תחליף

ראשית אם אתה רוצה לההתיעץ בכל הנושאים עם חולי מיאסטניה אחרים כנס לתפוז אנשים לקומונה של מיאסטניה גראביס.
שנית מסטינון הוא כדור המכניס לגוף כמות מסוימת של אצטיל כולין בכדי לטפל זמנית בתסמיני המחלה כגון עייפות חולשת שרירי הצוואר וכו', להפתעתי ומניסיוני לפעמים הוא משפיע יותר על חולשת הרגליים ולא משפיע כלל על הקושי בהחזקת הראש למשל. ושרירים חלשים שלא מחזקים אותם נחלשים עוד יותר (הבעיה שאם תנסה לחזק אותם במחלה הארורה הזו רק תחליש אותם), אז ככה שאם תקח גם 20 מסטינון ביום לא יווצרו ניסים, לי היתה תקופה שנטלתי 12-13 כדורים ביום, אבל אצלי יש גם בעיות נשימה.
יש טיפולים נוספים אבל אינך יכול לקבלם אלא רק דרך הנוירולוג שלך. הצעתי לך לטפל אצל נוירולוג עם ניסיון במיאסטניה ולא אצל כל נוירולוג שבקופת החולים, באתר זה איני יכול להמליץ לך על נוירולוג כלשהו.
מה הטיפולים הנוספים?- החלפת פלזמה, קבלת אימונוגלובולינים, סטרואידים ותרופות ציטוטוקסיות (-שפוגעות במערכת החיסון, משהו כמו כימותרפיה בכדורים) בד"כ מתחילים עם החלפת פלזמה או אימונוגלובולינים וממשיכים עם השני, וכן הלאה במקרים חריפים נותנים סטרואידים להם בעיות נוספות אחרות.
כמו שכתבתי בהתחלה כנס לקומונה שם תוכל לקבל את כל המידע שתבקש מאיתנו החולים, כמה שנוכל לתת כמובן.
אין לך מה להאשים את הוריך באי קבלת טיפול, נראה לי שהנך אדם מבוגר, מעל 18 ואתה יכול לקבל החלטות משותפות עם רופא המשפחה שלך.
האם הנך סרונגאטיב, קרי , יש לך נוגדנים כנגד אצטיל כולין?

קודם כל בהצלחה ב"מלחמה" ומקווה שתשיג שיפור במהירות.

יש לי רק עצה קטנה אליך אל תתחיל עם סטרואידים.

נכון שהם נותנים הרבה פעמים תוצאות שקשה להשיג עם תרופה אחרת
נכון שמהירות התגובה שלהם היא מהירה.

אבל..... ההרס שלהם גם. ובתור אחת [שנכון שידעה הכל מראש] שנלחמת להוריד מינון אחרי שהגיעו כל תופעות הלוואי ועוד.הצעתי לך כך אותם רק בתור אופציה אחרונה .

בהצלחה מיכל

אני לקחתי פרטניזון במינון גבוה 80 בהדרגה עד שהספקתי. אני רוצה לשאול
הסוכר בדם תקין וערך הT בצפיפות העצם הוא +1.5 האם יש עוד בדיקות שאני
צריך לעשות .

ומעקב אצל רופא עניים על לחץ תוך עיני ושדה ראייה

אין בלוטת תריס . בניתוח של 8 שעות הורידו לי את התימוס תריס. אלך לרופאה
עיניים.

שלום אלון,

לגבי פרדניזון : ערן כבר ענה לך על הבדיקות הרצויות , אני רק רוצה להוסיף שאם יצאת מהפרדניזון ואינך צורך אותו יותר אני מאמין שרוב תופעות הלוואי נעלמו . . . . מלבד "מחלות" שלעיתים השימוש בפרדניזון משאיר למשתמש שלקח מינון גבוה (80Mg) במשך זמן ממושך והן מחלות שאינן הפיכות ונשארות לטיפול גם ללא שימוש בפרדיזון ואותן עלייך לבדוק : אוסטאופורוזיס, קטרקט וגלאוקומה.

לגבי בלוטת התריס: אני מבין שאתה מבלבל בין בלוטת התריס ובלוטת התימוס שאותה אני משער שהוצאת. אילו שתי בלוטות שונות לחלוטין.

לא אין לי בלוטת תירס. שיפוץ כללי בגרון. ניתוח של 8 שעות כולל התימוס.

למה כרתו הכל ? בלוטת התריס היתה נמוכה בתוך בית החזה?

בלוטת התריס הייתה מוגדלת אך עבדה בסדר. רק בסריקת הסיטי כאשר
התפרצה הגרביס עכשיו אי אפשר לחבר למכונת הנשמה בגלל בלוטת התריס
כוח השמור בגלל הגרביס 0 וזה בכל הגוף(כל שריר).להוסיף האלקטרודוד חסר
אחרי ניתוח היה ברדק אמיתי. הייתי בשיקום 5 חודשים. אתה שואל בטח
איך אני מרגיש עכשין . מתכונן לריצה והלכה של 40 דקות. בגשם וקר
זה אחלה.

עדיין לא הבנתי מה קרה עם האלקטרודות וכו' ,אני מבים שהיית עם טריכואוסטומי בשיקום, לפחות בהתחלה. אחלה איך שאתה מרגיש. אני מקווה שאתה עושה מאמצים לא מעבר ליכולת שלך בכדי לא לגרום להחמרת המיאסטניה. תעשה חיים הליכה בקור- דבר נפלא

פשוט מאוד היו צרכים לשלוח אותי לאף אוזן שלחו אותי לנירולוגיה. אחרי שסידן
הגיע ל3 נזכרו רופאה מאנדרו . אם זה לא היה מספיק העבירו לי את מחלת השגילה
שזה שלשול תינוקות. עכשיו אין דיבור אין אכילה וגם לא יודעים זה מהניחוח או מחלה.
אחרי שבוע קיבלתי פריחה אז נתנו לי הידרו קורטיזון וזה סידר את הדופלר ועור.
עכשיו אני מחייך אבל הייתי במצב שראיתי שיש משהו באחרי החיים.

שיכלו לגרום לך נכות קשהלכל החיים ולקרובים שלך צער רב כל החיים, לכן חשוב כ"כ שהמשפחה תהיה מעורבת במיוחד במחלות נדירות כמו מיאסטניה

שלום איתן,

ממה שאתה כותב על השימוש במסטינון וההתמודדות שלך בעבודה הרושם שאני מקבל הוא שאתה לא מבין את המחלה ואתה מתנהג איתה כאילו חלית בשפעת ואתה לוקח כדורים וממשיך ללכת לעבודה כדי לא להפסיד ימי עבודה במחשבה שתוך שבוע - עד 10 ימים הכל יעבור ותחזור לחייך הרגילים.

לצערי מיאסטניה היא מחלה שהחולים בה צריכים לתכנן להם את המשך החיים מבחינת עבודה ומנוחה ולא להשאר באותו מצב ולהלחם כל היום בסימפטומים, בעיקר אם הם אינם משתפרים.

מסטינון הוא כדור "פשוט" שברוב המקרים אינו עוזר לפתור את הבעיות של החולה ואם החולה מרגיש שאכן אין הטבה עם הזמן הוא צריך לשקול עם הנוירולוג להוסיף תרופות או טיפולים היות וללא טיפול מתאים ישנם כל הסיכויים שהמחלה תחמיר.

דבר נוסף הוא שאיניך יכול להעלות את מינון המסטינון מתי שבא לך וללא הוראות הרופא היות ואתה יכול להגיע ל "מינון יתר" שכתוצאה מכך אתה עלול למצא את עצמך ב "משבר קולינרגי" שהוא "משבר מיאסטני" ועלול להגיע למיון עם בעיות נשימה.


איני רוצה לתת לך עצות כרגע היות ואיני מכיר את סיפורך , אם תתן לי כתובת Email אשלח לך חומר על המחלה ותוכלו אתה והורייך להבין באיזו סיטואציה אתם נמצאים.