חזרה המחלה אחרי רמיסיה שאלה חשובה

לפעמים אני בתחושה שכאילו קיבלתי ארוע מוחי בהרגשה של הדיבור

לפי מקרים אחרים כנראה פרדניזון זו התרופה היעילה היותר במקרה שלנו, לפחות כרגע בהתקף הזה ע,מ להוריד את עוצמת החולשה, דיבור נאזאלי וכו' אולי כדאי לשקול כן לטפל בפרדניזון, עד להתיצבות מסוימת בשילוב עם פלזמה פארזיס, אם זה עזר פעם למה לא היום?,
למה את לא מוסיפה מסטינון? 3 ביום זה די מעט במצב שלך שנראה כמו התקף לא קל

אני כבר נגד כל הכדורים נמאס כבר בגלל שהייתי נגד משכתי בלי כלום אבל נמאס לי להיות במצב כזה והחלטתי ללכת על בטוח ולקחת סטרואידים התחלתי אתמול וכבר יש שיפור טפו טפו טפו

שלום לך,

הצטערתי לשמוע על חזרת מחלתך לאחר שנים רבות של הפוגה. אין ספק שזה דורש הסתגלות מחודשת.

לגבי דיבור, אין טעם להתעקש. אני למדתי להגיד שאני לא יכולה לדבר עכשיו, ולבני משפחה וחברים קרובים אני אפילו לא צריכה כבר להגיד. מה רע בקשר אי-מייל עם הבן למשל? יש כל מיני פתרונות יצירתיים שאפשר למצוא. בכלל להגיד לאנשים מה אתה יכול ולא יכול, באופן ענייני מאוד עוזר באופן כללי.

בנושא בעיות בליעה, ערן ואני ניסינו לא מזמן לסכם את הידע הרפואי, הפרה רפואי (Speech therapists שמבינות את המחלה הזו, לא בישראל, לצערי), וניסיוננו האישי, באתר התמיכה של חולי המיאסטניה בקומונות תפוז. את מוזמנת להיכנס לשם. לפעמים זה עוזר לשמוע על אופן ההתמודדות של אחרים.

העתקתי למטה תקציר. מקווה שיעזור לך, עד שישפיע הטיפול התרופתי.

בעיות בליעה. זה נושא מורכב שקשה לדון בו על רגל אחת,
נתחיל בכך, שמה שמאפיין תסמונות מיאסטניות באופן כללי הוא התעייפות של השרירים במאמצים חוזרים, ופלוקטואציות בסימפטומים. (הווה אומר אותו מאמץ יכול לגרום לחולשה משמעותית יותר ביום אחד ומשמעותית פחות ביום אחר), מה שמקשה באופן כללי על ההסתגלות (קשה להסתגל למשהו שמשתנה כל הזמן).

תהליך הבליעה הנורמאלי הוא תהליך מורכב שדורש קואורדינאציה של שרירים רבים. החל משרירי הלעיסה, הלשון, החיך, הלוע, וכלה בשרירים של הושט. כדי שיתקיים בצורה טובה, חשוב שתהיה סגירה של המעבר בין הגרון לקנה הנשימה (ולא יהיה מה שנקרא-הקדמת קנה לושט, או אספיראציות חוזרות).

כעיקרון, חום מחליש את השרירים יותר מקור (אבל יש חולים שאצלם לא כך הדבר), נוזלים קשים יותר לבליעה ממוצקים (אך גם זה לא כלל ברזל), ודברים עם טעם חזק, יכולים להשפיע בצורה שונה אצל חולים שונים (משפר את הבליעה אצל חלק ומקשה אצל אחרים, ולפעמים צריך ללמוד איזה טעמים עושים מה).

כדי שתהליך הבליעה יתרחש כפי שצריך ללא מיקרו אפסיראציות כל השרירים צריכים לתפקד.

מה מחליש את השרירים שקשורים לבליעה?

דיבור, לעיסה,בליעה, ואפילו נשימה מאומצת כתוצאה ממאמצים אחרים.

לכן, למי שיש בעיות בליעה חשוב: . להקפיד על מנוחה של שעה לפחות לפני הארוחה של כל השרירים- הווה אומר להימנע מדיבור, מאמצים אחרים (אפילו הליכה לפעמים), לא ללעוס מסטיק, וכד.

לאכול ארוחות קטנות ומרובות במקום ארוחות גדולות, . ולא לדבר בעת האוכל או השתייה

להכין בצלחת סוגים שונים של מאכלים מבחינת הטעם, הטקסטורה וההרכב, אך לא לערבב ביניהם, וללמוד מה קל יותר לאכילה מה מסובך.

להמנע מאכילת דברים עם מרקם מורכב, למשל- דגני בוקר עם חלב, מלפפון עם קליפה, וכד.
הסיבה לכך היא שתהליך הבליעה של כל מרקם של מזון הוא שונה במקצת, וישנה התאמה של השרירים בלי שאנחנו שמים לב. במיאסטניה פעמים רבות התגובה של השרירים היא איטית לשינויים נדרשים.

ועוד....

ככול הנראה הטיפול הכמותרפי המסיבי שקיבלת דיכא את המיאסטניה גרביס למשך כמה שנים.
שאלה חשובה היא - האם יש מגמת החמרה הדרגתית במצב?
בכל אופן, קשיי הבליעה מעוררים דאגה, והם אף עשויים להחמיר תחת טיפול בפרדניזון לאחר כשבוע, בד"כ כאשר המינון גבוה. קשיי בליעה נושאים איתם סיכון משמעותי לפתח זיהומי ריאות אם זולג אוכל או רוק לקנה הנשימה, או אפילו קושי נשימתי ממשי אם בולעים משהו לתוך קנה הנשימה.
לאור זאת, אם המצב במגמת החמרה או אינו משתפר רצויי שתשקלי (בחיוב) יחד עם הנוירולוג שמטפל בך טיפול בפלזמהפרזיס בהקדם האפשרי, אותו ניתן לשלב עם פרדניזון.
אם המצב בסה"כ משתפר, טיפול בפרדניזון במינון עולה כפי שציינת יכול לתת מענה לבעיה, אך יהיה איטי.
בהמשך, עוד לפני הירידה בסטרואידים, צריך לקחת בחשבון גם טיפול באימורן, וזאת בייעוץ של הנוירולוג עם האונקולוג ומומחה כבד.

טוב אז ככה בגלל שכמה חודשים אני און אופ בבליעה ובדיבור ובחולשה ומשכתי ומשכתי את הזמן ,ואמש חזרתי מבדיקה שהראתה שהשררי צוואר שלי גם חלשים,הוא נתן לי להתחיל פרדיניזון להתחיל 10 מיליגרם במשך שבוע,לעלות ל15 מיליגרם עוד שבוע
וכן הלאה 20,25 30,להגיע ל30 מיליגרם,לבוא לביקור חוזר עוד שבועיים וחצי 3,ואז הוא יחליט אם להמשיך ל 40 מיליגרם
כבר לקחתי אתמול בפעם הראשונה 10 מיליגרם
ובלעתי פוקצה כמו מורעבת ,כי יוכולתי ליבלוע,ולא ראיתי בכלל פעמיים
הייתי בטיול אופנועים לצפון הלכתי לישון ב5 בבוקר ,ישנתי בקושי עד עכשיו אני לא עייפה ,וזה בגלל הסטרואידים
הייתי ממש חסרת מנוחה ,החברים ישר שמו לב
שהשתנה לי הדיבור ואני יכולה לדבר,ואמש בפעם הראשונה בלעתי ואכלתי הכל מבלי להתעייף
הלוואי שארגיש טוב
רציתי מאוד פלזמה
אבל נאמר לי שביגלל שאני סרונגטיב לא יאשרו לי והוא גם לא יעיז להמליצ לי

ממש לא כימותרפיה סיימתי לפני שלוש שנים{4 שנים מאז גילוי המחלה } ,במיאסתניה חליתי בגיל 22 או 23
החלמתי תוך שנה ממאסתניה הצילו אותי בהדסה עין כרם!!!!!!! אחרי שדפקו אותי בתל השומר !!!!ועשו לי ניתוח טימקטומי בלי צילום בלי כלום בלי טנסילון בלי אי מ גי ישר הרופא הכניס אותי לניתוח ותפס טרמפ שאני הייתי בצום , עשיתי את הניתוח כמו מטומטמת
הייתי בהחמרה טוטאלית כל מה שיש למיאסתניה היה לי ,חודשיים במיטה לא מרימה ראש נפילת עפעפיים בלי אוכל בלי אפשרות לשתות נוזלים זרקו אותי כמו כלבה בתל השומר,התשובה לא הגיע אלי
הרופא לא טרח להודיע לי שהוא טעה בכלל והבלוטה לא היתה מוגדלת
הוא הסיק שביגלל הדיבור הנזלי אני חולת מאסתניה הרופא זרק עלי ז באתי אליו הוא לא ידע מה לעשות במצבי ,אישפזתי את עצמי בהדסה עין כרם והם הרימו אותי על הרגליים
היום הרופא כבר לא עובד בתל השומר הוא כבר לא שם תודה לאל
היום אני בת 37 וחצי וזה שוב חזר אלי כבר חצי שנה בערך שאני רואה כפול זה לא הגייוני ולא קשור !!!! 
אני מצטערת לא מסכימה איתך הרי כולנו חיות נסויים שלכם ואתם לא מבינים שאנחנו מכירים את הגופ שלנו הכי טוב וכן לפעמים אנחנו צריכים עזרה אבל אל תסיקו מסקנות חפוזות

ראשית בל נשתמש בהכללות כגון "חיות הניסויים שלכם", ד"ר דורי אומנם עובד בתל השומר אבל לא נראה לי שהוא היה מעורב בטיפול אז. הייתי רוצה להאמין שמי שהכניס אותך לניתוח היו לו סיבות טובות מאד, לעיתים יש החמרה קשה לאחר הניתוח, צריך לדעת לטפל גם לאחריו.
כעיקרון אני מסכים איתך שהטיפול במיאסטניה גראביס (גם בהדסה) הוא לא טיפול כמו במחלות אחרות דומות, מהרבה סיבות כמו מחקרים מועטים ביותר, המחלה די נדירה, הרופאים המטפלים הם או נוירופיזיולוגים או נוירואימונולוגים ולכן החולים לא משויכים למרפאה אחת מסודרת כמו טרשת נפוצה למשל, אם תכנסי לפורום התמיכה של חולי מיאסטניה בתפוז תראי את אותן תלונות מחולים אחרים.
אני חושב שיש לעשות שינוי ניכר בטיפול ובהתיחסות לחולי המיאסטניה וגם לדברים אלה אני מסכים, לא תמיד מקשישבים לחולים עד הסוף ולא תמיד מאמינים לכל תלונותיהם במחשבה שיתכן שיש גם תופעות כגון חרדה וכו' רק שלדעתי החשיבה צריכה להיות אחרת החמרת המחלה גורמת לחרדה ואז יש החמרה בתסמינים ולא להיפך.
אני לא בא כאן להטיף לרופא זה או אחר, אבל אם נאסוף תלונות של חולים רבים רוב התלונות הן אלו.
הטיפול במיאסטניה גראביס כיום, מכל מיני סיבות או טיפול של ניסוי וטעייה כי כל חולה מגיב אחרת לטיפול כי כל חולה הוא עולם ומלואו אחר , תגובה מיידית כזו לפרדניזון אני לא ראיתי וזה על הכיפאק שזה כך ואם זה כך אולי לא כדאי להגיע ל-40 מ"ג, ככל שהמינון יהיה נמוך יותר כך תפטרי מהתרופה הזו מהר יותר.
אני סרונגאטיב כמו שציינתי וכן קבלתי אישור לפלזמה פארזיס, פעמיים אין קשר בין הדברים, כשהעיקרון המנחה הוא זה לחולי סרונגאטיב יש נוגדנים לחלבונים מסוימים על השריר או באיזור צומת עצב שריר, שם המחלה פוגעת, אבל עדיין לא נמצא סוג הנוגדנים, כך שפלזמה עוזרת, יש חולה בפורום התמיכה בתפוז סרונגאטיב שפלזמה עוזרת לה מאד. ישנה היום בדיקה רגישה יותר של נוגדני מאסק ויש האומרים שחלק מחולי הסרונגאטיב הם בעצם מאסק שהבדיקה הקודמת לא גילתה.
דרך אגב, לא באופן מדעי, אבל לפי סיפורי החולים חולי מאסק, מגיבים אחרת לטיפול מחולי אצטיל כולין ובכלל אחרת מחולי סרונגאטיב, שוב לא מחקר מדעי רק לפי תכובות וסיפורי החולים.

קשה מאוד לרופא שלא מכיר אותך ויודע את כל הפרטים, לדעת מה קרה אצלך באופן ספציפי. הוא רק יכול להסתמך על הנתונים שאת נותנת. זה נכון במרפאה שלו, ונכון שבעתיים באתר באינטרנט, שבו אין לו שום מקור אחר למידע.

טיפול כימותראפי יכול לעשות את שני הדברים- להביא לרמיסיה של מיאסטניה, וגם לגרום לתופעות של מיאסטניה. ושני הדברים תוארו בספרות. חלק מהטיפולים שניתנים היום לחולי מיאסטניה נמצאו בדרך מקרה, כאשר אצל חולה שקיבל כימותראפיה או מבטרה חל שיפור משמעותי גם במיאסטניה.

אחת הבעיות במיאסטניה, היא דווקא שהחולים אינם "חיות ניסוי". ברור לי שמה שאני אומרת נשמע לך מוזר, אבל אם תחשבי על כך, כל ההתקדמות הרפואית מבוססת על מחקרים שנעשו על חולים. אם תסתכלי על מחלות שהייתה בהן פריצת דרך משמעותית בדרך הטיפול, בכולן היו מחקרים גדולים על חולים, שהיו מוכנים לקבל טיפול מבלי לדעת אם הוא אכן יועיל, משום שסמכו על הרופאים שלהם.

אני עצמי נותנת היום טיפול ניסיוני כזה, מתוך מחשבה שיש סיכוי גדול שאכן הטיפול יביא לתועלת לחולים וייתן אפשרויות טיפוליות חדשות. בלי מחקר מסוג זה, גם אם התרופה יעילה ביותר היא לא תוכל להיכנס לשימוש. כל מחקר כזה, נעשה עם בקרה מלאה של ועדות אתיקה, שמוודאות שלא ייגרם שום נזק בלתי סביר לחולה. אותם שיקולים של נזק מול תועלת שנעשים על ידי כל רופא בהחלטות שלו, נעשים גם במחקרים וניסויים.

כאשר הייתי במרכז גדול בחו"ל, אחת הרופאות ביקשה ממני רשות להשתמש בדגימות הדם שלי לצורך מחקר שהיא עורכת. נתתי לה את הסכמתי בשמחה. שמחתי מאוד לראות שיש רופאה שמעוניינת להגיע להבנה טובה יותר של המחלה הזאת. חשבתי, שגם אם זה לא יביא לי תועלת, ייתכן שזה יוכל לעזור לאחרים במצב דומה.

התקדמות של הרפואה, שיפור האבחון והטיפול מבוססת על שיתוף פעולה מלא בין הרופאים לחולים. ייתכן שיש מה ללמוד מהמקרה שלך. (אינני בקיאה בפרטים), או מהמקרה שלי, או מהרבה מקרים אחרים.

רופאים הם רק בני אדם, ולכן בלתי נמנע שגם יעשו מדי פעם טעויות. מה שחשוב זה ללמוד מהן, כדי שלא יישנו, לא אצל החולה עצמו, ולא אצל חולים אחרים. חלק מהטעויות ברפואה אינן קשורות לרופא זה או אחר, אלא טעויות בהבנה של מחלות. בתקופת לימודי, אחד המורים (המצויינים שלי) לקח את הספר ברפואה פנימית (שהיה האורים והתומים שלנו) ואמר- מחצית ממה שכתוב כאן לא יהיה נכון בעוד 20 שנה. הבעייה שאני לא יכול להגיד לכם איזה מחצית.

ולבסוף, אם הרופא שלך יבקש אישור לטיפול זה או אחר, באבחנה של מיאסטניה, ובהתוויה המתאימה, אין לי כל ספק שהטיפול יאושר, בדיוק כפי שהיה מאושר לחולה סרופוזיטיב. היום ידוע לכולם שלא לכל החולים יש נוגדנים. ואם יש לך מיאסטניה אוטואימונית (הווה אומר כזו שנגרמת על ידי נוגדנים, ומגיבה בעיקרון לטיפולים המקובלים), את זכאית לטיפול כמו כל חולה אחר.

אני חליתי במיאסתניה בגיל 22 או 23
חליתי בסרטן בגיל 34 בערך
בן שתי המחלות עברו כיברת דרך ושנים
למה אתם מערבים
עשיתי רק 4 טיפולי כימו קשים
אני בריאה כבר כימעט 4 שנים מגילוי המחלה סרטן השד
המיאסתניה חזרה לי רק ממתח נפשי ועצבים ומהחום שקיבלתי ומהצהבת מיסוג a
זה ידוע שחום גבוהה מעורר המון בעיות מהעבר והמערכת החיסונית כנראה גם תקפה דברים שלא היה צריך
אני מבקשת ממכם לא להפיל כלום על הכימו
ועל הסרטן
אין שום קשר אין

מה שעליסה התכוונה שיכולות להיות סיבות רבות לחזרת המחלה, כמו שציינת וגם טיפולים כימותראפיים כשהיא במיוחד מצינת שהיא לא בקיאה בסיפור שלך. אכן טיפולים אלה יכולים לגרום לחזרת המחלה, במקרה שלך לא אבל זה ייתכן.
הסיבה לחזרה כרגע אינה חשובה, המחלה חזרה והחשוב הוא שהטיפול שניתן לך עוזר במיידי וזה מעולה.
כפי שכבר כתבתי אין מניעה שתקבלי יפולי החלפת פלזמה כמו כל חולה מיאסטניה אחר. ברגע שהאבחנה קיימת לא משנה באם את סורנגאטיב או פוזיטיב את חולת מיאסטניה ומדגיעים לך כל הטיפולים הקיימים, אני כסרונגאטיב קבלתי אישור לטיפול במבטרה שהיא תרופה ניסיונית כרגע בארץ.

אין לי תלונה לרופא זה או אחר הרופא שטיפל בי ועשה טעות לעוד כמה כבר דאגו להעיף אותו מהבית חולים הוא היה מנהל מחלקה הכי אפס שקיים
גם היום אני כבר לא רואה פעמיים ובולעת כמו שצריך הדיבור כבר חזר לי ואני כבר לא מתאמצת
ואני אציין שהתחלתי לקחת 10 מיליגרם ביום חמישי האחרון
אני גם עובדת בתל השומר אין לי תלונות לבית חולים ולרופאים כרגע