מיאסטניה גרביס- טיפול

לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום
 
  • מיאסטניה גרביס- טיפול
    מיכל
    05/10/2010

    שלום רב,
    אני חיילת בת 20 וכבר למעלה משנה סובלת מקשיי בליעה קשים וכן היסגרות פתאומית של עין שמאל ואי סימטריה של צד זה של הפנים. לתסמינים אלו מתווספים תסמינים נוספים אך הם קלים יותר ואינני יודעת האם הם קשורים למחלה או לא. במשך השנה האחרונה אובחנתי באופן לא סופי כחולה במיאסטניה גרביס(לאחר בדיקת EMG בפנים שאיבחנה את המחלה באופן לא סופי). בדיקות לנוגדנים לאצטילכולין ואנטי מסק נמצאו שליליות וכן צילום ריאות לבדיקת התימוס נמצא תקין. לאחרונה, לאחר שהתרופות בהם אני מטופלת- אימוראן ופרדניזון לא הראו שום תוצאות ואף החלו להראות תופעות לוואי קשות- החליט הנוירולוג המטפל בי, לשלוח את אחת הבדיקות שעשיתי בביה"ח הדסה לאוקספורד באנגליה לבדיקה נוספת- הבדיקה נמצאה חיובית ובה נמצאו נוגדנים ייחודיים לאצטילכולין שאינם מתגלים בבדיקות הרגילות. הבדיקה אישרה כאמור את המחלה. רציתי להבין מה זה אומר נוגדנים ייחודיים והאם זה ישפיע על הטיפול במחלה? כרגע אני ממש אובדת עצות. המחלה הרסה לי לגמרי את איכות החיים. ירדתי המון במשקל כתוצאה מהמחלה וכן הגעתי בעקבותיה גם למצבי "כמעט חנק" שמובן מאליו הם אינם נסבלים ומפחידים מאוד. האם יש תקווה לאחר שהתרופות הרגילות למחלה לא הראו תוצאות?
    תודה רבה.

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    לקביעת תור
    סגירה
    מיאסטניה גרביס- טיפול

    הוספת תגובה

     

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • נוגדנים ייחודיים.

    עליסה
    05/10/2010

    אינני נוירולוגית, אבל עד כמה שאני יודעת מהספרות שהתפרסמה בנושא, אין הבדל מבחינת מהלך המחלה בין מיאסטניה עם נוגדנים לאצטיל-כולין רצפטור בשיטה הרגילה, לבין נוגדנים שנמצאים בטכניקה הזאת.
    האם את בטוחה שהנוגדנים שנמצאו היו לאצטיל-כולין רצפטור או למאסק?
    המהלך שאת מתארת נשמע מתאים יותר למאסק (למרות שזה לא בהכרח אומר).

    בכל מקרה, גם חולים שלא מגיבים לסטרואידים ואימוראן, יכולים להגיב לטיפולים אחרים. אני מניחה שהנוירולוג שמטפל בך שלח את הבדיקה הזו, כדי לוודא שאכן מדובר במיאסטניה אוטואימונית ולפי זה לקבוע טיפול נוסף.

    בנוסף, יש טכניקות שמאפשרות להקל על בעיות הבליעה ותחושת החנק שאת מתארת, (שהיא ככל הנראה כתוצאה מחולשה של שרירי הלוע), מניסיוננו האישי. אני לא יודעת אם בארץ יש קלינאיות תקשורת שמבינות במיאסטניה, אבל אם כן כדאי להתייעץ איתן.

    מקווה שעזרתי. .

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    לקביעת תור
    סגירה

    הוספת תגובה

     

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום


שאלות ותשובות נוספות שעניינו את הגולשים שלנו