לד"ר דורי

שלום,

קצת נתונים הובחנתי במיאסטניה לפני שנתיים [לאחר המון תלאות] ללא נוגדנים ועם EMG תקין [לדעת חלק מהרופאים והבחנתי לדעת 2 אחרים].

רוב הטיפולים או שגרמו לתופעות לוואי או לא הועילו ביניהם פעמים אימרואן, פעמים טיפולי IVIG ציקלוספורין ומבטרה.

2 טיפולים בלבד תרמו והם פרניזון וטיפולי פלסמה מאחר ואני חולת סכרת נעורים וסטרואידים מעלים יותר את רמת הסוכר נוצרה בעיה למרות שהגעתי כבר גם למינונים מאד גבוהים 90 מ"ג ליום. כמו כן ישנה אצלי בעית ורידים לכן תמיד לצורך הטיפולים אושפזתי בבי"ח הוכנס צנטר וכו.. אבל תמיד הצנטרים נגמרו לא נחמד עם זיהום בדם ושוב אישפוז ובפעם האחרונה בנוסף לזיהום נוצר גם קריש שממנו עדין קשה להיפתר למרות שעברה כבר כמעט שנה .

פרט מאד חשוב בפעמים הקודומות בהם עברתי את הטיפולים הם כאמור היו עם צנטר ולכן היו 5 טיפולים רצופים ותחת מינון גבוהה של סטרואידים ותמיד הטיפולים חוללו פלאים לתקופה של חודש פחות או יותר.

לכן אחרי הרבה התלבטויות עברתי ניתוחון קטן לצירת פיסטולה [שעברה הפעם ללא בעיות] לפני כמעט 4 חודשים.

נכון להיום אני עוברת טיפול פלסמה אחד לשבוע בבי"ח בלינסון [למרות רצון הנירולוג לפעמים מינמום] מאחר ואחות הדיאליזה טוענת שאין אפשרות לדקור את הפיסטולה יותר מכך. למרות דעתו של רופא כלי הדם [יוצר הפיסטולה] שאין שום בעיה.

לכן היום הטיפולים הרבה פחות אפקטיבים מאחר וגם מינון הסטרואידים ירד לכמה חודשים 25 מ"ג ועכשיו [כמה ימים] העליתי שוב לעד 45-50 מ"ג.

רציתי לדעת במידה ואני רוצה לעבור את הטיפולים בתה"ש עלי לעבור קודם אצל ניורולוג שם והתחיל את כל הפרוצדורה מהתחלה או ישר לקבוע תור בבנק הדם ולהגיע עם מכתב מהניורולוג המטפל?

תודה על התשובה
ומועדים לשמחה

מיכל