עדכון "אתה כנראה ..." (1/3) -

31. אם: לבישת סוודר גולף או כל בגד עם צווארון גורמת לך להרגשת חנק.
32. אם: כל דבר חם כגון: מאכל, משקה, חדר חם, מזג אוויר, מקלחת וכו' גורמים לך
להרגיש רע.
33. אם: עלייה במדרגות ללא הפסקות למנוחה היא משימה בלתי אפשרית.
34. אם: לאחר קריאת שני דפים, הראיה הופכת להיות מעורפלת, למרות בדיקת עינים
חיובית.
35. אם: כאשר אתה מסתכל בראי אתה רואה עפעף (או שניהם) נפול.
36. אם: בארוחה אתה מעדיף לשתות עם קשית מאשר מצב שהשתיה מכוס גורמת לכך
שהנוזל נשפך בחלקו מפיך החוצה.
37. אם: במעבר ליד המוצרים במרכול אתה מקבל סחרחורת לא מובנת.
38. אם: אנשים שולחים מבטים לעברך לברר אם אתה ישן במהלך הרצאה.
39. אם: אתה עייף מאוד ואינך מסוגל לפהק.
40. אם: אתה רעב ואינך מסוגל לנגוס באוכל, שלא לדבר על לעיסה.
41. אם: אתה מרגיש שצווארך אינו מסוגל להחזיק את הראש זקוף ואתה חייב לתמוך בו
משני צדדיו כדי שלא יטה לצדדים, או לתמוך בסנטר שלא יטה קדימה.
42. אם: אתה נאלץ להשתמש בידייך ללחוץ על הסנטר כדי לעזור ללעוס או לסגור את
הפה.
43. אם: אתה נאלץ לבקש עזרה כדי להתרומם מהאסלה בשרותים.
44. אם: מתרחשת "תקלה" שלא בביתך, הגורמת לנטוש תחתונים.
45. אם: מכרים שואלים אותך "מדוע עתה כועס" כאשר אתה נינוח ומנסה לחייך.
46. אם: אינך משתמש יותר ב "מי פה" , היות ואינך מסוגל לגרגר.
47. אם: אתה חושש להתחיל לחצות כביש באור ירוק, שמא "תתקע" באמצע בקשיי
הליכה.

48. אם: כאשר אתה רוצה להרים את ילדך, אתה צריך עזרה שירימו אותו עד גובה
הכתפיים.
49. אם: אחרי כוסית שניה במסיבה פנייך מאדימים בצבע "אדום זוהר".
50. אם: אתה קם בבוקר ומגלה שאינך יכול להתרומם היות ושרירי הבטן אינם מספיק
חזקים לאפשר לך להתרומם בצורה ישרה, אלא רק מצד הגוף ובעזרת ידייך.
51. אם: את יוצאת מהבית עם שיער פזור, היות ואינך מסוגלת לאסוף את השיער.
52. אם: אתה מתפלל שהאוטובוס יעצור קרוב למדרכה כדי שתהיה מסוגל לעלות עליו.
53. אם: אתה מסתיר את פנייך כאשר אתה צוחק, היות וזה נראה שכאילו אתה בוכה.
54. אם: לאחר כתיבה ממושכת הכתב מתחיל להתעוות ואתה חייב לקחת הפסקה
למנוחה.

* המשך יבוא, אם אקבל תוספות של חברים מנסיונם האישי.

משה פיק

לעניות דעתי,הרשימה שפורסמה פה מטעה ויוצרת רושם כאילו חצי מהאוכלוסיה חולה במיאסטניה גרביס. לפחות 50% מהמשפטים שמופיעים פה,שהם כנראה תרגום מאנגלית,מתאימים לעשרות מחלות אחרות החל מדלקות פרקים,פרקינסון,ארועים מוחיים,עייפות כרונית,מחלת הנשיקה,שפעות למיניהם,מחלות ריאות וכו' וכו'.נכון שיש משפטים רבים המאפיינים בעיקר חולי מיאסטניה,אבל לא כל מה שחולה מיאסטניה הרגיש אי פעם אכן מאפיין את המחלה,וקרוב לודאי קשור לבעיות נוספות.מי שיקרא רשימה זו,ושאינו חולה מיאסטניה,יטוס מייד לנירולוג לבדיקות.מה הקשר בין מיאסטניה ובין סחרחורת ליד דוכני הסופרמרקט?עדיף היה שרשימה זו לא הייתה מתפרסמת כלל ולא תיצור פניקה
מיותרת.
איני אומר שלא צריך לפתח מודעות וערנות לסימפטומים שונים אבל היה צריך לציין את הסימפטומים השכיחים והמקובלים יותר בנפרד,ולא מעורבים עם סימפטומים אחרים שלא בטוח כלל שהם מאפייני מיאסטניה בלבד.
נתן

נתן שלום
אומנם אכן ישנם תיאורים הנראים מוזרים קצת, אל עדיין הם נכונים, אם ניקח את הדוגמא שלך אז ככה למי שיש דיפולופיה ורגישות לאור כשאתה עומד בסופר מול שורה של מוצרים משני הצדדים אתה מרגיש כאילו הכל מסתובב, זאת אולי לא סחרחורת כתיאור רפאוי פר אקסלנס אבל התחושה מאד לא נעימה, אותו דבר כשנוסעים ברכב בלילה ויש שורת מכונית מולך- באם אתה סובל מרגישות לאור ודיפלופיה ההרגשה מאד לא נעימה, לכן אני למשל עשיצי משקפיים עם פריזמה לטיפול בדיפלופיה, נגד עם עדשות כהות ונגד סינוור, כי שאוכל לנהוג בבטחון. חוץ מזה לא כולנו סובלים מאותם סמפטומים ולא כולנו מתארים את זה אותו דבר, צריך להיות מודע גם למצבם של אחרים, יש הסובלים מאד מהמחלה עם סיממנים קשים ביותר ועם קושי ניכר בתפקוד בשל כך לעל לנו לזלזל בכך.

שלום רב,
איני מזלזל חו"ח בתיאורים,ואני משוכנע שכל תיאור הניתן על ידי חולה מיאסטניה גרביס הוא אמיתי מבחינתו ומשוייך על ידו למחלה.מה שאני טוען שחלק גדל מהתיאורים אינם אופיינים רק למיאסטניה באופן בלעדי,ולכן לא לכל מי שיש סימפטום המתואר כאן הוא חולה מיאסטיניה באופן אוטומטי.המינוח של "כנראה אתה חולה במיאסטניה " הוא מופרז ומטעה בחד משמעות שלו,ועלול לעורר סתם היסטריה בקרב קוראים שאינם חולים במחלה.(יש גם קוראים כאלה).
אם כבר,מוטב היה לציין כותרת כמו " מה חשים חולי מיאסטניה" או "איך חולי מיאסטניה מתארים את הסימפטומים שלהם".
בריאות שלמה ומלאה
נתן

נתן,
למרות שאין אף סימפטום אחד שהוא יחודי אך ורק למחלה מסוימת אחת. אף אחד לא קובע שיש לו מחלה מסוימת על סמך סימפטום מסוים. אפילו במחלה כגון לופוס אינך חולה לופוס על סמך סימפטום אחד (אפילו אם יש לך את הנוגדנים של הלופוס).
הפורום הזה אינו פורום רפואי אלא פורום תמיכה לחולי מיאסטניה והכן עלול להיות שאדם מסוים ילך לרופא ויאמר לו שקרא שאם קשה לו ללכת כנראה שיש לו מיאסטניה. נו אז, מה קרה ?
המשפטים הללו נמסרו ע"י חולי מיאסטניה ומיועדים לאינפורמציה לכלל חולי המיאסטניה ואיני בטוח שכל הרופאים יודעים שהתופעות הללו קיימים אצל חולי מיאסטניה.
בכל אופן אני מקבל את הערתך ומוסיף לכותרת משפט האומר: "סימפטומים שדווחו ע"י חולי מיאסטניה".

שים לב למשפטים הראשונים הכתובים בקטן, לחולים עם סרונגטיב או מאסק פוזיטיב ישנה בעיה רצינית עם הסימפטומים הנ"ל כי הן הרופאים המטפלים והן הכתובים אינם מתארים סימפטומים כאלה למרות שאנו כחולים מודעים להם ולדעתי זו מעין הבעת תמיכת החולים בחולים אלה שלמרות כל הסימנים בגלל שאין להם נוגדנים ,שהם למעשה כרגע ההוכחה החד משמעית להיותך חולה מיאסטניה, נחשבית למתחזים או מגזימים בתיאורים שלהם והם מטורטרים רבות ללא טיפול, מה גם שהטיפול בהם יותר קשה, האמן לי אני אחד מאלה וחווה את זה כבר שנתיים ואני מתכוון לשלוח את הרשימה הנ"ל לרופאים המטפלים שלי ולדעתי צריך לפרסם זאת אצל כל הנוירולוגים המטפלים ובכלל.
בריאות ויום טוב

נתן שלום! אני מקבלת את הערתך שיש לשנות את הכותרת של הרשימה. עם זאת, חשוב לי לציין (למרות שאני sero-pos) שעשה לי טוב לקרוא את הרשימה הזו. לא בגלל ש"צרת רבים היא חצי נחמה" אלא בגלל שזה עוזר לדעת שיש מי שיכול להבין אותי. בנוסף, תמיד יותר קל להתמודד עם משהו כמדברים עליו בגלוי. בקיצור - לפחות מבחינתי אני חושבת שהרשימה הצליחה להשיג את המטרה שלשמה נכתבה.

רפואה שלמה לכולנו!

כתבה רפואית על מיאסטניה גרביס שנמצאת קבוע ברשת האינטרנט.
וכך מתחילה הכתבה:
The symptoms are troubling, yet subtle. You might notice, for example, that it’s
increasingly difficult to chew or swallow food. You may find it hard to smile or control your eye muscles. Sometimes you feel unsteady on your feet, or weak in your hands or arms. People may tell you that you look depressed, even though you feel fine.

If any of these symptoms sound familiar, you may have myasthenia gravis (MG), an autoimmune disease that affects the transmission of signals from nerves to muscles.
וההמשך ....... הסבר מקיף על מיאסטניה גרביס.

נתן,
זה נראה בדיוק כמו שאני כתבתי (תרגמתי) את "אתה כנראה חולה במיאסטניה....אם"
אולם , לא אני כתבתי את הכתבה הזו.
ובכך.... מי כותב בצורה כזו שעלולה לגרום לפניקה ?

ובכן ... אם תחפש את אתר "אוניברסיטת דיוק" בארה"ב ......
הכתבה היא של "המרכז הרפואי של אוניברסיטת דיוק בארה"ב "
" Duke University Medical Center"