התיעעצות לגבי ראיה כפולה

שלום איריס,

לפי סיפורך אני משער שמשנת 2002 ועד עתה היית במצב מסוים של "הפוגה" שזה מצב סביר שקורה לחולים במיאסטניה ולכן לא נזקקת לטיפול רציני כלשהו.

זה שהראיה הכפולה "פרצה" ובגדול זה סימן שההפוגה כנראה הסתיימה (כרגע) ואת נאלצת להתחיל טיפול שזה בדיוק מה שהרופאה שלך עושה וזה מראה שהיא מנוסה בטיפול עם חולי מיאסטניה.

אני אישית מעדיף טיפולים פלסמהפרזיס/IVIG על טיפול בפרדניזון שהוא טיפול טוב אולם עלול לגרום לתופעות לוואי מאוד קשות ואם אין מצב חירום ניתן להשתמש בטיפולים עם פחות תופעות לוואי.

כאשר תגיעי בעזרת הפרדניזון למצב שבו הראיה הכפולה תעלם, אני מציע שתתיעצי עם הרופאה איך לשנות את הטיפול כדי שתוכלי לרדת מהפרדניזון.

איריס, אין מה לעשות . . . . צריכים סבלנות עם המחלה הזו ואין קיצורי דרך. כל חולה צריך ללמוד על עצמו מה הכי מתאים לו ולהתנהל בדרכו (עם הוראות הרופא המטפל, כמובן).

איריס שלום
בד"כ כשיש התפרצות חדה כמו שאת מתארת הטיפול לכך הוא הטיפול האגרסיבי וזה פרדניזון, אבל ברגע שיש הטבה ולו הקלה ביותר כדאי ורצוי להתחיל להוריד מינון סטרואידים ולחשוב על טיפול אחר כמו אימונוגלובולינים או פלזמה פארזיס. גם הטיפול בסטרואידים הוא לא הוקוס פוקוס וצריך לתת לו זמן כדי שיתחיל לעשות את העבודה שלו ולהשפיע.
כמו שמשה ציין במחלה הזו אסור למהר וצריך הרבה סבלנות, גם אם זה יכול לפגוע קצת בעבודה, אין ברירה כאן המהירות מהשטן בעלת משמעות הרבה יותר גדולה מהפתגם עצמו.
אני מקווה שתוך יומיים שלושה הטיפול יתחיל לעשות את שלו ואם לא אז ייתכן וצריך לעלות מינון או להוסיף לו טיפול כגון פלזמה פארזיס או אימונוגלובולינים.
בכל מקרה המקום להתיעץ בנוגע לשינוי בטיפול התרופתי או במינונו הוא עם הנוירולוג/ית מטפל/ת