שאלה לעמוס

קראתי בעניין רב את תגובתך למה שכתבתי,ולמין האמת לא הצלחתי לרדת ממש לסוף דעתך.
אנא,אל תשימי לי מלים בפה שלא אמרתי,אלא זו פרשנות סוביקטיבית שלך,המבוססת על
דברים שלא נאמרו.
מה שאמרתי,ולזה התכוונתי,(אם זה לא היה ברור אני מתנצל),הוא שפורום רפואי העוסק במיאסטניה גרביס,ללא נוירולוג שהוא עד כמה שהבנתי משגת "אחראי" על המחלה הזו,מאבד את המשמעות שלו.בכל פורום רפואי אחר,עד כמה שאני מכיר אותם,מנוהל ע"י רופא,לעתים לבד,לעתים עם אחות,לעתים עם חולה.
אני משוכנע שגם את לא היית מסכימה לכךשפורום של המטולוגיה,הדן בנושאים הרפואיים,לא ינוהל ע"י המטולוג .
כפי שהבנתי ממך,,אין כל מניעה שאת כהמטולוגית תנהלי את הפורום הזה,מכיון שאת גם רופאה וגם חולה,וזהו שילוב מנצח,אמנם אכזרי וטראגי,אבל יש לזה יתרון גדול.אני בכ"ז עדיין בטוח כי נוירולוג צריך לנהל,והשילוב של ערן עם דר' דורי היה מצוין.
מכאן ועד המסקנה כי אני מזלזל ומתנשא כלפיך או כלפי חולים העונים תשובות לחולים אחרים -זו טעות קשה.אני התכוונתי לניהול הפורום הרפואי הזה בלבד.
לגבי היחס המזלזל והמתנשא כלפי נוירולוגים בפורום תפוז,אני מציע לך לעבור על התכתובות של החודשים האחרונים,תמצאי לכך עדויות רבות.לא לחינם כתבה יעל פ. את אשר כתבה על היחס כלפי הרופאים בפורום.
אם מיכל ב. מאושרת מזה שהצלנו אותה מפרופ. ארגוב.תקראי איך זה נכתב.מישהו שם השתמש אפילו במושג מסניף.
תנסי לחשוב מה מרגיש קורא חולה שמטופל אצל פרופ. ארגוב,סומך עליו ומרוצה ממנו,ולפתע הוא קורא שיש להתרחק ממנו.אני במקומו הייתי מתחיל לפחד.
לא היה יותר הגיוני לכתוב למיכל להתקשר טלפונית בנושא ולשמוע באופן אישי,לא קבל עם ועדה?.
וזו רק דוגמה אחת מני רבות.
איני מערער ולו גם לשניה על היידע שלך במיאסטניה ועל היתרון הבלעדי שיש לך כרופאה לגבי כולנו,כמו גם על הידע העצום של משה וערן. כולנו יוצאים נשכרים מכך.אולם לעתים קרובות הטון הוא זה שעושה את המוזיקה,ותהרהרי עמוקות מדוע דר' דורי פרש,לא בגלל נימוקים של עומס שאלות ויום רע.הוא פרש מכיוון שמשה העמיד אותו במצב של מתמחה הניצב בפני מבחן על CASE STUDY,וזה מבזה ומביש לטעמי.
בכלל,יש לי הרגשה שעם הזמן נוצרה בתפוז MUTUAL ADMIRATION SOCIETY
של אנשי המפתח,ואין תשומת לב כיצד אתם מצטיירים שם.
יום נעים,בהצלחה,עמוס

ראשית אני מעריכה את זה שאתה מתנצל, למרות שזו התנצלות בחצי פה, אבל טובה מכלום.

אל תחליט בשבילי למה כן או לא הייתי מסכימה ובאילו תנאים. אני לא שמתי מילים בפיך, אלא הסקתי מסקנות לוגיות פשוטות ממה שאמרת בצורה ברורה מאוד.

אין לי שום עניין לנהל את הפורום הזה או כל פורום אחר.גם כך אני מתקשה לתמרן בין הדברים שאני רוצה וצריכה לעשות בזמן הפרודוקטיבי המועט שיש לי,. ואינני זקוקה או מעוניינת להוסיף לכך מחוייבות לחולים באינטרנט. והמילים-שילוב מנצח, אבל טראגי, מאוד לא מוצאות חן בעיני. ודאי לא כשהן באות מפיך.

אין לי שום עניין לדון איתך על דעתי על פרופ ארגוב או כל רופא אחר, ועל מה היא מבוססת, ודאי לא בפורום הזה. אני חושבת שהידע וההבנה הרפואיים המוגבלים שלך לא יאפשרו לך להבין. והוצאת דברים מהקשרם, היא מנהג נפסד בכל מקרה.

מדוע ד"ר דורי פרש רק הוא יודע. הוא לא נתן שום הסברים, נעלם כמו החתול ב"עליסה בארץ הפלאות", ואני ודאי לא יכולה לתת הסברים בשבילו. וגם ואין לי שום עניין לעשות דיון וספקולאציות בנושא זה איתך. ניסיתי למלא את החלל שנוצר, ולתת תשובות לכמה שאלות, אבל אשמח לפרוש כמוהו.

ד"ר דורי הוא רופא שמכיר את המחלה הזאת מהספרים ומטיפול בחולים, ויש לו ידע וניסיון בהם השתמש כדי לעזור לחולים שבאו לבקש את עצתו. בדומה לאופן שבו אני מכירה את המחלות בתחום מומחיותי. .

אני רופאה, כמוהו, שמכירה את המחלה מהתנסות יומיומית, ומקריאת הספרות (שנאלצתי להתעמק בה, הרבה מעבר למה שרציתי, עקב הנסיבות).. לא טיפלתי מעולם בחולה מיאסטניה, וגם אין לי כוונה, רצון או יכולת לטפל. אבל, הכרתי צדדים של המחלה הזאת שהוא לא "זכה" (ואני מאחלת לו שגם לעולם לא יזכה) להכיר, ומתוך כך ראיתי דברים שלנוירולוג שמטפל במחלה קשה לראות. .

לפני שהיה פורום שמנוהל על ידי רופא, משה פיק ביקש ממני (ואני הסכמתי) להצטרך לפורום שלו, כדי לעזור לחולים אחרים מהידע והניסיון שצברתי.

קיוותי במשך הזמן, שנצליח ביחד לשלב את הידע והניסיון של כולנו (חולים ורופאים כאחת), כדי ללמוד מטעויות, ולשפר את מה שניתן לשפר. אני אישית לא זקוקה לא לפורום תמיכה ולא לפורום של עצות רפואיות, ויכולה לחיות מצויין בלי שניהם.

בפורום בתפוז יש בעיקרון הערכה הדדית, והבנה לקשיים בהם החברים נתקלים, וגם סלחנות אם פה ושם מישהו אומר דברים פחות "נחמדים" בעקבות חוויות קשות שהוא עבר. (ואני לא מדברת על ההתמודות עם המחלה עצמה).

אולי אם במקום לבקר כל הזמן את האחרים (תמיד אפשר למצוא טעויות וחסרונות אם רוצים) תצטרף גם אתה לדיונים, ואם אתה חושב שצריך לשנות משהו, תשנה מבפנים.

אולי אז גם אתה תהפוך להיות חלק מהקבוצה שיש בה הערכה ועזרה הדדית. .