איך?

שלום רחל,

אני בטוח שערן יספק לך תשובה בקרוב. תשובה יותר מפורטת ויותר מקצועית ממני ממני בהתחשבות בכך שיש לו נסיון אישי בנושא.

שאלה קשה שאני שואל מידי בוקר , ערב וצהריים. פיברומיאלגיה וR.A מחלות הגורמות כאבים קשים ומכאן גם פגיעה באיכות החים, מיאסטניה יכולה לפגוע מאד באיכות החיים תלוי בדרגת הקושי שלה בדיוק כמו בראמטויד ארטריטס רק שכאן אפשרויות הטיפול והמחקרים על המחלה הרבה יותר מצומצים.
אישית אני עושה כל מה שביכולתי לעשות בגדר המוגבלויות שלי וקצת מעבר לכך, למרות שאני משלם על כך ביוקר לפעמים. אז לוקחים טיפול נגד כאבים, אני מערבב מס' סוגים ולמדתי לחיות עם הכאבים וכשהם מגיעים מעבר לסף מסוים אני מוסיף טיפול נוסף כנגד כאבים או קופמרסים קרים שעוזרים לי, להיעזר במכשירי עזר- מקל הליכה, קביים, כסא גלגלים, מאחזים במקלחת ושירותים ועוד תלוי סרמת המוגבלות, האביזרים מקלים על קשיי פעילות מפרקי הגוף וכך את מורידה מקצת הכאבים.
מחפשים עבודה שתתאים למוגבלויות שלך ולזמן היכולת שלך לעבוד ביום, תעסוקה מוציאה קצת את המחשבות מכל הבעיות סביב גם לזמן קצר.
הדברים שאני כותב לך הם לא תיאוריה אלו תכלס מעשים שאני עושה ואני סובל ממיאסטניה, פיברומיאלגיה, קרוהן ואוסטיאופורוזיס וסיבוכים נוספים של סטרואידים.