נוגדני אצטיל כולין ...

יכל שלום לך :
מקווה שהכל טוב איתך ...
ם התרופה אני לא וודאית עדיין ממנה כי נזכר לי שהיא ממשפחת תרופות שמדכאות מערכת חיסון בדומה לאימוראן ... אם אני לא טועה"פספט" מקווה שזה השם הנכון כי עד עוד שבוע יהיה לי תשובה אם להתחיל או לא .....

מיכל מה שקורה שאני רוצהלנחם עצמי שהנוגדנים הם אלה שעושים המיסתניה כל כך חמורה .... מקווה לטובה אני בדרך לשינוי קצת במערך הטיפולי ........
אך דבר שבטוחה ממנו שגילוי מיסתניה מוקדם הוא זה הטיפול עצמו ,,, זאת עובדה שמאמינה בה כמו שמאמינה ששמי ריחאו כי פשוט לחיות חצי שנה חצי בן אדם כמעט לא נושם ולא אוכל ולא הולך ולא זז ולהיות מונשם לפני גילוי מחלה זאת מחלה אחרת אחרת שגורמת להחמרת המיסתניה ....

לי ולך ולכל חולה בעולם מאחלת החלמה ... על אך נעובדה שהמחלה כרונית לא יודעת אני מקווה יותר מדי יש לי תקווה שיבוא יום ואתפקד כבן אדם רגיל ווא מיסטינון גם :)
מי יודע שמערכת החיסון תפתיע אותנו ותפסיק לתקוף עצמה )

שאלה שעולה עולה בראש שלי התייעצתי עם הרופא הוא לא העדיף ...

מכל הרשימה קודם כל שציינתי מכל משפחה טופלתי במה שהוא <<<< רק בה לי לנסות מבטרה וזאת תקוותי לסיבה כדי שאחוש שלא הזנחתי הגוף שלי ולא עזבתי שום אופציה <<<<\

ברחתי מהמסלול והשאלה שמעונינת לשאול <<<

מההמינון המקסימלי של מיסטינון ???
ומה קורה אם 60 מ"ג כל 3 שעות יהפכו ל 120 מ"ג ....

ריחאן

הדבר היחיד שיכול לקרות מהכפלת מינון המסטינון הוא שיהיו לך תופעות לוואי כלומר החמרה של המיאסטניה בנוסף להרבה דמעות הזעה, וקושי בנשימה עם הרבה רוק.
לא בטוח שאם תקחי 2 כדורים ההשפעה של הכדור תהיה טובה יותר.
צריך לנסות בבוקר כשיש עוד מישהו בבית, למקרה הצורך, שיידע להזמין אמבולנס באם יש צורך בכך או לטפל בך עד שיחפו תופעות הלוואי (כ-3 שעות).
בנוגע לטיפולים האחרים, אכן יש כדור ושמו סלספט שאותו הציעה לך הרופאה מארה"ב, אבל הקופות לא מכסות את העלות שלו ועם עסקת קומבינה עם החברה העלות החודשים שלו באופן פרטי היא בסביבות 200 ש"ח.
ישנו גם הטיפול במבטרה דרך הוריד בהתחלה אחת לשבוע למשך חודש ואחרי כן 2 טיפולים של אחת לחודש למשך חודשיים והפסקה של חצי שנה, אני מטופל כרגע בתרופה הזו ומחכה לאישור לטיפול השני, נראה כי הטיפול הראשון שיפר קצת ומקווים שהטיפול הבא ימשיך לשפר בכדי שאוכל להוריד עוד סטרואידים.
בהצלחה

שלום ריחאן,

את כמובן צודקת בתוכן המשפט הראשון שכתבת. לדעתי אם בבדיקות קודמות (שלא נחוץ לבצע אותם) נמצאה כמות קטנה בהרבה זה אומר שהתרופות/טיפולים שאת מקבלת אינם משפיעים בהצלחה גבוהה להחליש את המערכת החיסונית ואולי את צריכה לבצע (בתיאום עם הנוירולוג) שינויים בתרופות או במינונים.

אני מקווה שזה לא משפיע בגדול על חומרת הסימפטומים שלך היות ואם הכן את מרגישה שהמחלה מחמירה, גם ללא תוצאת בדיקת הדם את צריכה להפגש עם הנוירולוג שלך לדון בדרך הטיפול שאת מקבלת.

כבר הצעתי לך מזמן ואני מרשה לעצמי להציע לך שוב : גשי לנוירולוג מנוסה במיאסטניה נוסף לשמוע "דעה שניה", זה יתן לך (אולי) תמונה יותר רחבה על הטיפול שאת מקבלת.

לגבי הסריקה: אם את רוצה לדעת בבירור אם אין לך שאריות של בלוטת התימוס (גרורות) שאולי נשארו לאחר הניתוח, אני הייתי מציע לעמוד על כך שהסריקה תתבצע בשיטת -Cat Scan או MRI שהן סריקות יותר מתאימות. כבר שמעתי מחולים שלאחר ניתוח טימקטומי המנתח סיפר שמצא גרורות שלא ניראו בסריקת ה- CT. סיבה נוספת היא שרצוי לא להשתמש בסריקת CT בחומר ניגודי יוד שעלול להחמיר מיאסטניה וללא יוד התמונה פחות ברורה. בשיטות האחרות אין צורך להשתמש ביוד.

משה תודה רבה על התשובות הברורות שאתה תמיד מספק והיכן עונה בצורה הולמת ....

אני מקבלת את מה שאתה אומר ,,, בזמן הזה ואחרי כמה פגישות אנו חושבים על תרופה חדשה ויש תרופה חדשה כתחליך לאימוראן שנלקחת דרך הפה אשר היתה מהצעתה של רופאה מארצות הברית שעובדת במחלקה שלרובה עם אנשים שלוקים במיסתניה ...

האמת שבזמו האחרון יש לי פחות סבלנות אני אבדת אמון מהעצמאות שלי אמון אמון ..... וגם יש דיון לגבי מבטרה אני מקווה שיהיה אפשרי להשיג אותה ...

משה כל מה שעברתי לא כל לא כל המיסתניה תקפה אותי מכל הצדדים לא השאירה לו כוח בשום שריר <<<< התעייפתי התעייפתי הצעייפתי >>
בתורי לומדת פסיכולוגיה הייתי תמיד שמרנית שהחולשה אשליך אותה בדרכים אחרות אך בזמן האחרון מעדיפה לדבר עליה <<< הזמן עובר מהר ואני ספרתי כבר 8 שנים עם מיסתניה לא קל <<<<

שאלה אחרונה:
אין ספק שיש חלוקה במיסתניה קיימת הקשה והקלה והבינונית והמאופיינת בחולשת שרירים חלקית וכדומה <<< שאלתי מיסתניה קשה נשארת קשה או שעם הזמן והטיפולים הופכ לפחות חומרה בדרגתה ??

ריחאן

קודם כל מאחלת לך שיפור ומהר................

מה שם התרופה שהציעה לך הרופאה ?

ולמה כל כך חשוב אם קוראים לזה מיאסטניה קשה קלה או כל דבר אחר. לצערי אני יכולה להגיד לך שגם בלי נוגדנים בכלל אפשר להרגיש על הפנים.

מקווה בשבילך שהתרופה או המבטרה יביאו לשיפור המיוחל ומהר.

מיכל

שלום ריחאן,
כאשר שואלים: מה היא רשימת התרופות שפותחו עבור חולי המיאסטניה ?
התשובה היא פשוטה ביותר : מסטינון.

כל שאר התרופות שחולי מיאסטניה מקבלים (בכל העולם) לא פותחו ולא עברו מחקר מדעי ולא "אושרו" למיאסטניה, הם פשוט לוקטו משימושים אחרים שלהם הם תוכננו ונמצאים בשימוש בשוק התרופות,

התרופה הנפוצה ביותר בשימוש כאשר המסטינון אינו עונה על הצרכים היא - פרדניזון שהיא תרופה ש "משנה את המערכת החיסונית" כאשר היא נלקחת במינון גבוה ולאורך זמן. לתרופה זו יש שמות נוספים כגון: דלתהזון, פרדניזולון, מדרול . . . . . לפי החוזק והיעוד.

מגוון התרופות המרבי שבשימוש לאחר הקורטיזון הן תרופות שאינן קורטיזון ונלקחו משימוש בחולים שעברו השתלות איברים (לב, כבד, ריאות, כליות . . . . .) שיעודן להחליש את המערכת החיסונית כדי שהיא לא תייצר יותר מדי נוגדנים שנלחמים באיבר הזר שהושתל בגוף שזה תפקידה של המערכת החיסונית.
תרופות מהסוג הזה שנוטלים חולי מיאסטניה מופיעות בשם : אימורן (אזיטופרין), ציקלוספורין (ניאורל, סנדימון), סלספט, פרוגרף (טקרולימוס) . . . . .

במידה וכל התרופות הנ"ל אינן עוזרות לעיתים משתמשים בתרופות שמיועדות לטיפול במחלות שונות (דלקת פרקים, סרטן . . . . ) , תרופות בשם: ציקלופוספמיד (סיטוקסן), מטוטרקסט, ריטוקסימאב (ריטוקסאן, מבטרה),. . . . .

תרופות חדשות ששמעתי עליהם בזמן האחרון שהן בניסוי הם: אטרנספט (TNF), לפלונומיד

לתשומת לב הקוראים: זו אינפורמציה בלבד ולא כל עצה רפואית.
הנוירולוגים שמטפלים בחולי המיאסטניה הם היחידים שמחליטים על הטיפול המתאים.

ריחאן,

לשאלתך אם מחלה קשה נשארת קשה ומחלה קלה נשארת קלה, מה שאני יכול לתרום מנסיוני עם חולים רבים ולפי הכתובים :

מיאסטניה היא מחלה שאינה יציבה וגם " מחלה שאינה בהכרך שמחמירה עם הזמן". ז"א שהיא יכולה להשתנות לשני הכיוונים. להחמיר או להטיב.

"חולה קשה" עם טיפול מתאים (ואם הרבה מזל) יכול להגיע גם למצב של הפוגה ומצד שני "חולה קל" שלא מטופל עלול למצא עצמו במצב קשה (בעיות נשימה).

אין חוקים לטיפול במיאסטניה היות וכל חולה שונה בסימפטומים, בחומרת המחלה ולכן גם בטיפול. לדעתי האישית (והלא מקצועית) רופא טוב למיאסטניה (עם נסיון טיפול במספר גדול של חולים) צריך לתכנן לכל חולה "טיפול אישי" לפי מצבו, לפי תת הקבוצה בו הוא מאובחן (Sero-Pos או MuSK-Pos או Sero-Neg) ולפי התקדמות תוצאות הטיפול שניתן לו בעזרת תרופות/טיפולים.

יש הרבה בדיקות ברפואה שזה רק אנדיקאציה. העיקר איך את מרגישה זה
חשוב. הרופאה שלי מזמן אמר לי זה רק מספרים. אני חושב שמשה פיק נתן
לך עצה טובה וזה דעת נוספת של רופאה המתמחה במחלה. הרופאה יכול לשלב
בין התרופות. אם תרצי אוכל לתת לך את המייל שלי ואשלח לך את השם של
רופאה מבית החולים תל השומר שרק מתעסקת במחלה.