צניחת עפעף אחד

משה תודה רבה על תגובתך המהירה
לגבי הסימנים.
ראשית אין צניחה במהלך היום. העין עצומה כל הזמן!! היא קמה עם עין עצומה והולכת לישון עם עין עצומה. וכשמנסה לפתוח את העין מצליחה להרים אולי חצי ס"מ למשך 5 שניות. אין שום חולשה בגפיים, בהליכה או בכל פעילות אחרת. היא לא מרבה לרוץ בגלל האיזון. היא צופה בטלוויזיה, במחשב, שיעורים - הכל עם עין אחת. אין קשיי נשימה ואין התעייפות כללית...

תודה. שרי

שלב ההבחנה חשוב מאוד. אצלי לא הנירולוג ולא רופא עיניים חשדו במיאסטניה.
רק רופאת נירואופטלמולנגית עיניים אבחנה את זה בבית חולים תל השומר מייד.

שלום שרי,

ברשימת הבדיקות לאבחנת מיאסטניה גרביס קיימת בדיקה בשם "בדיקת קרח".

כאשר את רואה שהעפעף נמצא למטה ומכסה את העין, לא משנה עם הוא נמצא עד למטה או באמצע הדרך, תני לבתך לשכב על הגב והניחי על העין הסגורה מפית עם קוביות קרח. כאשר היא תרגיש שהמקום קר מספיק, תני לה להתרומם , הסירי את המפית עם קוביות הקרח . . . . ועכשיו הסתכלי על מיקומו של העפעף.

אם הוא נשאר באותו מקום כפי שהיה לפני קירור המקום . . . . כנראה שהבעיה אינה עקב מיאסטניה גרביס. אולם . . . . אם העפעף התרומם למעלה ולאחר כחצי דקה הוא שוב יורד ומכסה את העין כפי שהיה לפני קירור המקום. הבת שלך סובלת ממיאסטניה גרביס.

באם הבדיקה לא הראתה תוצאות חכי לבדיקת ה- טנסילון וה- SFEMG. אם הם יהיו חיוביים הבת חולה במיאסטניה וכאשר יגיעו תוצאות בדיקת הדם תוכלי לדעת באיזו תת קבוצה של חולי מיאסטניה היא נמצאת.

באם וכאשר תקבלי אבחנה למחלה פני אלי בדוא"ל ואשלח לך חומר הסבר על המחלה ורשימת "תרופות אסורות".

לפני שש שנים היה אצלי בדיוק אותו סיפור - קמתי בוקר אחד עם ראיה קצת מטושטשת וצניחת עפעף אחד בלבד. עברתי MRI מוח שיצא תקין, בדיקה נוירולוגית תקינה, נוגדנים לאצטילכולין שליליים, נוגדני MUSK שליליים, בדיקת טנסילון לא חד משמעית ורק ה- SFEMG תמך במיאסטניה.
לאחר כחודש העפעף והראיה חזרו למצבם הרגיל מעצמם.
במשך חמש שנים סבלתי מדי פעם מחולשה בגפיים ובגלל שלא היו תסמינים אחרים, לא הובחנתי כחולת מיאסטניה ובעצם לא הובחנתי בכלל.
לאחר חמש שנים התחלתי להרגיש סימנים חדשים כמו קשיים בדיבור, בלעיסה ובבליעה. עברתי שוב בדיקת דם והפעם הנוגדנים לאצטילכולין יצאו חיוביים ומאז אני מאובחנת כחולת מיאסטניה.
אין לי מושג אם החמש שנים שעברו ללא טיפול היו לטובה או בעצם הזיקו לי בתווך הארוך, בכל מקרה, כיום ברור שצניחת העפעף מלפני שש שנים היתה גם היתה מיאסנטניה.

לעניות דיתי חמש שנים מבוזבזות, ייתכן שעם טיפול לא היית מגיעה למצב של החמרה עם חולשה בגפיים והיית רק אוקולרית (מיאסטניה של העניים), אך גם ייתכן שלא.
בכל מקרה במיאסטניה החשיבות לסיפור החולה גדולה מאד וכן לתסמינים שלו, כל הבדיקות הנוספות הן בדיקות עזר בלבד, למעט אם בדיקות הדם חיוביות זו מיאסטניה ללא ספק, אך אם הן שליליות זה לא שולל מיאסטניה.
בדיקת מי קרח היא בדיקה טובה, אך שוב יש ליהזהר עם התוצאה, ראשית ייתכן והיא לא מבוצעת כיאות ושנית ייתכנו מקרים שהיא תהיה שלילית ובכל זאת זו מיאסטניה

לפי לדעתי חסכת הרבה כדורים שלא נדבר על המוזרה מכל המסטינון. גם מה
יש הרבה חולים שהמחלה לא מתפרצת אצלהם .

עברנו את בדיקת הטנסילון שלא הראתה מיאסטניה - חד משמעית. העפעף לא נפתח. אנו עדיין מחכים גם לתוצאות בדיקת הנוגדנים.
הנוירולוגים סבורים שזה לא מיאסטניה כי הסימנים לא אופייניים למחלה. זה קרה רק בעין אחת וגם העפעף לא צנח בצורה רפוייה כי אם סגור ומכווץ, כאילו היא קורצת כל הזמן. כלומר, כן יש פעולת כיווץ של השריר.

רותי, האם אחרי חודש ימים קמת בבוקר אחד והעין נפתחה כאילו כלום לא קרה, או שזה קרה בשלבים?

כנראה נופנה גם לנוירופתלמולוג לבדיקה, בינתיים מחכים לתוצאות בדיקות...

האם במקרה שמעתם על מקרה כזה שלא אובחן כמחלה אלא שיתוק זמני כתוצאה מהרפס או משהו דומה?


תודה, שרי

שרי שלום
טנסילון היא אחת הבדיקות הפחות אמינות היא מאד סוביקטיבית- אחד רואה תזוזה בעפעף שני לא. תיתכן צניחת עפעף אחד במיאסטניה ומי שאמר לך שצריך בשתי העניים לא מכיר את המחלה ולא ראה מספיק חולים בה. המחלה לא מתנהגת בד"כ לפי הספר כי הספר על המחלה עדיין לא נכתב.
שיתוק של העפעף כתוצאה מהרפס? שאלה גדולה. יתכן שיתוק חלקי של הפנים כתוצאה מחסר ויטמין B12 לדוגמא או משהו ויראלי, נדיר שזה תופס חלק מהעצב ,אבל אנחנו בני אדם והכל יכול לקרות.
מה זאת אומרת אין סימנים אופיניים למחלה? האם יש חולשת גפיים במשך היום או במאמץ מתמשך כמו הליכה בקצב מסוים לאורך מס' מטרים ואז הקצב יורד? האם יש צניחת עפעף יותר לאחר קריאה ממושכת או צפייה בטלויזייה? האם בנוסף יש גם כפל ראייה? האם יש קושי בנשימה במאמץ מתמשך כמו עלייה במדרגות? האם יש התעיפות כללית לאורך היום, כלומר יותר בערב?

עין - אחת בלבד - היתה סגורה לגמרי במשך כמעט שבועיים ואז התחילה להיפתח, בהדרגה, עם שינויים בפתיחה במהלך היום, בלי הגיון ברור של זמנים, אלא פשוט במשך היום העפעף נפתח קצת ואז נסגר שוב כל פעם פתיחה בגודל שונה ולפרקי זמן שונים שהלכו וגדלו, ככה במשך חודש ומשהו בערך.
העפעף היה סגור בצורה רפוייה - אם הרימו אותו בעדינות בעזרת האצבעות לא היתה התנגדות או התכווצות שלו.
כשהעפעף היה נפתח ראיתי מטושטש - לא ממש ראייה כפולה אלא יותר ראייה לא בפוקוס.
כמו שערן כתב - כשעשו לי את בדיקת הטנסילון היו במקום שלושה רופאים - אחד חשב שהעין נפתחה והשניים האחרים חשבו שלא ולכן לא הגיעו להחלטה. אני עצמי הרגשתי כאילו העיניים (שתיהן) יוצאות ממש חזק החוצה מהחורים שלהן.

שלום רותי ,

"הרגשה של כאילו העיניים יוצאות ממש החוצה מהחורים שלהן" כפי שאת מתארת היא תופעה שמופיעה ב"מחלת גרייב" . מחלה שקשורה ב "יתר פעילות בלוטת התריס"

ההגדרה במחלה זו נקראת "התבלטות של גלגל העין" (Protrude Eyeball) .

האם בדקת את פעילות בלוטת התריס ?

ראיה כפולה וראיה לא בפוקוס הם לעיתים היינו אך. כאשר הראיה הכפולה היא במצב קשה רואים שתי דמויות (לכוונים שונים ובמבט לכוונים שונים) .
כאשר הראיה הכפולה היא במצב קל המרווח ביו שני הדמויות הוא קטן מאוד והחולה מגדיר אותו כ "טישטוש ראיה" או "ראייה לא בפוקוס".

התחושה של עניים יוצאות מחוריהן עקב קבלת טנסילון יכולה להיות בגלל התופעות שהטנסילון עושה, בעצם זה משהו כמו המסטינון שאנחנו מקבלים רק במינון גבוה יותר ובכמות קטנה יותר, כך שזה משפיע על הגוף למס' דקות ונספג ועמו התופעות לוואי, כגון דמעות, ריבוי רוק ומה שתיארת