תגובת הרופא -

שלום אהוד,
אני רוצה להתייחס למשפטים האחרונים שלך.

"פשוט לא מרחם על עצמי." -
גישה נבונה וחכמה. אין שום סיבה להכנס לדכאון שיכול רק להשפיע לרעה ואולי אפילו להחמיר את המחלה.

"פשוט החלטתי שאני אומנם חולה אבל בריא." -
כאן צריך קצת להזהר ! אם כוונתך שאתה יכול לעשות הכל כמו לפני האבחנה של המיאסטניה כאשר היית באמת בריא, קיימת אפשרות שהמחלה תפרוץ יום אחד ביתר אגרסיביות. אני מכיר חולים עם סימפטומים "רק בעיניים" (Ocular) שעקב ביצוע משהו שמוגדר "שעלול להחמיר מיאסטניה" המחלה פרצה בכל הגוף (Generalize) ואם אתה רק Ocular אני משער שאינך רוצה להגיע למצב זה.
אני הייתי משנה את ההגדרה שלך ל-
"אני אמנם חולה, אבל מתפקד בצורה סבירה , הכי קרובה לתיפקודו של בריא"

למרות שאני בהפוגה קרוב ל- 8 שנים, אני מיישם את ההגדרה הנ"ל ושומר על כללים מסוימים בכדי למנוע מצב של חזרה למחלה, אפילו אם זה מצב של Ocular שלא לדבר על חריף מזה. ואני מכיר חולים שהגיעו למצבים אלה.

עצתי לכולם:
על תאמצו עצמכם יותר מאשר אתם מסוגלים (אפילו לא לזמן קצר),
אל תחשפו לטמפרטורות גבוהות (גם לא קרות קיצוניות).
שימרו מכל משמר איזה תרופות אתם מקבלים מהרופאים ואם הם נמצאים ב "רשימת התרופות האסורות למיאסטניה"
בכל הזדמנות שיש לכם לנוח מעט, נצלו זאת. אל תנסו להסתיר עייפות מפני ידידים.
אל תנסו "להיות גיבורים" כאשר נופל עליכם "יום טוב", אתם עלולים "ליפול" למחרת ....... וכו' וכו'

שימו לב ! זו מחלה מתעתעת. (לפעמים גם את הרופאים)

שיהיה לכולנו יום טוב.... גם בהמשך.

מסכים במאה אחוז עם משה מניסיוני האישי הייתי כבר על הגל לכיוון הרגשה טובה יותר בהרבה, הכל היה יותר טוב, התחלתי להוריד מסטינון ולעשות כל מיני דברים מיותרים כמו עבודה בגינה ועבודות פיזיות בבית (חצבתי תעלה בקיר) והמצב התדרדר במכה ומאז ההתדרדרות נמשכת ואנו לא מצליחים להשתלט עליה, הישמר מחלה מתעתעת ויכולים להגיע למצבים מאד לא נעימים האמן לי על בשרי אני חש זאת יום יום.
הרבה בריאות

שלום!
כשכתבתי שאני חולה אבל בריא כוונתי היתה לראש ולא לגוף.
אני שומר טוב מאד על עצמי
לא חוצב בקירות,לא הולך יותר מדי, נח כל צהריים (שינה טובה)
לא מאמץ את הגוף
ובכל זאת בראש אני בריא
אהוד

שמח בשבילך, המשך. לו יהיה וזה יוביל גם להבראת הגוף.

עצות כאלה ?
איך אפשר לגדל ילדים, איך אפשר להתפרנס, איך אפשר לנהל בית, כל אלה מבלי להתאמץ ?
אני רוצה לנוח, כדי להתאושש, ולא מוצאת את הרגע המתאים.

אין לנו כל פתרון קסם.זהו מאבק עיקש, איטי, ממושך, רויי תיסכולים ופחד, יאוש ואכזבות.אבל לרוב
יש אור קטן בקצה המינהרה ואליו יש לשאוף כל הזמן. תמיד צריך לחשוב ולחלום על ירידה בעוצמת המחלה שתאפשר חיים תקינים פחות או יותר, אפילו אם הם מוגבלים ושונים משל אחרים. לא צריך לפתח ציפיות גדולות מדי של החלמה מלאה וסופית, תמיד ישנם כאלה שאצלם שנים המחלה לא חזרה, וזה משמש מקור לתקווה, למרות הסבל העכשוי.
אצל רובנו הטיפול עוזר בדרך זו או אחרת, מקדם אותנו לאט לאט לתיפקוד משופר ואם יש נפילה מחודשת של המיאסטניה, יש להאחז בתקווה לחזור למצב קודם בו המחלה הייתה נשלטת ונחנו קצת מהמלחמה.
המון פסיכולגיה מעורבת פה, חשיבה חיובית ואופטימית, סבלנות ואורך רוח. אני קורא להם מסטינון ופרדניזון רוחני, ומשתדל לקחת מהם יום יום.
שרק נחלים, נתגבר ונתחזק בעזרת הרפואה והאמונה.
נתן ג.

לדעתי,
קשה, אבל נחוץ.
מה האפשרות האחרת ?
אם לא תמצאי זמן קצר לנוח כאשר הילדים ישנים קצת בצהרים, איך תוכלי לגמור את היום ?
כאשר תרגישי קצת לא בקו הבריאות ותקחי תרופה שעלולה לגרום להחמרה במחלה, מה יהיה למחרת היום ?

נשים חולות מיאסטניה, נשואות ומגדלות ילדים בכל העולם וקשה להן,.....זה נכון אולם צריך לדאוג שלא יהיה קשה יותר. מיאסטניה היא מחלה שלפעמים קשה לחיות איתה , אולם ניתן.

המחלה באופיה היא מחלה שמשתנה בחומרתה כל הזמן (לטוב ולרע) ותמיד ישנה תקוה שהמצב ישתפר. תפקידנו לדאוג שאנו לו נגרום להתדרדרות.

תהיי חזקה.

אתמול ב5 לחודש עברתי את הערוי שלי בביח בלניסון שזה אימונוגלובולינים ואני עדין מרגישה מאוד רע חוסר תפקוד לא מצליחה לקום מוקדם בבוקר לילדים לוקח הרבה מאוד זמן עד שהמסטינון משפיע עלי אני לא יורדת בחוץ מחוסר ביטחון שאולי אני יפול כי זה קורה לי די הרבה אני רואה כפול יש לי הרבה כעבים בעניים מה עלי לעשות כדי להמשיך אלאה כדי לא להיות תלויה באחרים אני רוצה להיות תלויה רק בעצמי אני רוצה להצליח לעשות הכול לבד ולא להכשל אני כבר מיואשת שאני לא מצליחה לעשות כלום אני רוצה להצליח לקום לילדים שליי בבוקר מוקדם ולטפל בהם איך אני אמורה להמשיך ככה עם מצב כזה מה עלי לעשות אני ישמח לשמוע תגבות מכולם המשך יום נעים והרבה בריאות תודה ....

שלום פרי,
אני בטוח שרבים מהחברים בפורום מבינים טוב מאוד את מה שאת מרגישה ומה שאנו יכולים לעזור הוא בתמיכה. אין כאן תרופות פלא שניתן לקחת וכל העייפות והקושי לבצע את מה שאנו חייבים לבצע יעלם פתאום.
הטיפול באימונוגלובולינים לא תמיד משפיע מיד ולפעמים זה לוקח מספר ימים עד שתרגישי יותר טוב. בנתיים, כפי שכבר כתבתי לך בעבר, תנהלי את זמנך כך שיהיו לך הפסקות (אפילו קצרות) למנוחה. מה שניתן לדחות לא חייבים לעשות כאשר המצב רע אלא רק את החיוני ביותר ותמיד להאמין שהימים הבאים יהיו קלים יותר.
אל תיכנסי לדכאון שעלול להחמיר את המצב, תחשבי חיובי ואנו נחזיק לך אצבעות שהמצב רק ילך וישתפר.

שלום פרי
כפי שכבר כתבתי לך בעבר אני נמצא במצב דומה לשלך ובנוסף קושי בנשימה, אבל בכל זאת אני קם כל בוקר מוקדם מאד, מטייל עם הכלבה (50 מטר) אוכל משהו עולה לנוח כשעה שעה וחצי וקם להמשך היום, יוצא החוצה וחוזר לקראת הצהריים אוכל והולך לנוח כמה שנדרש, כשצריך עושים קניות כל פעם קצת, מבשלים וקצת עובדים, תזרקי את חוסר הבטחון, תעזרי באביזרי עזר שצריך כמו מקל הליכה ( אני נעזר בכך גם בסדים לרגליים) ואם צריך ובמה שצריך תעזרי בקרובים אלייך, הרי אם הם היו צריכים עזרה את היית עוזרת להם... אני נעזר בזוגתי בהרבה דברים למרות שאני נלחם לעשות כמה שיותר לבד, אבל יש דברים שאני חייב להיעזר כמו להתנגב אחרי מקלחת, אז נעזרים, אני מבין את הצורך בלהיות עצמאי אבל כשאין ברירה צריך להיעזר אחרת זה מחמיר, וכמה שקשה ולפעמים (כמעט כל יום) נמאס כבר מהחיים האלה, אין מה לעשות צריך למשוך הלאה וקוות שיהיה טוב יותר ולו במקצת.

תודה לכולם על התגבות אני מקווה שיהיה יותר טוב באמת בהמשך למרות שאני נחה די הרבה בשעות הצהרים

כשאספתי בפעם הראשונה את האומריגם מבית המרקחת בקופ"ח, אמר לי הרוקח, שמעכשיו אני ארגיש הרבה יותר טוב, זה כמו טיפול "10,000". ועד עכשיו זה נכון...איני יודעת איך ומתי התחלת את הטיפול, אני קיבלתי בפעם הראשונה, 5 ימים רצוף, ומאז פעם בחודש. הוסבר לי שהגוף צריך לקבל את האימונוגלובולינים בפעם הראשונה, ב"מכה", ואז להמשיך פעם בחודש. לי אפילו היו כאבי ראש וחום אחרי הטיפול הראשוני, אבל גם לזה נמצא תפרון.
מצבי מלכתחילה נשמע הרבה פחות גרוע משלך, אבל אני מאמינה ומקווה שאימונוגלובולינים, יגרמו לך להרגיש הרבה יותר טוב.

מאסקית שלום
לא יודע מה מצב מחלתך, אני יכול להגיד לך שמצבי בכי רע, אבל !!!!!!!!!! אני קם כל בוקר עם תוכנית מובנית (אפילו אם זה קצת רוטיני), עובד, קצת, עושה קצת קניות באם צריך, בישולים, אומנם הילד בן 18 ועכשיו בצבא אבל עד אז קיבל ממני כל מה שנדרש ובזמן, כי הדברים צריכים להיעשות, מה שנכון בצהריים כולם יודעים שאני במנוחה של לפחות שעה וחצי, שעתיים גם אם אני לא ישן אני שוכב מחובר ומכונת הנשמה שלי ונח!!!! בהמשך הערה אומנם הרבה יותר קשה אבל אם צריך לעשות דברים כמו לצאת לבלות, להסיע את הילד למקום כלשהו, לנסוע אליו לבסיס או להשבעה, אני מתארגן לפני כן, נח קצת, נוטל תוספת מסטינון ועושה את הנדרש, אז בלילה אני מגיע שפוך, אבל צריך לעשות את כל המאמצים (בראש), ע"מ שהמצב יפגע כמה שפחות בסובבים אותך, זה מה שעומד לי מול העניים תמיד ובמקביל לא להחמיר את מצבך. נכון בשביל זה צריך סביבה תומכת וצריך גם לדעת להשתמש בה (שאלו אחת הבעיות שלי ,אני לא משתשמש בה כמו שהיא מבקשת) ולחשוב תמיד שמחר יהיה טוב יותר ונוכל לעשות עוד משהו קטן מעבר למה שעשינו היום, א י ן ב ר י ר ה החייים ממשיכים.
הרבה אורך רוח, קל לדבר וקשה לעשות, אך ניתן לעשות