בדיקות דם לנוגדני אצטילכולין שגויות

אין לי כוונה לשפוט בין ד"ר דורי ובין משה פיק אך לדעתי [בתור חולה שעברה הרבה עד "המסקנה" של מיאסטניה] נעשה כאן אי צדק.

ואני יסביר את כוונתי.

אני בטוחה שלמשה אין כל כוונה ומניסיון להכנס בין החולה לרופא אך אם החולה פונה למשה ליעוץ או הכוונה בכוונתו לשמוע את דעתו וגם כשהיא ניתנת היא תמיד נאמרת עם המשפט "אני לא מוסמך ולא רופא וזו דעתי בלבד" וכולנו מספיק גדולים להחליט איך ברצוננו להמשיך.

נכון שלפעמים יש טעויות בבדיקות דם אך לדעתי מצב של חולה ללא נוגדנים וללא EMG אבחנתי שטוען כך וכך וכל הקליניקה שלו מתאימה למיאסטניה אך הרופא טוען שללא הבחנה מעבדתית אין באפשרותו לטפל בו יותר נפוצה ויותר בעיתית וכאן מקבלים הרבה מהחולים את האניפורמציה הדרושה ואת האפשרות להמשיך הלאה בדרך הנכונה .

ואני יכולה להעיד שללא משה וערן כנראה ההיתי עדין אחרי שנתיים במצב של חוסר טיפול וחוסר וודאות.

בקשר להפחדה של החולים. גם אני קיבלתי פעם על "הראש" שמכיוון שכתבתי את השפעת הציקלוספורין ה"פחדתי" חולה אחר.

לסיכום: אני יכולה רק להגיד בשמי [ואני בטוחה שעוד רבים יסכימו איתי] שכבודם של הרופאים במקומם ואני האחרונה שתצא נגד מי מהרופאים אבל אין זה מוריד ואפילו במעט מהעזרה שנותן משה לכל חולה אשר פונה עליו בכל שעות היום ובכל מצב ועל כך מגיעה לו התודה .

מיכל

בזכות התשובה החד-משמעית שלך, משה יכול לחזור לחולה ולהגיד לו שאחרי דיון עם נוירולוג שמבין במחלה הזאת, כדאי בכל זאת לעשות בדיקות נוספות לפני שהוא מחליט שאין לו מיאסטניה. ולשקול טיפול, גם אם זה לא כל-כך מלהיב, כי מדובר במחלה שיכולה להיות מאוד קשה ללא טיפול מתאים.

וייתכן שבזכות המאמץ המשותף הזה החולה יקבל טיפול כפי שצריך.

אני חושבת שהוא באמת רצה לקבל תשובה לגבי מה שהחולה אמר לו ממישהו שמוסמך לכך, ומשום מה זה יצר אי הבנה.

אני מצטרפת לדעתה של מיכל שגם מה שאתה עושה וגם מה שמשה עושה, בהחלט ראוי להערכה.

שאלה טובה, דנו בה רבות בינינו החולים לבין עצמם, השאלה הגדולה היא מדוע גם בכתובים וגם לפי דברי הנוירולוגים המטפלים אין קשר בין חומרת המחלה לרמת הנוגדנים כשבמחלות אוטואימוניות אחרות כמו למשל ראומטויד ארטרטיס רמת הנוגדנים כן מראה על חומרת המחלה ומהווה את אחד האינדיקטורים לשינוי או תוספת של טיפול תרופתי בנוסף כמובן לקליניקה באותו זמן?

אני מפריד בד"כ את בדיקת הנוגדנים לשתי מטרות שונות.
1. בדיקה לשם אבחנה למיאסטניה.
2. בדיקה לשם שיפור מצב החולה.

בבדיקה לשם אבחנה אין כלל חשיבות לרמת הנוגדנים (יש לדעתי חשיבות לסוג הנוגדנים) . בבדיקה זו מעוניינים לדעת אם המערכת החיסונית מייצרת את הנוגדנים שמתאימים למחלת מיאסטניה גרביס.

בבדיקה לשם שיפור מצב החולה, לדעתי הרופא המבצע את הבדיקה מעוניין לראות אם הטיפול שהוא נותן לחולה אמנם "עושה את העבודה". לאחר טיפול בפלסמהפרזיס זה ברור שרמת הנוגדנים תרד היות והוצאנו בזמן הטיפול כמות מסויימת של פלסמה (שבה נמצאים הנוגדנים) ולכן המספר ירד בגמר הטיפול. אולם כאשר החולה מקבל (לדוגמא) אימורן הרופא מעוניין לראות אם לאחר זמן האימורן פועל וגורם להורדת כמות הנוגדנים.

לגבי הקשר (או אי הקשר) בין רמת הנוגדנים וחומרת המחלה. לדעתי הבדיקה שנעעשית בפלסמה אינה בדיוק הבדיקה הנכונה היות והסימפטומים מופיעים באותם מקומות שהנוגדנים פוגעים בקולטנים ז"א במרוח הסינפטי ( Post Synaptic N.M.J) וכאשר אנו רואים שלמרות שבפלסמה קיימים הנוגדנים לא כל השרירים הרצוניים נפגעים (מופיעים סימפטומים) ואפילו זה לא חייב להופיע במגבילות (זוג הידיים או הרגליים . . . . ) ואם היה מצב שהיו יכולים לבדוק את רמת הנוגדנים בתוך המרווח הסינפטי , אולי היו יכולים לקשר בין רמת הנוגדנים וחומרת המחלה.

מצפה להסבריו של ד"ר דורי

לגבי הערתך:
... הבדיקה שנעשית בפלסמה אינה בדיוק הבדיקה הנכונה...

- אני תוהה אם כוונתך שהנוירולוגים שולחים לבדיקה הלא נכונה!

אתה מוזמן לשלוח את החולים שקוראים כאן לביופסית שריר כדי לבדוק אם יש להם נוגדנים במרווח הסינפטי.
אני לא חושב שניתן יהיה לגלות אותם כיוון שהגילויי שלהם דורש שיטות מאוד מאוד רגישות וזה לא ניתן לביצוע בביופסיה.
כן ניתן לבדוק את כמות הרצפטורים לאצטילכולין שאכן יורדת במיאסטניה, אבל יורדת גם במחלות שריר אחרות, שמגיבות גם הן לסטרואידים. אז בדיקה כזאת תעזור רק במיקרים מאוד מוגבלים.

שלום ד"ר דורי,
אתה כותב: "אני תוהה אם כוונתך שהנוירולוגים שולחים לבדיקה הלא נכונה! "

בהחלט לא !

מה שאני טוען הוא שזו (כפי שידוע לי) הבדיקה היחידה שהנוירולוגים מסוגלים לשלוח אליה כדי לקבל תשובה אם קיימים נוגדנים ובאיזו רמה. ואני מנסה לברר מספר דברים:

1. האם תשובה חיובית שמתקבלת מבדיקת דם לנוגדנים (כולל רמה של 5, לדוגמא) שנשלחה ע"י נוירולוג מחולה חדש מציינת ללא עוררין שאכן הנבדק חולה מיאסטניה ולכן חייב לקבל מיד טיפול בהתאם למצבו הקליני ? או שכדאי שיעמוד על כך שלפני התחלת טיפול (בסטרואידים לדוגמא) תישלח בדיקה נוספת לאשר את הממימצאים של הבדיקה הראשונה ?
כפי שידוע לי (ממקור נאמן) בבתי חולים מסויימים קיימות ערכות לבדיקה הנ"ל ברמה ירודה יותר מאשר בבתי חולים אחרים, מצב שעלול לגרום שתתקבל תשובה שגויה שעלולה ליצור מצב של אבחנה שגויה.

2. האם אתה שותף לדעתי שבדיקת הדם לנוגדנים מטרתה הבלעדית היא לנסות לאבחן חולה מיאסטניה שמראה סימנים קלינים שמתאימים למחלה ולא לגלות את רמת הנוגדנים שממילה לא מציינים את חומרת המחלה באותה העת ?

הסיפור שסיפרת על החולה "הנפחד" מגמתי ומבלבל, ונראה לי כהמלצה: אל תאמינו לנוירולוג, וגם לא לבדיקות שהוא שולח!

החולה שאתה מתאר ודאי עבר את הבדיקה מסיבה מסוימת, לא סתם כך. לא פרטת את הסימפטומים והממצאים בבדיקה, יש לכך חשיבות רבה. אם לדוגמה הייתה לו חולשה קשה ומתמשכת לאחר מאמצים יחסית קלים, קושי בנשימה וחולשת שרירי נשימה בבדיקה – כל זה די מכוון למיאסטניה. במיקרה כזה, תוצאה חיובית בהחלט מחזקת את הרושם של מיאסטניה. תוצאה חיובית באדם שאינו חולה, כלומר ללא תסמינים מעלה שאלות אחרות, כגון נוכחות טימומה וכו'. אני מקווה שהמלצת לו להשלים בירור בכיוון זה.

בדיקת הנוגדנים הינה בדיקה רגישה וספציפית. יחד עם זאת, תנודות ברמת הנוגדנים היא תופעה שכיחה במחלות רבות וגם במיאסטניה גרביס. לצערי אין ממש קורלציה בין רמת הנוגדנים למצב החולה/המחלה. ראיתי חולים עם רמות של 40 שהם כמעט ללא תסמינים וראיתי גם עם רמה של 1.5 שהגיעה להנשמה בטיפול נמרץ. שים לב!
לעיתים רמת הנוגדנים האישית הינה בקורלציה סבירה למצב החולה, אך לעיתים קרובות גם זה לא אמין. כלומר תהיה רמה גבוהה מאוד של נוגדנים בחולה במצב טוב. אם לא מפתיעות אותנו תנודות מ- 8 ל- 20 ולהיפך, נראה לי אפשרי שתהיה תנודה מ- 4 ל- 0. אז מה פה שגויי? מה שמחזיר אותנו להחלטות לפי המצב הקליני.

מה אנו יכולים ללמוד מהסיפור הזה ?
מספר דברים כפי שניסיתי להסביר.

האם חולים מאובחנים צריכים לבצע בדיקות דם חוזרות לאשר את הממצאים שקיבלו ?
חולים עם חשד למיאסטניה גרביס שבהם הוכחת הנוגדנים חשובה לקבלת האבחנה/טיפול - רצויי שיחזרו על בדיקת הנוגדנים, אפילו מאוחר יותר במהלך המחלה, כדי לאשר שהם אכן באופן פרסיסטנטי שליליים לנוכחות נוגדנים אלה.

שלום ד"ר דורי,

כתגובה לתשובתך: "הסיפור שסיפרת על החולה "הנפחד" מגמתי ומבלבל, ונראה לי כהמלצה: אל תאמינו לנוירולוג, וגם לא לבדיקות שהוא שולח!"

אכן . . . . גם לי היא ניראת כהמלצה . . . . . . אולם היא לא באה ממני.
היא באה מהנוירולוג הנוסף (השלישי) שאליו פנה "החולה הנפחד" לאחר ששני נוירולוגים מנוסים ומוכרים שאליהם פנה המליצו לו לקבל טיפול בסטרואידים וטיפולי פלסמהפרזיס, כנראה על סמך האבחנה החיובית מבדיקת הדם וסימנים קליניים.

השאלה שעולה כאן היא :
כמה אמינה היא בדיקת הדם לנוגדנים וכמה ניתן לסמוך על מתן תשובה אמינה על אבחנה למיאסטניה ולא משנה איכן היא התבצעה ועם איזו ערכה והאם עלול להיות מצב בו חולה מטופל כחולה מיאסטניה בעקבות תוצאה של בדיקת דם לנוגדנים כאשר הוא למעשה אינו חולה במחלה ?

מה שיוצא מכל הויכוח הזה, לדעתי, הוא דבר כזה שאני טוען מזמן ולא רק אני
אבחנה של מיאסטניה גראביס צריכה להיעשות בעיקר ע"י סיפור החולה וממצאים קליניים, כלומר בדיקתו של החולה, בדיקות דם לנוגדנים כאלו ואחרים , EMG לסוגיו, ביופסית שריר וכו' הן רק בדיקות עזר שרמת הנכונות שלהן היא לא מי יודע מה, גם לא אל פי מחקרים, וכמו שאמר ד"ר דורי יתכנו אנשים שיש להם נוגדנים לאצטיל כולין אבל הם לא חולים המיאסטניה גראביס ולא משנה מה הסיבה תהיה, כמו שיתכנו חולים עם סמנים ללופוס בבדיקת דם והם לא חולי לופוס.
בכלל לא בטוח שאם נבדוק אוכלוסיה בריאה לא נמצא שם אנשים עם נוגדנים לאצטיל כולין ברמה כשו או אחרת, אבל האם יהיו להם את תסמיני המחלה? לא ולכן אין צורך לאבחנם כחולי מיאסטניה ולא לטפל.
האם אותו חולה צריך להאמין רק לרופא השלישי, לא יודע, תלוי מה היו התסמינים בגללם נשלח לעשותץ בדיקות אלו ויש גם חולים שהמקרה שלהם הפוך- בעלי תסמיני המחלה שכרגיל נזרקים מרופא לרופא כי הם עם בעיות נפשיות כאלו ואחרות ובדיקת הדם שלילית ולפתע פתאום לאחר תקופה בדיקת דם חיובית, לברי המזל, ופתאום כולם מאמינים לכל תלונותיהם, הפלא ופ]לא, יש מזה ויש מזה.
בקיצור כמו שתמיד חוזרים ואומרים יש הטוענים כי זו מחלה קלה, אני טוען כי זו מחלה שיחכולהנ להיות קשה ובטוח שיכולה להיות מאד מתעתעת הן מבחינת הרופאים והן מבחינת החולים הרבה יותר ממחלות אחרות שאני מכיר.

לא פשוטה, שאי אפשר להתעלם ממנה ולעצום את העיניים. (אפילו אם יש לך פטוזיס דו-צדדי).

מדובר במחלה מאוד מתעתעת ומבלבלת מבחינה קלינית. גם הסיפור של החולה-אנמנזה, מבולבל ומבלבל לא פעם, משום שהמחלה הזאת מאוד מבלבלת. וכמו שערן אומר, אין הרבה מחלות כאלה. (לפחות אני לא מכירה).
אחד הנוירולוגים שטיפלו בי במהלך שנות מחלתי, אמר לי פעם כאשר ניסיתי לתאר לו את מה שאני מרגישה. אל תדאגי, זו לא את משוגעת, זה המחלה הזאת משוגעת.

קשה מאוד גם לתאר למישהו שלא חווה את זה, את מה שאתה מרגיש. אין שום דבר שאפשר להשוות את זה אליו באמת. היחידים שיכולים להבין באמת מה מרגיש חולה מיאסטניה, הם חולי מיאסטניה. אפילו בני משפחה קרובים, חברים לעבודה שרואים אותך באופן כמעט יומיומי, מתקשים להבין. אז, איך אפשר לצפות ממישהו שרואה אותך לזמן מוגבל במרפאה להבין את כל המורכבות הזאת.

הקשר בין היכולת של החולה לדחוף את היד של הרופא במרפאה, לבין חומרת המחלה והמצב התיפקודי, הוא לא פעם מוגבל למדי. וגם לחולה עם מחלה קשה, ואפילו מעורבות מסכנת חיים של שרירי הנשימה, יכולה להיות בדיקה נוירולוגית "תקינה".

גם הבדיקות האובייקטיביות האבחנתיות מאוד מוגבלות.
בדיקת נוגדנים קיימת רק בכ-80% מהמקרים.
בדיקת SFEMG היא אכן בעלת רגישות של 100%, אבל רק בקבוצת החולים שיש להם מספיק קריטריונים אחרים לאבחנה של מיאסטניה בכל מקרה.

הרגישות שלה בקבוצת החולים ללא נוגדנים היא כ-50% , וגם בחולים עם MUSK, היא כנראה הרבה יותר נמוכה מכפי שחושבים (יש מעט מאוד עבודות או מאמרים שבכלל בדקו את זה).
יחד עם זאת קשה מאוד לנוירולוג לעשות אבחנה של מיאסטניה אצל חולה עם SFEMG תקין, כי מקובל על כולם שבדיקה תקינה, אם היא נעשית בשריר חלש שוללת את המחלה.

רק לאחרונה פירסם אחד הרופאים המובילים בתחום המיאסטניה בארץ מאמר על מיאסטניה סרונגאטיבית. ובה הוא הגדיר את המחלה, לפי בדיקת SFEMG אבנתית.
וזה בעת שכרבע לפחות מהחולים עם תסמינים מיאסטנים כאלו או אחרים, יוותרו ללא כל אבחנה, לפי ההגדרה הזו, וכאשר רק לאחרונה הוצג אבסטרקט בכינוס, שהראה תוצאות של חמישה חולים עם MUSK שהEMG שלהם לא היה אבחנתי.

לפי דעתו של אותו נוירולוג, אני, למרות שהגעתי לאישפוז בטיפול נמרץ עם אבחנה של משבר מיאסטני שנעשתה על ידי מנהל מחלקת הרדמה עם ניסיון רב, לולא הגעתי (עקב היותי רופאה עקשנית, שלא מוכנה לוותר על החיים שלה בקלות) למרכז גדול באנגליה שבו נעשו בדיקות נסיוניות, לא הייתי זוכה לכל התייחסות.

ואכן, נאה דורש נאה מקיים. כאשר הגעתי אל אותו נוירולוג להתייעצות לפני מספר שנים, הוא אמר לי ללא צל של ספק שאין לי מיאסטניה, ולכן גם לא המליץ על שום טיפול שמתאים למחלה זו. במקום ראשון באבחנה המבדלת כתב- nothing

כאשר הגעתי אליו, הלכתי על רגלי, נשמתי בכוחות עצמי כל הזמן (גם אם היו לי אירועים של קוצר נשימה משמעותי), ועבדתי משרה מלאה עם כונניות.

אני חושבת שגם משה פיק, וגם ד"ר אמיר דורי, יודעים את כל מה שאני אומרת.

כמו גם לא מעט חולים, שעברו בצורה זו או אחרת חוויות דומות לשלי, אבל בניגוד אלי, לא יכלו להילחם בצורה דומה, וגם לא יכלו לקרוא את הספרות המקצועית הרלוונטית, וודאי לא יכלו לשלוח אי-מיילים לנוירולוגים בכל העולם, או לכתוב מכתבים לעורכים של עיתונים רפואיים, או לכתוב את "תיאור המקרה" של עצמם.

ואני חושבת שהגיע הזמן, שבמקום להתווכח ולהתנצח, ולהיות עסוקים בעלבונות אישיים כאלו או אחרים, נחשוב ביחד מה אפשר לעשות כדי לשנות את המצב הזה.

אני יכולה להגיד שבניגוד למה שאולי משתמע בטעות, משה פיק מנסה לעזור לחולים לא לאבד את האמון ברופאים שלהם, בנוירולוגים וברפואה בכלל. והוא עושה מאמצים אדירים לעזור להם בכל צורה אפשרית להגיע למי שיוכל לתת להם טיפול הולם. ויעידו על כך חולים רבים שהיו בקשר איתו לאורך השנים.

חולים שנאמר להם על ידי הנוירולוגים שלהם שאין להם יותר מה לעשות בשבילם, מוצאים אצלו תמיד אוזן קשבת. והוא מוכן במשך שעות לשבת ולחשוב על פתרונות.

הוא גם עושה מאמצים לחזק את הקשר בין הרופאים לחולים, על ידי ארגון של מפגשים משותפים. יחד עם זאת הוא גם מבין כמוני את הבעיות הקשות שיש באיבחון ובטיפול במחלה הזאת. ואם פה ושם הוא עושה טעויות. מי לא?

כפי שד"ר דורי אומר, שלחולה הזה יש מיאסטניה, סרונגאטיבית (אם אכן בדיקת הנוגדנים הראשונה הייתה שגוייה),והוא (בצדק) מאוד שמח לשמוע שהוא בכלל לא חולה, ולא זקוק לכל הטיפולים הלא נעימים שהוצעו לו. .

השאלה מי בסופו של דבר צודק- הנוירולוג שאיבחן מיאסטניה באופן קליני וקיבל תמיכה לאבחנה בבדיקת הנוגדנים, ובצדק הציע טיפול בהקדם, או הנוירולוג שהחליט שהוא בריא.
ייתכן גם שאם היו לו סימפטומים מיאסטניים ברורים ובדיקת נוגדנים חיובית, אך לאחר זמן הסימפטומים חלפו מעצמם והבדיקה הפכה שלילית, הוא היה באמת חולה אך למזלו נכנס לרמיסיה ספונטאנית.

אני מקווה בשבילו (אם אכן יש לו בעיות נשימה) שהאפשרות השנייה או השלישית נכונה, ולא הראשונה.

בדיקות שגויות עלולות להיות גם במקומות הטובים ביותר בעולם, ויכולות לנבוע מאינספור סיבות, כולל אפילו החלפת המבחנות של שני חולים. כל בדיקה מדוייקת ככל שתהיה אינה אלא כלי נוסף בידיו של הרופא לאשש אבחנה קלינית.
יש מקום לחזור על בדיקה, אפילו מספר פעמים, אם אין התאמה בין התוצאה לבין מה שנראה מבחינה קלינית.
אין בדרך כלל צורך או טעם לחזור על בדיקה שאין לה משמעות רבה מבחינה קלינית.

בדיקות סרולוגיות מסויימות יכולות להראות תוצאות חיוביות באופן זמני עקב זיהום או תהליך אחר, ולכן בהרבה מקרים כן רצוי לחזור עליהן. למשל אבחנה של מחלה בשם APLA דורשת שתהיה בדיקת נוגדנים חיובית בהפרש של כחודשיים בין אחת לשנייה. לא ידוע לי מה המצב לגבי בדיקות נוגדנים לAcHR ואני לא בטוחה שיש תשובה לכך בספרות.

שמישהו ישלח חולה לבדיקת נוגדנים לאצטיל כולין ללא דיווח של החולה על חולשה כלשהי ולאחר בדיקה במחשבה שיש חשד למיאסטניה, זה כמו לשלוח אדם לבדיקת נוגדנים לדלקת פרקים כשאין שום תלונות על כאבי פרקים.
האמת שעל רמיסיה ספונטנית בכלל לא חשבתי כי המילה רמיסיה כמעט ויצאה מהמילון שלי בנוגע למחלה המתעתעת הזו, אבל אמת יתכנו עליות ומורדות במחלה הזו עד כדי העלמות לחלוטין של התסמינים וחזרתם מאוחר יותר או אי חזרתם.
לכן לא הייתי לוקח את דברי הנוירולוג השלישי כדברי אלוהים חיים רק בגלל שאבחן שאין מחלה ואולי הוא זה שטועה עם כל הניסיון והידע שלו בעברו המקצועי, בל נשכח גם רופאים הם בני אדם וגם הם טועים.

רופאים הם בני אדם והם בהחלט יכולים לטעות.

הן במקרה ספציפי, או כטעויות קונספטואליות שמשותפות לתחום שלם.

ויש לכך דוגמאות רבות.

אין לי אלא לצטט את דבריו של פיטר היין

“The road to wisdom? Well, it's plain and simple to express: Err and err
and err again but less and less and less

.”

לחברי פורום מיאסטניה גראביס
שלום רב,
הנדון: מיטסטניה גראביס – המחלה שכמעט והייתה לי

אני מוצא לנכון לכתוב לכם, למרות שאיני חבר בפורום, אך ביקשתי ממר משה פיק להכניס את מאמרי זה לפורום. משה יודע איך ליצור עימי קשר אם יהיו שאלות.
אני כותב לכם את שעבר עלי, על מנת למנוע מאחרים ליפול למלכודת שכמעט נכנסתי אליה.
אשתדל לקצר על מנת לא לעייף אתכם, ולכן אחסוך מעט בפרטים שוליים.
תמצותם של הדברים הוא שתוצאה שגויה של בדיקת האצטילכולין, כמעט וגררה אותי לסחרחורת טיפולית/תרופתית, שתוצאותיה מי ישורון.
בקצרה אספר שרופא פנימי ששמע על תסמיני עייפות שיש לי, שלח אותי בין השאר לבדיקת האצטילכולין. בדיקה זו הניבה תוצאה של 3.8 (הטווח המותר כידוע לכם הוא עד 0.5).
התוצאה הייתה ששני נוירולוגים מומחים קבעו חד משמעית שיש לי מיאסטניה. שניהם אגב צעירים יחסית.
יש להדגיש כי האבחנה לא נתמכה בתופעות נוספות שיכולות לאשש את קיומה של המחלה, כגון בדיקה פיזית-נוירולוגית.
מכאן קצרה הייתה הדרך להתחלת טיפול תרופתי בפרד ניזון + אימורן + גאסטרו + מסטינון.
קיבלתי גם הפניה לביצוע החלפת פלאסמה, כי התלוננתי על קוצר נשימה.
כמובן שפניתי לרופאים נוספים והתחלתי לבצע סדרת בדיקות במכון ריאות, MRI טימומה, EMG סיב בודד, EMG-NCV.
עברתי חודשיים של טרטורים והוצאות כספיות מרובות, בזבוז זמן יקר, וחששות מפני העתיד.
עד שלב מתקדם אף רופא אליו פניתי לא הציע לבצע בדיקת דם חוזרת, למרות שזו הבדיקה הפשוטה ביותר, ובמיוחד לאור העובדה ששום ממצא פיזי-נוירולוגי לא תמך במיאסטניה.
רק שני רופאים הטילו ספק במיאסטניה. האחד הוא נוירולוג מקופ"ח כללית, ד"ר סילנטייב קונסטנטין, שביקש שאבצע בדיקת דם חוזרת במקביל לבדיקות הנוספות המקובלות, והשני הוא ד"ר אנדרש מטה, מהמחלקה הנוירולוגית קפלן (רופא צנוע מאד, עולה חדש 10 שנים בלבד בארץ, וותיק במקצועו, ללא קליניקה פרטית) שקבע במבט אחד שאין לי מיאסטניה, וגם העז לקבוע בביטחון שבדיקת הדם שגויה. מדהים. כל הכבוד לשניהם.
אתם כבר מבינים את סופו של הסיפור. בדיקת הדם הראשונה הייתה שגויה. כשהבנתי שיתכן שיש כאן בעיה (עדיין לא ממש האמנתי שיכולה להיות טעות בבדיקת דם) ביצעתי 2 בדיקות דם נוספות.
אחת שוב דרך קופ"ח כללית, שמבצעת את הבדיקה במעבדה בבילינסון (התוצאה לתדהמתי הייתה – 0) ובדיקת אימות נוספת בהדסה עין כרם (התוצאה – 0.1).
למזלי טרם התחלתי בנטילת תרופות בכלל, כך שלא נחשפתי לסיכונים ולתופעות הלוואי, וכמובן שלא עשיתי החלפת פלאסמה.
פשוט היה לי מזל גדול שפגשתי ב-2 הרופאים הללו. רופאים שאין להם קליניקה פרטית ואינם מתיימרים להיות מומחים.
(המשך יבוא)

יותר מאוחר, גם פגשתי 2 רופאים שרמזו לי שיש בעיה עם האמינות של בדיקה זו.
אני מאד מקווה שלא נמצאים בארץ אנשים שלאור בדיקת דם שגויה הוצמדה להם תווית מחלת המיאסטניה ומטופלים בסט התרופות המקובלות למחלה זו, ועוד יותר מקווה שלא נמצאים כאלו שעקב שימוש מיותר בתרופות אלו, כבר נגרמו להם נזקים בלתי הפיכים (סכרת, לחץ דם, או אחרים).
המסקנות:
1) תמיד לבצע בדיקות דם חוזרות, ויתכן בדיקות חוזרות גם מסוגים אחרים.
2) תמיד ללכת לרופאים בעלי וותק רב, ולהימנע לחלוטין מרופאים צעירים (חשוב !)
3) תמיד לקבל מספר חוות דעת נוספות לפני שמתחילים טיפול תרופתי/ממושך/קריטי
4) לא לפסול על הסף התייעצות עם רופא-מומחה של קופת החולים, בתנאי שזה מומחה וותיק. העובדה שאתם משלמים כסף לביקור פרטי אינה בהכרח ערובה לטיב.
5) להפעיל שיקול דעת אישית במקביל לחוות הדעת. לא לסמוך על איש בעיניים עצומות.
6) הרפואה אינה מדע מדויק, הרופאים טועים כל הזמן, ויש לקחת אותם בעירבון מאד מאד מוגבל. את כולם !!!. לעיתים גם את המומחים, שיש להם עודף בטחון עצמי.
7) לכל חולי המיאסטניה, במיוחד אלו שבדיקת הדם שלהם בוצעה דרך קופ"ח כללית – גשו לבדיקה חוזרת ורצוי גם בהדסה עין-כרם (יתכן שצריך לעשות פסק זמן בתרופות, אין לי מושג, יש להיוועץ עם רופאים)

המדהים בסיפור שלי הוא רדידותם של רוב הנוירולוגים. גם לאחר שלא ראו שום סימנים חיצוניים/תפקודיים למחלה, וגם לאחר ששאר הבדיקות שאמורות היו לתמוך בתזת המחלה, היו שליליות, איש מהם לא חשב לרגע לשלוח לבדיקת דם חוזרת.
המדהים הוא שבדיקת הדם הזו היא הכי פשוטה/זולה שבעולם. בדיקת הדם הנוספת שעשיתי פשוט הפכה את הקערה על פיה. אחרת כבר הייתי נכנס לעולם התרופות הקשות שרשמו לי, נוסע לבצע החלפת פלאסמה, ונכנס למעגל של סיכונים לסוכרת ולחץ דם שמעולם לא היו לי !!
לסיכום אישי, אני מרגיש כיום מצוין, במיוחד כשאני יודע שאין לי מיאסטניה (למרות שיש לי סימפטומים של מחלת היאפים)
שנה טובה ובריאה לכולם

שלום לכולם,

מתגובות שונות שאני מקבל בזמן האחרון נראה לי שחברים שונים מנתחים ומבינים את הדו שיח בנושא זה בפורום בצורות שונות שבחלקם זו לא הייתה כוונתי ולכן אני מעוניין לתת הסבר קצר.

היו לי שיחות רבות עם החולה/ "חולה" המדובר לאחר שהבין שהוא מאובחן במיאסטניה שמטרתן הייתה לספק לו הסברים על שאלותיו מהי המחלה. תוך כדי השיחות דעתי התגבשה שכנראה הוא אכן חולה מיאסטניה . . . . אולם היות ואיני רופא, דעתי אינה קובעת כאן דבר.

כאשר הוא הגיע למסקנה שאינו חולה מיאסטניה הוא ביקש ממני להעביר את המסר שלו לפורום. הסכמתי בתנאי שאלה יהיו דבריו ולא אני זה שאתרגם אותם וזה מה שנעשה.

בסיום שיחתיינו האחרונה אמרתי לו שאם ישתנו דברים , אני נמצא עבורו והוא יודע איך להגיע אלי.
אני מאחל לו חיים ללא מיאסטניה וחשבתי שכדאי לשמוע גם דעתו של נוירולוג שאני מעריך במקרה חריג (ואולי לא) זה ולכן נוצר הדו-שיח בנושא.

כצינור, אני חושב שאתה זורע הרבה מאוד פחד ואי הבנה בפני הציבור שקורא כאן.
אפשר להיות צינור בלתי מבוקר על הרבה נושאים, אבל כדי להיות אחראי צריך לסנן. במיוחד כשאתה מנהל!
מסרת פה תאור מגמתי ולא שלם. התוצאה עלולה להיות סירוב של חולים לטיפול בגלל שזרעת ספק. אני כבר ראיתי את התוצאות של זה, בטווח הקצר, וגם בטווח הארוך.

אכן זאת מחלה שבבדיקה פיזיקלית יכולה להתקבל כתקינה ורק לאחר מאמץ לחשוף תסמינים. קשה להפנים חלק מהממצאים אבל אתה משדר חוסר אמון מוחלט. אז מה חולה צריך לעשות? – ללכת ל- 3 או 5 נוירולוגים, להביא אלייך את מסקנותיהם ולתת לך לשפוט?
בהצלחה

אני מכיר את רוב חולי המיאסטניה בארץ והם פונים אלי בבקשות רבות ושונות שאני מנסה לעזור להם.

פונה אלי חולה שמעוניין לספר את סיפורו לחולי המיאסטניה . . . אולם אינו מתמצא טוב באינטרנט ומתקשה להכניס את דבריו לפורום בבקשה. "אני אשלח לך את פנייתי בקובץ וורד ואתה עם הידע שלך תכניס אותו לפורום בשמי" . . . . . וזה מה שעשיתי.

לא ברור לי איך זה הופך אותי ל:

"זורע הרבה מאוד פחד ואי הבנה בפני הציבור שקורא כאן."

"מסרת פה תאור מגמתי ולא שלם. התוצאה עלולה להיות סירוב של חולים לטיפול בגלל שזרעת ספק.

אתה משדר חוסר אמון מוחלט."

"אז מה חולה צריך לעשות? – ללכת ל- 3 או 5 נוירולוגים, להביא אלייך את מסקנותיהם ולתת לך לשפוט? "

אשמח לקבל הסבר .

תסמיני עייפות + חולשת שרירי נשימה = מחלת היאפים ?
אני מבין שאתה תכריע ותתן המלצות.

אני מודיע בזאת שאיני מכריע ואיני נותן המלצות רפואיות !

אם חולה פונה אלי ומבקש את דעתי האישית בנושא מסוים, ראשית אני מודיע לו שאיני רופא וכל מה שאני יכול לספק לו הוא אינו חומר רפואי אלא אינפורמטיבי ששמעתי מחולים ואם חולה שואל אותי לדעתי על מה שרופא מסוים אמר לו אני יכול לספק לו אינפורמציה ובסופה אני מוסיף "לא משנה מה שאני סיפקתי לך. אתה תעשה מה שהרופא יעץ לך".

מניסיוני, גם בתחילת מחלתי וגם בהמשך עם חולים אחרים מזה אינו נותן המלצות רפואיות ותמיד המשפט איני רופא ולכן המלצותיי אינן רפואיות מופיע בתחילה או בסופו של כל הסבר שהוא נותן.
למשה ניסיון רב בגלל הקשר שלו עם חולים בארץ וברחבי העולם וכבעל נסיון כזה הוא מספר לחולים המבקשים את ניסיונו האישי את דעתו על מקרה כזה או אחר.
הסיפור עם החולה הנ"ל נראה גם לי קצת מוזר, מסקנותיו בנוגע לרופאים כאלה ואחרים לדעתי מיותרות כאן, אישית לא הייתי מצרף זאת למכתב, בשל כך גם כל המובא לכאן נראה מאד מגמתי ויתכן שאכך כך מצדו של החולה, לא של משה פיק.
ייתכן שניסיונות חידוד השאלות של משה קצת מחודדות מידי, אבל אין בכך לפגוע בך ישירות ד"ר דורי ולא באף מוירולוג אחר.
למשה ולי אישית יש דיעות כאלו ואחרות על נוירולוגים מסוימים שאני אישית פגשתי בדרכי הפתלתלה וזה לגטימי, כל אחד בסופו של דבר מוצא את הרופא המתאים לו הן מהבחינה האישית והן מהבחינה הרפואית, לי אישית יש קשר מצוין עם הנוירולוג המטפל שלי ואנחנו משתפים פעולה בדרת הטיפולית ובכל זאת כל פעם שאני בדאון בגלל שהטיפול לא הולך וכד' אני אישית הולך להתיעץ עם פרופ' אברמסקי, למה? ככה אני מרגיש, הוא מספק לי אישית בטחום במה שהוא אומר, לי נראה שהוא מאד מתמצא במחלה לעומק ואני מקבל ממנו תשובות כמעט לכל שאלה שאני שואל ותשובות הגיוניות בשבילי.
ושוב לסיפור של החולה הנ"ל גם לי לא נראה במיוחד כמו שד"ר דורי ציין כאן עייפות, חולשה וקושי בנשימה= מחלת היאפים, לפי ידיעתי קצת מוזר ואפילו מוזר מאד, אבל מוזרות דרכי האנשים בכלל

לדעתי ואני מאד מקווה שאני טועה בשביל אותו איש, אם היו תסמינים המתאימים למיאסטניה ונעשתה בדיקת נוגדנים שיצאה חיובית ולאחר מכן שלילית או שהאיש אכן חולה מיאסטניה ולאחר תקופה יש לו נסיגה ספונטנית, דבר הידוע שיכול לקורת המחלה ה**** הזו, ובהמשך התסמינים יחזרו או שהאיש מעדיף להאמין שהוא חולה במחלת היאפים עד שהאמת תכה בו בשנית ושוב אני מאד מקווה בשבילו שיהיה בריא וחזק וחולה במחלת היאפים מה שלא נראה לפי סיפורו האישי- אין קשיי נשימה במחלת היאפים בד"כ אין קשיי נשימה, יש חוסר מוטיבציה עד דכאון קל אבל קשיי נשימה וגם לא בגלל חרדות והעייפות היא מהבוקר ולא מתחזקת במשך היממה, אלא שווה במשך כל היממה עם קשיי קימה בבוקר בגלל עייפות יתר- לא כ"כ מתאים למיאסטניה אבל במיאסטניה יכול לקרות בניגוד למה שיכול לקרות במחלת היאפים. ושוב כל זאת מידע אישי בלבד.
בדיקות דם יכולות להיות עם טעות חיובית וטעות שלילית ויתכן שיש כאן אחת מהטעויות הנ"ל.
אין סיבה לא לפרסם מכתבים של חולים, אבל לדעתי צריך לסנן את חוות הדעת כמצוין כאן שהן ממש מגמתיות וכן אם מעלימים שם של רופא אחד מעלימים את שמות כל הרופאים ולא משנה במי מדובר.
חבל להוציא אנרגיות בתנצחויות אחד מול השני, עדיף להוציאן בשיתוף פעולה לקידות יעילות הטיפול המחלה ה***** והמתעתעת הזו