסטניה כדי שיוכלו להמשיך ולתפקד מבחינה מקצועית באופן אופטימאלי.

בישראל, בניגוד למקומות אחרים בעולם, אין אפילו אחיות מיאסטניה, והידע או ההבנה של האחיות שאני לפחות נתקלתי בהן, הוא לוקה מאוד בחסר. אין גם speech therapists או טכנאים רספיראטורים שמבינים את המחלה, ויכולים לעזור לחולים עם בעיות בליעה, דיבור או נשימה משמעותיות.

ואלו רק חלק מהבעיות.

אף לא אחד מהדברים האלו הוא אשמתו של ד"ר דורי, או אשמת מי מאיתנו, החולים. חלק מהדברים הם בעיות בכל העולם, וחלק מוגבלים לישראל.

אשמתנו היא שאנחנו, חולים ורופאים כאחת, לא מנסים לעשות משהו כדי לשנות את המצב הזה.
ובמקום זה עסוקים בויכוחים טיפשיים על הודעות שנמחקו או לא נמחקו מאתר זה או אחר.