nmo +מיאסטניה גרביס

שלום רוני,
כפי שידוע לי NMO היא מחלה שמערכת החיסון תוקפת את מעטפת המאלין (השכבה שמגינה על תאי העצב) בעצב הראיה ועמוד השדרה.

הסימפטומים דומים לסימפטומים של מחלת טרשת נפוצה ולכן בעבר קישרו בין המחלות וחשבו שזה בעצם מקרה קשה של טרשת. . . . אולם כיום יודעים שזו מחלה אחרת היות והנוגדנים של שתי המחלות הם נוגדנים שונים.

מיאסטניה גרביס היא שוב מחלה שונה, שבה הנוגדנים מופנים לעבר המרווח הסינפטי (מרוח עצב שריר) והמטרה היא קולטני האצטילכולין. . . . . כך שאין קשר בין שתי המחלות.

אני בקשר עם חולי מיאסטניה רבים מרחבי העולם ולא נתקלתי בחולי מיאסטניה שסובלים גם מ NMO . . . . כן נתקלתי בחולים במיאסטניה שחולים גם בטרשת

וידוע שחולים במחלה אוטואימונית אחת, סביר שיחלו במחלות אוטואימוניות נוספות שזה לדעתי הלא מקצועית/רפואית הקשר הבלעדי .

רוני, אני סבור ששאלתך מתאימה יותר לפורום תמיכה של חולי טרשת נפוצה מאשר פורום זה.

אני חולת מיאסטניה שלאחרונה התגלתה גם כחולת NMO ונאמר לי ע'י פרופ' אברמסקי שבמחקרים נמצא שכל כל חולי NMO הם גם חולי מיאסטניה גרביס.

שלום דורית,

מעניין מאוד !

אני סומך על פרופ. אברמסקי ומקבל בהכנעה את מה שלא ידעתי עד כה. זה רק מוכיח שתמיד ניתן ללמוד משהו חדש.

שוב שלום דורית,

האם את חברה ב "קבוצת התמיכה MG באינטרנט" ? הקבוצה בה נמצאים רוב חולי המיאסטניה בארץ.

אני מעוניין לשמוע את סיפורך, גם על המיאסטניה וגם על NMO

האמת מעניין מאד מאד, כי לפי מה שקראתי אלו נוגדנים אחרים, א ב ל בביקורי האחרון אצל פרופ' אברמסקי הוא הזכיר את המחלה והקשר שלה למיאסטניה ושהטפול המבטרה למשל נוסה בארץ יותר על חולי NMO , בהדסה לפחות ובהצלחה רבה.
הסיפור לך מעניין מאד ואכן אולי כדאי שתכתבי עליו בפורום של חולי מיאסטניה, כמובן אם לא אכפת לך להיחשף.
אני הייתי מאד מעוניין לשמוע את הסיפור שלך.