מיאסתניה לא מאוזנת

יעל
לגבי פריטניזון הכל מתחיל ונגמר באוכל מאוזן. אני לקחתי את התרופה
4 שנים. הסוכר בדם ובדיקות צפיפות תקינות. התחלתי ב80 ליום מסטינון סביב
השעון. כרגע אני מטופל רק באמוראן כש הכמות יורדת.

המינון המקובל של סטרואידים הוא 1 מ"ג לק"ג גוף. תופעות הלוואי מרובות ובנוסף לאמוראן עיקריהן עליות בל"ד עם בצקות, עליות רמות סוכר בדם, קטרקט, גלאוקומה , אוסטיאופורוזיסועוד ועוד.
לא כל אחד הנוטל את התרופה סובל מכל תופעות הלוואי, הכתובות ולפעמים אף לא מחלק מהן במיוחד כשהוא נוטל את התרופה לזמן קצר וזה הדבר החשוב, להתחיל סטרואידים קל מאד, להיגמל מהם די קשה וזה מאד תלוי בתגובת המחלה לטיפולים השונים. מתן סטרואידים בד"כ למקרים של החמרה שלא נתנת לטיפול בתרופות בהם החולה מטופל, והחשוב הוא שברגע שישנה הטבה להתחיל לרדת במינון למינונים בהם תופעות הלוואי נמוכות כמו 20 מ"ג ומטה, חשוב מאד שהירידה תהיה איטית מאד, כי כמו שאסור לעלות מינון במהירות במיאסטניה כך אסור להורידו במהירות כי זה לכשעצמו מחמיר את המחלה..
אמוראן מתחילה לעבוד לאחר חצי שנה מינימום אם לא לאחר שנה.
אני אישית נוטל סטרואידים מזה כ-5 עם מס' ניסיונות גמילה ללא הצלחה, כי טיפולים אחרים לא עבדו כל סוגי הטיפולים הכתובים, כיום עם טיפול של מבטרה אני מנסה שוב לאט ביותר ואני אישית סובל מכמעט כל תופעות הלוואי הכתובות.
שוב לא כל אדם מגיב לתרופות אותו דבר ולא כולנו מפתחים את אותן תופעות לוואי (כך הרפואה היתה הרבה יותר פשוטה) כמו שלא לכולנו יש אותה הסתמנות של המחלה והמיאסטניה זה מאד בולט.
לסיכום אין מה לפחד מסטרואידים, אך יש לנקוט בהם מבחינת כבדהו וחשדהו. הטיפול יכול להיות מעיל במיידי ומזיק לטווח הארוך.

שלום יעל,
טיפול בפרדיזון כאשר המחלה מחריפה לאחר שטיפול ב IVIG ובפלסמהפרזיס לא גורמות לשיפור במצב הסימפטומים אן להחמרה, הוא הטיפול הכי נכון והכי מתאים שניתן לקבל.

מפליא אותי שאת מספרת ש "כל הרופאים" החליטו על 70Mg. הטיפול בתרופה ניתן לפי נסיונו של הרופא והוא שונה מנוירולוג אחד לשני ומחולה אחד למשנהו.

ישנם נוירולוגים שמתחילים את הטיפול במינון גבוה (60-80Mg) ולאחר מספר ימים/שבועות כאשר המחלה מתמתנת מתחילים בירידה איטית (לדוגמא 1/2 2 מ"ג כל שבועיים), כל זמן שהמחלה נשארת מאוזנת.ישנם נוירולוגים שמתחילים עם מינון נמוך (5-10Mg) ועולים בעליה איטית עד שהמחלה מראה סימנים של הטבה ואז לאחר זמן מה מתחילים לרדת.

פרדניזון היא תרופה שמוגדרת "תרופה לטיפול קצר מועד" (כ 6-10 חדשים) ולאחר מכך רצוי מאוד להפסיק אותה לתקופה מסויימת ואם נדרשים לחזור אליה זה ניתן.
התרופה היא "הטובה ביותר לאזן מיאסטניה" . . . . אולם יחד עם כך היא בעלת תופעות הלוואי הקשות ביותר, כולל גרימת מחלות נוספות "לא הפיכות". כמובן שזה שונה מחולה לחולה.

אימורן היא תרופה שאינה קורטיזון והיא מוגדרת "תרופה לשימוש לטווח ארוך" לעיתים לכל החיים. בעיקרון אין צורך לקחת את שתי התרופות יחד. . . . . אולם נותנים אותן יחדיו מההתחלה היות והאימורן צריך להחליף את הפרדניזון כאשר נפסיק אותו והיא מתחילה להשפיע במיטבה רק לאחר חודשים רבים.

אני אישית חושב שהדרך השניה לטיפול בפרדניזון (ממינון נמוך לגבוה) היא עדיפה (כאשר מצב החולה מאפשר זאת) ולקבלה תוך כדי אישפוז של מספר ימים למעקב, היות וישנם חולים שהתגובה הראשונה לתרופה היא הפוכה (מחמיר את המחלה ממקום לשפרה) עד שהגוף "מתרגל לתרופה".

יעל, אם את מעוניינת הרשימת תופעות הלוואי שהתרופה עלולה לגרום (אינה קצרה) שילחי לי מייל ואשלך לך בחזרה.