בעיות נשימה- המשך

אין לי תשובות ברורות לשאלות שלך, וכפי שאתה יודע גם אני מתלבטת בהן.

אבל, אולי הסבר אפשרי הוא זה שהעליתי בהרצאה שנתתי במפגש החולים שהיה באיכילוב.

יש לדעתי נתק טוטאלי בין הפולמונולוגים לנוירולוגים, לפחות מהניסיון האישי שלי. .

רוב הפולמונלוגים לא מבינים בכלל את האופי הפלוקטואטיבי של המחלה הזו, ולכן לא מתייחסים בצורה נכונה לאופן בדיקת תיפקודי הנשימה, ולאפקט ההתעייפות. כך שנוצרים מצבים מגוחכים שבמכתב של חולה שנזקק לתמיכה נשימתית, כתוב שה VC הוא 100%. או שהם לא מבינים איך חולה שמצבו הלך והדרדר במהירות פתאום כמעט בריא, ומתחילים לשאול את עצמם אם הוא לא מזריק לעצמו פנקורוניום או משהו דומה. גם השיפור שיש לחולה מיאסטניה עם ביפאפ לא דומה לזה שיש למשל לחולה ALS. כי אצל חולה ALS, תיפקודי הריאות יהיו כמעט זהים לפני ואחרי תמיכה נשימתית, בעוד שאצל חולה מיאסטניה, האפשרות של השרירים לנוח למשך מספר שעות יכולה להביא לשינוי דרמאטי,

רוב הנוירולוגים לא יודעים להבדיל בין חרדה ודיכאון, לבין הסימפטומים שנובעים מחולשה משמעותית של שרירי הנשימה. (שכפי ששנינו יודעים יכולים להראות מאוד דומים, אם לא בודקים את מה שצריך ומתייחסים בצורה נכונה לנתונים), וגם זה מביא למצבים מגוחכים. גם הם לא מבינים בכלל את ההשפעה שיש לתמיכה נשימתית על מצב שרירי הנשימה. מבחינתם או שהחולה בcrisis, ואז מצבו הולך ומחמיר, עד להגעה לאינטובאציה, או שאין בעייה משמעותית. רובם גם לא יודעים שאצל מרבית החולים, אין צורך להגיע לאינטובאציה גם אם יש אי ספיקה נשימתית, וניתן להשתמש בNIV.

וגם אני התרשמתי כמוך, שאלו שמבינים בצורה הטובה ביותר, הם המרדימים, אולי משום שבתוקף תפקידם הם גם עוסקים בבעיות נשימה, וגם משתמשים במרפי שרירים. וגם בישראל, בניגוד לארה"ב, הם אלו שעוסקים בטיפול נמרץ נשימתי. הפעם היחידה שבה טופלתי באופן יעיל ואפקטיבי, מתוך הבנה ברורה של מצבי, (כולל ההבנה שכפי שאתה מציין זה בהחלט מפחיד כשאתה נלחם על כל נשימה ולא בטוח אם תצליח לנשום את הנשימה הבאה), הייתה על ידי מנהל מחלקת הרדמה. וכאשר הייתי במצב קשה מבחינה נשימתית, בלי אבחנה של מחלתי, הייתי צריכה להתייעץ עם פולמונולוג שעובד בICU גדול בארה"ב (שלמזלי היכרתי מתקופת ההתמחות שלי שם, כי אחרת קשה לדעת מה היה קורה, כי מעבר לזה שהפולמונולוג כתב במכתב rec. acute respiratory failure והמלצה שאקבל טיפול מהר ככל האפשר במחלה שהנוירולוג לא ידע מה היא, הוא לא עשה הרבה).

הבעייה שהביטוי, אם זה לא היה עצוב זה היה מצחיק, מאוד מתאים למצב הזה. כי זה עצוב, אפילו מאוד עצוב, ואני מאמינה שיש אנשים שאפילו משלמים על כך בחייהם, וודאי באיכות חייהם..

הדבר המשמח, שאם ההסבר שלי נכון זה מצב שניתן בקלות לתיקון. כי אין לי ספק שהנוירולוגים יכולים בקלות להבין את כל מה שהפולמונולוגים מבינים, ולהיפך, ואלו וגם אלו יכולים להבין ברזי הNIV גם מבלי לעשות התמחות בטיפול נמרץ נשימתי.