הפסקת טיפול אימונוגלוב

יעל שלום טיפול בו יש תופעות לוואי מסכנות חיים כמו כאבים בחזה שיכולים להסתיים באוטם שריר הלב חייבים להפסיק מיידית בצורה חדה ביותר. גם ירידה הדרגתית יכולה לגרום לאותן תופעות.
טיפולי החלפת פלזמה יכולים להיות אופציה, כמובן בייעוץ עם הנוירולוג המטפל. יש אנשים שהטיפול משפיע עליהם מיידית לאחר 2-3 טיפולים ויש כאלה שלוקח זמן רב יותר, כמו בכל טיפול הניתן במחלה הזו וכמו כל תגובה של חולי המחלה הזו.
יש לזכור שהטיפול הוא בסך הכל סימפטומטי ולא טיפולי, כמו מסטינון, ומנת התחזוקה נקבעת לכל חולה בפני עצמו ולכן תצטרכי לסדר שאת כך שהטיול בחול יהיה בין הטיפולים כדי שלא תחזרי ארצה במצב של החמרה, אישית חוויה מאד נעימה.

אני לא נוטלת מסטינון, הוא לא עוזר. הנסיעה לחו"ל היא לבר מצווה, אני מתלבטת אם לבטל, יותר מדי גורמים מעורבים בנסיעה הזאת. יש לי תור לרופא ביום שני. לא נראית לי אפשרות להקדים.

אין שום צורך להפסיק טיפול באימונוגלובולינים בהדרגה. כאשר יש כאבים בחזה תוך כדי טיפול באימונוגלובולינים הסיכון להתקף לב גדול מאוד! אז טוב שהפסקת. ממילא, השפעת הטיפול באימונוגלובולינים לאורך זמן דועכת. היא נותרת בעלת משמעות רק כאשר החולה במצב בינוני-קשה. כך שלרוב אין טעם בטיפול שיגרתי/אחזקתי ב- IVIG. למרות שלעיתים אין ברירה.
אם יש החמרה במצבך, פלזמהפרזיס הינה בהחלט אופציה טיפולית חשובה, עם תגובה יחסית מהירה.
סטרואידים הינם אופציה טיפולית חשובה נוספת.

אחד הדברים הקשים (לדעתי) במחלה הזו, שהיא נותנת לנו (ולאלו שמסביבנו) אשלייה שאנחנו יכולים לעשות, את מה שבעצם אנחנו לא יכולים לעשות. ויחד עם זאת, אין כללים ברורים שיכולים לעזור לנו להחליט, אלא אנחנו צריכים ללמוד לבד (פעמים רבות בדרך הקשה) ,מה באמת היכולות שלנו.

לוא הייתה לך מחלת לב, עם אירועים חוזרים של כאבים בחזה לאחרונה(מה שנקרא אנגינה לא יציבה), הרי ברור שלא היית מעלה בדעתך לנסוע לחו"ל, וגם כל רופא היה אומר לך את זה בצורה ברורה. לעומת זאת אם הייתה לך מחלת-לב ידועה ויציבה, שמגיבה תמיד לאותו טיפול, ואותה דרגה של מאמץ, היית יכולה לנסוע וגם הרופאים לא היו ממליצים לך להימנע מכך.

אם יש לך החמרה משמעותית, ומחלה פחות צפוייה ויציבה כעת, יש לדעתי סיכון בטיסה לחו"ל.
ההחלטה אם לנסוע או לא ובאילו תנאים, ,צריכה לקחת בחשבון את הנתון הזה.

אם יש לך תור לרופא שלך ביום שני, תדוני איתו על כך, ותחליטו ביחד עד כמה ההחמרה הזו משמעותית, ועד כמה הנסיעה יכולה לסכן אותך. עד כמה שאני יודעת, תמיד אפשר לבטל טיסה מסיבות רפואיות.

אני היום קובעת תכניות, בדיוק כמו קודם (וזה כולל פגישות מקצועיות, מפגשים חברתיים או תכניות משפחתיות), אבל קובעת גם תכנית אלטרנטיבית, למידה שלא אוכל להגיע. בנוסף, יש לי את כל הציוד האפשרי, כך שכמעט בכל מצב אני יכולה להשתתף במה שתכננתי, אבל היו גם מקרים בהם נאלצתי בכל זאת לבטל ברגע האחרון, כולל חתונה של בת של חברים מאוד טובים.

מסכים עם עליסה, אחת הבעיות הקשות של החמרת מצב ובו מופיעות בעיות בליעה שיכולות לגרום לתשניקים ובעיות נשימה זה שזה מפחיד, בניגוד למשל לחולשת רגליים, ואז כל פעם שאוכלים פוחדים שזה יקרה ועצם תחושת הפחד הזו עוד יותר מחמירה את הבעיה, כי גם בתחושת פחד רגילה כבר יש קושי בבליעת רוק.
כל פעם שיש החמרה זו התמודדות חדשה עם המחלה, כי היכולות יורדות בצורה כלשהי וצריך ללמוד לחיות איתן לאותו רגע נתון, עזרה בקימה או יציאה מהרכב, אולי מכשירי עזר בהליכה או אפילו כסא גלגלים למרחק, עזרה ברחצה והלבשה, גם אם זה זמני ואני מקווה מאד שזה מה שיהיה כרגע צריך ללמוד לחיות עם זה ולהיעזר בכל מי שניתן, כך תורידי את המאמץ הפיזי שאת אישית משקיעה, אין מה להתבייש זהו מצב נתון ואתו צריך לחיות, תעשי לבד יחמיר, תעזרי לפחות ישאר באותו מצב או ישתפר.
נסיעה לחול כרוכה בהמון התנידות וגם לכך צריך להתארגן מראש- רכב בנתב"ג, רכב הסעות במלפנזה מילנו, רכב שיסיע אותך לכל מקום, בדיקת גישה לכל מקום אליו את מגיעה שלא יהיו מדרגות.
אכן הדבר הנכון ביותר הוא הלתיעץ עם הנוירולוג המטפל ראשית מה הטיפול המהיר ביותר לעצור את ההחמרה ושנית האם באמת כדאי לך ליסוע כרגע, האם לא עדיף לוותר עם כל הצער וה"באסה" של אחותך, אבל הבריאות שלך חשובה יותר, אין טעם להחמיר את מצב בריאותך רק בכדי לספק רצונם של אחרים, ולא לשלילה, אלאכי אני יודע שכך מתנהגים הרבה חולים, כולל אותי.

Gerson Therapy יכול לעזור במצבים של מחלות אוטואימוניות שונות