ונטולין לעליסה

" לשאלתך: כבר למדתי להיות הרופאה של עצמי. "

למרבה הצער, כולנו במידה זו או אחרת לומדים את זה,

" אני נוטלת משאף על פי תחושה וזה עוזר. לא ידעתי שיש גם כדורים וסביר להניח שלא הייתי לוקחת בלי מרשם רופא. בדיקת תפקודי נשימה לפני מספר שנים הראתה על ירידה קלה בדיפוזיה. יש לי גם תיק של לופוס אז אני מקווה שאני לא גם בקטע של אסטמה... ."

לפי מה שאת מתארת, את זקוקה להתייעצות עם פולמונולוג, רצוי אחד שמבין גם בבעיות נוירומוסקולואריות, וייתכן גם בירור קרדיאלי, לאור בעיות בכלי דם שאת מתארת..

אני לא יודעת להשוות את מצבי לעומת חולים אחרים אבל אחרי הליכה של 50 מ' אני נחה (בדרך כלל אני מעדיפה רכב) וכך גם אחרי 5 מדרגות לכל היותר. כיום אני "רק" עם אימורן 3 ליום . אני מאמינה שזה לא הטיפול האופטימלי אבל לוקח לי הרבה זמן לקבל את המלצות הרופאים, סרבתי לסטרואידים כמו גם לאימורן בהתחלה,

לא נשמע לפי התיאור שאת במצב של רמיסיה, אבל כפי שאת אומרת ייתכן ויש גם דברים נוספים..

אני עדיין בהכחשה...

אכן, נראה כך...הכחשה מתוחכמת. אבל, זה די טבעי במחלה הזאת, כי קשה לעמוד מול משהו כל-כך חמקמק .

מנסיוני, זה עוזר מאוד (למרות שלקח לי הרבה זמן להבין את זה), לדבר ולהכיר חולים אחרים. כשאת שומעת אחרים מתארים את הדברים הביזאריים האלה, את גם מרגישה פחות לבד, גם מבינה טוב יותר את מה שקורה לך עצמך (תמיד יותר קל להסתכל מהצד על מישהו אחר), גם לומדת דרכי התמודדות יומיומית של אחרים (שיכולה להתאים לך או לא, אבל חלק כן), כולל עצות פרקטיות וגם יכולה לעזור לאחרים במה שאת עצמך למדת.

כפי שאת אומרת, כולנו בדרך כלל מספיק אינטליגנטים, לקחת את מה שטוב לנו, ולא את מה שלא מתאים.

כפי שכתבתי לך בעבר ונטולין במשאף אכן יכול לעזור מקומית, ודי רגעית אבל לא לאורך שעות כמ וונטולין בכדורים- הטיפול עליו מדברת עליסה.
נכון שבמחלות המדוברות אנו צריכים להפוך לרופאים של עצמינו, אבל כמו כל רופא שהוא בן אדם גם אנחנו יכולים לטעות. אי הסכמה לטיפולים כעיקרון לא בטוח שזה נכון אלא אם יש דברים בדוקים מאחורי זה, יתכן שסטרואידים אכן היו מביאים אותך למצב טוב יותר מעכשיו ואז המשך תחזוקת המצב יעשה ע"י אימוראן כשמורידים את הסטרואידים, ויתכן שלא כמובן.
אם היה מגיע אדם למיון ומספר לי שכשהוא הולך 50 מטר או עולה 5 מדרגות ויש לו קושי נשימתי או עייפות קשה, הייתי מזמין קרדיולוג במיידית וזאת הטעות שעשו איתי עברתי קרדיולוגים ואחרי פולמונולוגים (שלא הבינו המחלות שריר וטענט כי יש בעיה אך היא לא ריאתית ובכל זאת נתנו לי כל מיני משאפים), אבל היום בחוכמתי הגדולה אם היה מגיע חולה מיאסטניה לדוג' ומדווח את הדיווח הנ"ל הייתי מזמין במקביל גם פולמונולוג ונוירולוג ועומד על כך שכולם יבדקו אותו כנדרש (האמיני לי זה ניתן), אם אני זוכר טוב הקושי בנשימה אצלך והעייפות, הייתי אומר די קשה, היו עוד בזמן קבלת האימונוגלובולינים, לפני הכאבים בבית החזה וכו' ולכן הייתי לוקח את ההמלצה של עליסה לבדיקה מעמיקה של פולמונולוג המבין במח' שריר- חשוב ביותר ולעשות בדיקת שינה עם צבירת דו תחמוצת הפחמן.
כנסי לקומונה ועברי ברפרוף על כל עניין בעיות הנשימה שנדון שם לאחרונה ובעבר, כמו שעליסה אומרת ייתכן שחלק מהדברים דומים ובטוח שלא כולם ויתכן שיש דברים שכדאי לך לקחת איתך.

אני לא מצליחה להיכנס לקומונה. ניסיתי פעמים רבות והתייאשתי

תוכלו להמליץ לי על מומחה לריאות שיש לו ניסיון עם חולי מיאסטניה?

שלום יעל,

אני ממליץ בכל לב על ד"ר אלכס גובר מביה"ח "מאיר" מכפר סבא- מחלקת ריאות.

יש לו נסיון לא מבוטל בטיפול בעיות נשימה לחולי שרירים,כולל מיאסטניה גרביס.

הוא גם בקיא מאד בציוד הנשמה לסוגיו.

בהצלחה ושבת שלום

עמוס.

כנסי לתפוז קומונות,
תחת בריאות יש תמיכה, הקליקי פעם אחת ולדעתי בדף השלישי של תמיכה תמצאי אותנו, או שבראש הדף למעלה בצד שמאל תחת הפורמוים/ קומונות/ בלוגים יהיה כתוב חפש כשלצידו קומונות רשמי מיאסטניה גראביס וברוך בואך, חבל את מפסידה רב שיח שיש לך מה לתרום בו, חוצמזה יש מפגש שבוע הבא