איבחון מחלה

שלום גליה,

הגעת לפורום של מיאסטניה גרביס ולפי תיאורך איני רואה כל סימפטומים שמתאימים למחלה .

נשלחת לבצע בדיקת דם לנוגדנים וכדאי לראות איזו תשובה תתקבל. לגבי EMG פולשנית שאת כותבת שנשלחת לבצע, אני מתאר לעצמי שהכוונה היא ל SFEMG וזו בדיקה לא מסוכנת שאם המבצע מנוסה בה אין סיבה שיהיו לך כאבים.

לשאלתך האם בדיקת דם אינה מספקת, לדעתי אם היא תתקבל חיובית היא מספיקה לקבוע אבחנה ואם היא תתקבל "גבולית" כדאי להמשיך לבדיקת ה SFEMG.

גליה שלום
אנשים הנפגעים מטטנוס (זה כאילו מה שקרה לך- הגוף שלך הגיב לחיסון שגרם למחלה פעילה) סובלים מהתכווצויות, מה שנקרא טטניות שלפעמים מאד דומות לרטט של השרירים העיפים במיאסטניה, כמו כן ישנה חולשת שרירים של כל הגוף, עד כמה זה נמשך לאורך איזה זמן איני יכול להגיד, ראיתי בחיים רק חולת טטנוס אחת במחלה פעילה וחריפה וזה היה כשעבדתי בטיפול נמרץ. מעטים אנשי המקצוע שזוכים לראות את המחלה פעילה היא כמעט ונעלמה בגלל החיסונים הקיימים.
כל תגובה לחיסון, מחלה ויראלית קשה, או כל דבר הגורם לפגיעה במערכת החיסונית יכול לעורר את אחת המחלות הקיימות, אם הן קיימות בגוף האדם, כוונתי למחלות אוטואימוניות כמו מיאסטניה, זאבת(-לופוס), ראומטויד ארטריטיס ועוד.
אני מאמין שהגעת לפורום הזה כי יש חשד של אחד הרופאים שיש לך מיאסטניה, אחרת מהיכן היית שומעת המחלה המוזרה הזו וכמו שאמר לך משה את בדרך הבירור הנכונה, כך מתחילים בדיקת דם לרמת אצטיל כולין ובדיקת SFEMG שאף אחת מהן אינה כואבת ואין חשש מלבצען.
בנוגע לרופאים מומלצים, לא נהוג בפורום רפואי להמליץ על רופאים.
ד"ר רבקה איזלברג נוירולוגית מעולה, אך תחום התמחותה העיקרי הוא מחלת הפרקינסון ולשם כך נוהרים אליה חולים רבים.
לסיום יתכן שכל תחושותייך הן שאריות של פעילות הטטנוס בגופך וזו רק השערה ויתכן שאכן יש לך מיאסטניה (כולי תקוה שלא וכל התחושות הללו ישתפרו) אישית לשמע עייפות השרירים האלה והאלה לא מספקת, צריך יותר נתונים מה קשה לעדות, מתי יותר קשה ואיך זה משפיע על התפקוד שלך בדיוק.
EMG רק בינואר? למה כ"כ רחוק? הייתי מנסה במקומות אחרים כמו בית חולים וולפסון אצל פרופ' שדה או ד"ר דבי או בתל השומר אצל ד"ר דורי.
שיהיה בהצלחה נשמח לענות על כל שאלה

תודה רבה לך ערן על התשובתך והמידע. למרות שאני לא רופא, אני חושבת כמוך בדיוק לגבי מה שקרה לי מהחיסון של טטנוס. קיבלתי למעשה את המחלה בצורה כנראה מוחלשת שלה(שהמוחלשת הזאת הוציאה אותי כמעט לגמרה מהחיים).הבעיה כאן שאני עברתי אצל הרבה מאוד רופאים ואף אחד מהם לא לא חשב אפילו לכיוון. כולם בנחרצות לא מאמנים שזה קרה מהחיסון, לא רוצים לשמוע מה עובר עליי, לא יכולים לאבחן וכתוצאה מכך לא יודעים לטפל בי. אני כבר 4 חודשים לאחר חיסון, לא מסוגלת לא רק לעבוד , אלא כל רגע זה סבל. שלחו אותי לבדיקות דם לזאבת, צליאק, מיאוסטניה- וגם זה לאחר שהחלפתי 10 רופאים, שהרוב המליצו לי לפנות לפסיכיאטר.
הבדיקות שנשלחתי זה לא הם-זה אני לאחר שחיפסתי מה קורה לי לפי סימפטומים שאני חשה. ב20 לחודש אני גם אעשה MRI מוח.אבל אני חושבת שזה לא זה. הבעיה היא כמו שהגדרת, והבעה הזאת לא מוכרת או שיותר נכון לא רוצים להכיר בה.
אני לא יכולה לתבוע ביטוח לאומי וקרן פנסיה, כי אין לי אבחנה וכאב וסבל לא מוגדר כנכות או אובדן כושר עבודה.(למרות שקיבלתי טטנוס לאחר דקירה ברגל בדרך מעבודה הביתה),
כך שיש לי בעיה קשה גם בריאותית וגם כלכלית(זה בדרך כלל ביחד) ויום אחד בהיר הפכתי מאדם בריא ומצליח לחולה ועני. תודה על השימות הרופאים ואני באמת לא יודעת למי לפנות כי 3 נירולוגים -אחד מהם פרטי כבר ביקרתי וגם רופא ראמטולוג, רופא למחלות זיהומיות ואין להם מוסג או רצון להתעמק בבעיה. האם תרשה לי לשוחח איתך טלפוני(קצת קשה לי לכתוב -זה לא שפת האם שלי). יש לי תחושה שיש לך ניסיון רב בכל תחומים שכתבתי עליהם. תודה על העזרה. גליה

את יכולה להתקשר רק שלא תמיד אני יכול לענות הן בגלל שקשה פיזית לדבר בטלפון בגלל מחלתי ולפעמים אני גם עסוק או באמצע ביקור בית וכדומה.
בדרך כלל השיחות הללו ארוכות, לא שזה מה שמפריע, הבעיה שיש לי פגיעה בשרירי הנשימה בגלל המחלה ושיחות טלפון ארוכות מאד מקשות על הנשימה.
עדיפות היא למיילים אבל אם בכל זאת את מעדיפה בשיחת טלפון אז תנסי בין השעות 12-13:00 אלו שעות יותר פנויות ובהן אני עדיין יכול לשוחח ממושכות.
כעיקרון כמו שאמרתי לך בודדים שהתנסו במפגש עם טטנוס, אבל המחלה היתה אמורה כבר לחלוף ויתכן שהיא "הפעילה" מחלה רדומה כמו מיאסטניה, טרשת נפוצה או אחרות דומות (אני מאד מקווה שלא). כי לא ידוע לי על מחלה כרונית הנגרמת מטטנוס.
כשמגיע חולה עם טטנוס למיון או טיפול נמרץ במקרה שאני ראיתי וטיפלתי, הטיפול היחיד כנגד הרטט או רעידות השרירים הוא ואליום ונהשמה מלאכותית אבל זה מקרה חריף. דרך אגב לא אמור להיות כאב אלא אם יש רעד חזק בשרירים מה שאני מבין שאין לך יש לך חולשה וכאבים.
תנסי אולי לשלוח לי מייל עם פירוט יתר של היכן הכאבים ומתי הם מופיעים, מתי מתגברים ומה עוזר כנגדם, מתי החולשה מופיעה ובאישה חלקים של הגוף ומתי באיזו פעולה, אולי כך אוכל לכוון אותך טוב יותר.
אינני רופא ואיני מתימר להיות, אבל לכוון אותך אשתדל כמה שיותר טוב