טעות בהחזרתו של משה פיק לניהול

שלום עמוס,

מה לעשות שבחיים ישנם דברים לכאן ולכאן.

איני יודע לכמה חולי מיאסטניה עזרת בחייך , אבל בהתקפות אתה בסדר גמור.

בסך הכל עזרתי לחולה מבחינה טכנית להכניס את מה שרצה לכתוב בפורום והיות ואינו חזק בעניני אינטרנט שלח לי את תוכן דבריו ובקש טובה שאכניס את דבריו לפורום מבלי שאשנה אותם.

מה היית עושה עמוס אם החולה היה מבין יותר באינטרנט ולא היה מערב אותי במהלך ?

האם גם אז היית מתקיף אותי ?

כפי שאמרתי, אני הייתי רק הצינור.

אם תעקוב אחרי מהלך ההתכתבויות תראה שבתחילה צינזרתי את דבריו וכתבתי רק מספר שורות ממכתבו הארוך, אולם אז התחילו פירושים שונים שכאילו הדברים באו ממני ולכן החלטתי לפרסם את מכתבו בשלמותו כדי שאנשים יבינו שזה לא בא ממני . . . . . וראה זה פלא ההתקפות עלי התגברו במקום להתמתן.

זה כמובן לא ישבור אותי היות והנעזרים בי (שהם רוב החולים) מודים לי על כך ואותם שרוצים ברעתי הם יחידים בודדים.

אם למישהו יש טענות לחולה שמגדיר דברים בשפתו שישיב לכותב ולא לשליח .

חלק גדול מהוכוחים כאן התנהלו בזכותך.

באיזה זכות אתה בא ליעץ האם כן או לא להמשיך את חלקו של משה בפורום.

נראה לי שחלק גדול מיעודך הוא ליצור ויכוחים.

אין לי כוונה להכנס לכך שוב ותפקידם של משה וד"ר דורי חשובים לחולה .

ואין אחד מפריע לשני.

בדיוק כפי שכתוב " זה נהנה וזה לא חסר"

ושוב אם הפורום לא נראה לך אתה ממש לא חייב להכנס ולחוות דעה ובטח לא להביא ציטוטים מהקומונה בתפוז כל מי שרוצה רשאי להכנס לשם.

ואולי אם ההית עובר וחצי ממה שעוברים חולי מיאסטניה אשר נודדים מאחד לשני עד יבוא גואל ההית מבין יותר את תפקידו של משה במערכה.

והיו לך פחות עצות אחיטופל.

מיכל

שלום מיכל,
עד כמה שאני מבין,זה עדיין פורום דמוקרטי,ויש לי זכות לבקר,להתקיף ולהביע את דעתי לא פחות מכל אחד אחר.אבל אני איני מביע דעתי בעניני רפואה,כי לשם כך קיים ד"ר דורי.
שלא לדבר על כך שאני מחווה את דעתי כי איכפת לי מהפורום הזה ואני מעוניין ביותר שימשיך להתקיים כפורום ענייני ולא כמקום להתנצחויות והתגוששויות.
מספיק לדעתי הניהול של ד"ר דורי וערן.
את אינה עונה לי לעניין לגבי מה שכתבתי על הניגוד המוסרי הקיים בין היות משה מנהל פורום ובין השמצתו על ידו בתפוז,וזכותי לצטט משם כאוות נפשי.זו הנקודה המרכזית,ולכן אני חושב כי אין לאפשר למשה לנהל את הפורום ולהשמיצו בעת ובעונה אחת.
אין לך מושג מה אני עובר או עברתי כחולה מיאסטניה,כך שאני מציע לך לא להעלות זאת כנימוק נגדי.
כל אוב והרבה בריאות
עמוס

נכון הפורום דמוקרטי ומה שאתה מציע אינו דמוקרטי, מה שלא נראה לך יש לפוסלו ולבטלו, לא כך העניין בחיים צריכים להתמודד גם עם מה שלא נראה לך ,ללמוד לקבל את האחרים גם אם דיעותיהם שונות מדיעותיך.
הפורום הוא פורום רפואי השאלות שנשאלו בו היו רפואיות, המקרה שהוצג הוצג כפי שהוצג כי משה לא רצה לגרוע ממנו ולהציגו במלואו, הדברים על המקרה נאמרו ודשנו בהם ובכך נגמר הסיפור.
מנהלי האתר הם כמו אח גדול והם רואים כל מה שקורה שאתר, אם היו חושבים משהו ללא נכון היו פועלים בדיוק כמו בעבר, הנח לניהולו של האתר כפי שהוא בבקשה ממך.
יש לך שאלות הנוגעות למיאסטניה, השיקום שלך כחולה, בעיות ביטוח לאומי וכד' בבקשה בכל שעה ובכל רגע אנו מוכנים וסליחה שאני מדבר בשם כולם- ד"ר דורי, משה ואני לענות על כל שאלה במיטב יכותינו ועומק ידיעתינו,
מריבות וויכוחים המגיעים למקומות נמוכים לא יועילו לאף אחד ולא יקדמו שום עניין.
הנח לעניין, בבקשה

שלום ערן,
רופא,כמו כל בעל מקצוע אחר,בא עם האישיות שלו,הידע שלו,התובנות שלו,הנסיון שלו.
אסור להתייחס אל הרופאים כאל מיקשה אחת,ואסור להכליל ולהסיק מאחד על האחרים.
יש לי הרגשה,שאולי היא מוטעית,שלגבי הנוירולוגים בפורומים של המיאסטניה כן נעשית הכללה זו,וכי אין לסמוך עליהם.
חולים "פשוטים" אשר הטיפול עוזר להם ומקל עליהם,סומכים על הנוירולוגים שלהם ומאמינים בהם,ואסור לערער להם את הבטחון הזה.
לגבי הנושא הספציפי של משה פיק,כל טענתי היא על ההתיחסות שלו לפורום זה,למרות שהוא אחד ממנהליו.תקרא שנית את אשר כתבת לו בדבר הצורך לעדן את תגובותיו לדר' דורי .
כל הקטע עם החולה האלמוני שמשה הביא מכתבו נעשה ללא שיקול דעת ובקורת עצמית,ללא צנזורה,אולי מתוך רצון להביא את הדברים במלואם,לא היה לכך מקום וזה גרם יותר נזק מתועלת,באשר אפילו אם חולה מיאסטניה אחד לא יעשה את הטיפולים הדרושים כי הוא יחליט שהוא מקרה דומה-הנזק נעשה.
תקרא שוב את מה שכתב לו דר' דורי בהקשר לכך.
אני מקבל את עצתך הטובה ויורד מכל העניין כי באמת אין עוד טעם לדוש בזה.
כל טוב והרבה בריאות והצלחה
עמוס

לא רק לרופאים לא צריך להתיחס כמקשה אחת, אלא לכל בני האדם ומכיון שמה לעשות גם נוירולוגים הם בני אדם גם אליהם צריך להתיחס כאל אדם נפרד.
יש מקרים שהתיחסות של רופאים עם מומחיות מסוימת (מה שהופך אותם לקבוצה נפרדת) מתיחסים בצורה מסוימת למצב מסוים, כי כך כתוב בספרים, כי כך לימדו אותם, כי כך ראו את המלמדים בשטח מתנהגים ומתיחסים ולאותה התיחסות כן ניתן להתיחס כמקשה אחת.
בקיצור כל נושא לענינו.

אם אתה מנהל פורום רפואי אין זה נכון ומוסרי לפרסם בו התקפה על נוירולוגים,אפילו אם לא נכתבה על ידך.יכולת לסרב,או להסתפק בפרסום בתפוז,שם במילא הבון טון הוא ל"הכניס לנוירולוגים" במסווה של דאגה לחולים.האחריות שלך היא הרבה יותר גדולה מכל אחד אחר,גם בגלל התפקיד וגם בגלל הידע העצום שלך,ויכולת להפעיל צנזורה עצמית ואיפוק.
לעניות דעתי אינך יכול לנהל פורום מחד גיסא,ולהתקיף אותו מאידך גיסא כפי שעשית בתפוז.
עמוס

אם יעודך בחיים להרגיז אז עלי לציין שמגיע לך 100 על כך.

אתה באמת מאמין שתפקידך לקחת מתוך הדברים שנאמרים בתפוז ולהסיק מהם למקום אחר.

אין לי מושג מאיפה לקחת שבתפוז "יורדים" על הנירולוגים אם ההית קורא קצת יותר ההית רואה שגם משה וגם עליסה תמיד כתבו שאין לכתוב על אף רופא רע ואפילו על הטוב היה ויכוח אם נכון לציין את השם מכיוון שיכול להיות שאני באופן ספציפי יסתדר עם רופא X בעוד שאחר לא.

אם ציינו שם של נירולוג זה היה תמיד בעד [ואני ההיתי אחת מהם] ואם נאמר פעם משהו זה היה על מנת להעיר האם לחולה ספציפי הרופא מתאים או לא .

ומכיוון שאני ההיתי זו "שמנעו" ממנה לגשת לרופא מסוים נותר לי אלא להודות.

מכיוון שחוויות מיותרות ממש לא נדרשות.

וכמו שכבר נאמר המון פעמים כולנו מספיק גדולים ויכולים לקחת מתוך האינפורמציה שניתנת את מה שמתאים ומה שלא להשאיר בצד.

ואם אתה לא מסוגל אז אולי תחשוב איך לעבוד על כך.

והאמת ברגע שתתחיל קצת גם לתרום ולא רק להעיר אולי יוכלו להתייחס לדבריך יותר ברצינות.

מיכל

אין לי מושג מה עברת ואני בהחלט מאחלת לך רק טוב.

וזכותו של משה לכתוב את דעתו ואי אף פעם לא נאמרה כהתנצחות.

איך בדיוק אתה יכול להסביר את הענין שחסמו אותו מלהכנס בגלל שנרשמה גם הכתובת בתפוז אם לא כאינטרס שלכאן יכנסו יותר וחלילה לא יפזלו למקומות אחרים?

על סמך מה אתה פוסל את ניהולו של משה ומשאיר רק את ד"ר דורי וערן כשלהזכירך משה היה זה שהקים את הפורום הנ"ל.

בדבר אחד אין לנו ויכוח ד"ר דורי עושה את עבודותו נאמנה ועוזר לחולים אבל אין בכך שום פסול לגבי המשכתו של משה.

מיכל

לןהזכירך ,במידה ושכחת,את הבקורת והלגלוג שהעליתם בפורום אחר כלפי פרופ.זוהר ארגוב.
מה צריך חולה של פרופ.ארגוב לחשוב אם יקרא את הכתוב?מדוע לערער לו את הבטחון המלא שיש לו בו ואת התלות בו לחייו?אם אני הייתי חולה שלו,הייתי מתחיל לפקפק ולחשוב אולי הוא אינו מתאים,לאור מה שכתבתם.
איני בא למנוע ממשה להביע את דיעותיו,יהיו אשר יהיו.דברי כוונו לכך שיש ניגוד מוסרי קשה בין ניהול פורום ובין השמצתו על ידו בפורום אחר.על אחת כמה וכמה אם הוא היה בין מקימי הפורום.
איני מערער ולו לרגע אחד על תרומתו האדירה של משה פיק לחולים ועל יוזמותיו המבורכות.
כל טוב והרבה בריאות
עמוס

הוא אדם עם חוש צדק מפותח, ורצון אמיתי לעזור לחולים.

אין לי שום ספק בכך, ולרגע לא היה לי.

לא הרבה אנשים היו עושים את מה שהוא עושה.

ולא הרבה אנשים היו מוכנים להבליג על עלבונות, שנגרמו להם רק בגלל שבאמת ניסו לעזור לאחרים, ומסכימים לנסות שוב.

נכון, גם למשה יש אגו וכבוד עצמי, ולמי בדיוק אין.

גם רופאים שמקדישים את חייהם כדי לעזור לחולים, רוצים להרגיש שמעריכים את עבודתם, וזה לא סותר זה את זה.

אני אישית, לא מכירה הרבה רופאים עם מסירות ורגישות כזו של משה, לחולים שבטיפולם.

ואני מכירה הרבה רופאים שמאוד חשוב להם האגו והכבוד העצמי שלהם, לא פחות מאשר למשה (ואני מעזה להגיד אפילו יותר).

אני לא שמעתי שמשה אי פעם אמר לחולה- אין לי יותר מה לעשות בשבילך. כולל חולים שבכלל לא היה ברור אם יש או אין להם מיאסטניה. כל מי שפנה לעזרתו- הדלת תמיד הייתה פתוחה.

ומה בדיוק הוא קיבל בתמורה?

את אותו סיפוק אמיתי, שיש לרופא, שנמצא שם בשביל החולים שלו, שיוצר איתם קשר אמיתי שמבוסס על כבוד, אמון והערכה הדדיים, שהופך להיות שותף אמיתי במלחמה שלהם במחלה, במלחמה שלהם לחיות חיים ארוכים וטובים ככל הניתן.

את אותו סיפוק אמיתי שיש לרופא, שאמנם רוצה כבוד והערכה, ופירסומים בעיתונים יוקרתיים (כי מי לא רוצה את זה), אבל המניעים האמיתיים שלו זה לעזור באמת לחולים.

אולי בגלל זה גם "מאשימים" אותו שהוא מתנהג כרופא, למרות שהוא מעולם לא נתן עצה רפואית לאיש.

אולי, כי הוא מקיים את אותו חלק של הרפואה, שלמרבה הצער רופאים רבים ויתרו עליו.

ומי שלא מבין את זה, פשוט טועה.

ייתכן שגם הוא עושה טעויות, כאלו או אחרות. ותראו לי אדם (כולל רופאים עתירי ניסיון וידועי שם) שלא.

מי שלא עושה, לא טועה, ועם העשייה האדירה של משה, קשה שלא לטעות מדי פעם.

אין לי ולא תהיה לי לעולם דרך להחזיר למשה כגמולו על כל מה שהוא עשה עבורי, אז לפחות את המעט הזה, אני יכולה לעשות.

ומאחר שאתה כל-כך מחשיב דווקא דיעה של רופאים, למרות שאני בעיקרון לא מעוניינת לערבב בין החיים ה"נורמאליים" שלי, לבין מה שקורה כאן.

ד"ר מיכל הרן
רופאה המטולוגית בכירה.


ואם אתה רוצה, אני יכולה גם לצרף את קורות החיים שלי, רשימת הפירסומים, המלצות, פרסים ומענקי מחקר שקיבלתי במשך השנים. חלקם אחרי שחליתי ולמרות מחלתי וה"בעיות הנפשיות" הקשות שלי, שמנעו מחלק מהרופאים שהיו מעורבים בטיפול שלי לטפל בי כפי שצריך. .

אם תחזור לתפוז תראה שבכל המחלוקת כלפי פרופ ארגוב משה לא היה שותף.

וכפי שאמרתי הנתונים היו למעני והודתי למי שמנע ממני דברים מיותרים ואני שוב מודה .

אף אחד לא פסל את פרופ ארגוב נאמר שם שדעותיו הם חד משמעיות כלפי חולה ללא נוגדנים וEMG תקין [בדיוק מצבי].

מאחר ועברתי מספיק בחודשים האחרונים מצאו חלק מהקבוצה שאכפת להם גם מהאחרים למנוע שוב מצב לא נעים.

מה בדיוק פסול בכך?

לשם מה נועדה קבוצת תמיכה אם לא עזרה במקרים כגון אלה.

ושוב אני באמת לא צריכה להיות הסנגור של משה [מעשיו הם הסנגורים הטובים ביותר]
אבל לא ההיתי מקבלת את הטיפול שאני מקבלת ללא משה


ולכן יהיה נכון אם תחשוב שוב לפני שאתה פוסק מסקנות

מיכל