תופעות לוואי של מבטרה

שלום יעל
1. חום, תחושת שפעת, לעיתים בצקות, אצלי זה גם מחמיר באותו יום את הכאבים ברגליים.
2. העדיפות על אימוראן היא שמבטרה מכוונת רק ללימפםוציטים טי ואימוראן פוגע בכל התאים של מח העצם ועושה פגיעה כבדית. לגבי אימונו ופלזמה במקרה שהם לאעובדים עוברים לטיפול הבא ללא קשר לעדיפות, מבחינת תופעות לוואי עתידיות מבטרה פחות עדיפה על פלזמה או אימונו.
3. הפרוטוקול שאני מטופלצ בו הוא טיפול אחד פעם בשבוע במשך חודש ואחרי כן 2 טיפולים אחד בחודש למשך חודשיים. חצי שנה אחרי כן טיפול אחד לחודש במשך 3 חודשים.
אני הרגשתי שיפור מה אחרי הטיפול השישי. יש כאלה שמרגישים לאחר הרביעי וכמו כל טיפול גם כאן זה אישי לחלוטין
4. לכל החיים במידה והוקפה מאשרת
5. כל תרופה יכולה להפסיק להשפיע בגלל "התרגלות" של הגוף אליה, למרות שמסטינון אמור להוות תחליף לחסר שבגוף ייתכן שגופך התרגל לתרופה או שהפירוק שלה אצלך מהיר יותר מאחרים ואז את לא מרגישה את התופעות, יכולים להיות לזה הסברים רבים.
6. שאלה קשה מאד, אני לא חושב שיש מישהו שיכול לנבא זאת, גם אני מקווה שיהיה שיפור במצב, תקווה היא דבר חשוב, אבל אני שם לה גבולות אני כבר לא מצפה לשחק כדורגל למשל. השיפור יכול להיות אצל כל אחד אחר וגם יכול להיות שהמבטרה תשמר את המצב ותמנע את התדרדרותו. החשוב הוא כמו שאמרתי לך לא פעם לנסות לשמר את הקיים לא רק ע"י תרופות אלא גם בעזרת מוטיבציה, חייבים לקום כל בוקר ולעשות את המיטב, כמובן מבלי להחמיר את המצב.
מקווה שעניתי על שאלותייך ואם לא נסי אותי שוב

שלום יעל,

אני אומר וחוזר על עצמי מדי פעם במשפט "הספר על המיאסטניה עדיין לא נכתב". אני מתאר לעצמי שאם הספר היה נכתב בשנים האחרונות, בפרק על "טיפול במחלה" היה כתוב: הטיפול מתחיל ב"מסטינון", אם לא מגיעים למצב אופטימלי, מוסיפים טיפול ב"פרדניזון" ועולים במינון עד למצב אופטימלי, מוסיפים טיפול ב"אימורן" (תרופה שלוקח לה לגיע להשפעה טובה על המחלה חודשים, אפילו עד שנה) וכאשר האימורן "עובד" מורידים את מינון הפרדניזון עד להפסקה כללית.
אם בסוף תהליך זה לא מגיעים למצב אופטימלי ,מנסים תרופות נוספות (יותר קשות) כגון ציקלוספורין, סלספט, פרוגרף, ציקלופוספמיד, מטוטרקסט . . . . . וכמובן ישנם הטיפולים שבהגדרתם מיועדים "להוציא חולה ממצב קשה כאשר הוא נצרך לאישפוז או "לחזק" אותו לקראת ניתוח.

הנוירולוגים לא מתאמצים "לכתוב את הספר" היות והם יודעים מה שיודעים רוב חולי המיאסטניה שמקדישים זמן ללמוד על דרך הטיפול והתוצאות ומה שהם יודעים הוא - שכל חולה מיאסטניה מגיב אחרת לטיפולים ולתרופות ולכן אינם הולכים בדרך אחת אלא מנסים דרכים שונות עם כל חולה ולפי התוצאות של הטיפול הקודם הם מחליטים על ההמשך.

מה שאני מנסה לאמור יעל הוא: שכפי שאני מכיר את עולם המיאסטניה כל הטיפול בחולים הוא טיפול של ניסוי ותהיה ואין מה לחפש כאן "מה עדיף על מה" אלא "מה עוזר לי אישית"

היום הייתי אצל הרופאה והיא אמרה שמבטרה לא בסל הבריאות בכללית. מה עושים?

לא בסל למיאסטניה בשום קופה.

לכן הרופא המטפל צריך להגיש טופס 29ג לקופת החולים עם הבקשה והנימוקים ואם זה לא עוזר תמיד ניתן לערער ולהתעקש.

מנסיון במכבי למרות היותי ללא נוגדנים ולכו... קיבלתי אישור לתרופה בקלות.

בהצלחה ועל תוותרי....................

מיכל

שלום יעל,

אני הבנתי שהנוירולוג שלך הציע לך את הטיפול במבטרה, אם זה כך, מדוע הוא לא דואג שתקבלי את התרופה ? הוא הרי זה שצריך להשגיח על התהליך שהוא אינו דומה לשאר התרופות שחולי מיאסטניה לוקחים (כדור/ים כל יום).

כפי שאני יודע הוא כבר נתן אותה למספר חולים ומכיר את התהליך.

כפי ששמעתי הבקשה למבטרה מוגשת לוועדה שהיא זו שמחליטה אם לאשר אותה או לא.

יעל שלום
גם אני בכללית, הליך הוא כזה מגישים את הבקשה עם טופס 29ג כמו שציינה מיכל (הרופא שדלך מגיש) הרופא המחוזי לאט יאשר כי זה לא בסמכותו ואז צריך להגיש לוועדת ערר בראשותו של ד"ר ליברמן עם הנימוקים שנוסו כל הטיפולים האפשריים ומצבך במקום להשתפר ממשיך להתדרדר, כמו כן לציין כי ידוע לכם שהטי]פול כבר אושר ל-2 חולים מהכללית (אחד מהם זה אני וקיבלתי כבר אישור לטיפולי המשך והתחלתי בהם) ועצם זה שאישרו מבחינה משפטית הם לא יכולים לא לאשר לך.
קצת עתבים הרבה סבלנות, יאשרו אין להם ברירה והיה ולא תמיד יש בבית דין לעבודה. אבל הם יאשרו, מה שכן ייתכן ותצטרכי להופיע בפני הוועדה, בתל אביב ,במקרה שלנו ד"ר הלמן הופיע איתנו, איך יתנהג הרופא/ה שלך, קטונתי (דרך אגב זו לא חובתו להופיע לוועדה).

דבר נוסף הוא אחד הנימוקים החזקים שלך צריך להיות התופעות לוואי הקשות שסבלת מאינוגלובולינים ועצם העובדה שטיפול בהם למשך שנה בעצם הרבה יותר יקר מטיפול במבטרה לשנה, אם אני לא טועה שזה 70,000 לעומת 110000. צריך לשאול על המספרים את ד"ר מיכל הרן, אולי היא יודעת.