וועדת ניידות -

אם אתה מטופל במסטינון, אל תיקח לפני הוועדה, צריך להראות להם את הקושי בפעלה החלק התחתון, זה הדבר הכי חשוב לוועדה זו, אם אין פגיעה בפעולת הרגליים, קרי, בקימה או הליכה אין זכאות, לכםן עליך להביא מסמכים המעידים על חולשת הרגליים, אני מקווה שלא, אבל אם הינך משתמש במכשירי עזר להליכה להגיע איתם לוועדה ולא לנסות להיות גיבור, להראות את האמת ואפילו קצת להגזים לא יקרה כלום, החלה שלמנו לא כלולה ברשימת המחלות הזכאיות לניידות ולכן הוועדה הרגליה לא יכולה לאשר אותה, אלא רק וועדת ערער שיכולה לעשות הקבלה למחלות אחרות.
בהצלחה.

קיבלתי המלצה שלא להופיע בפני הועדות הרפואיות, אלא לבקש לדון בעינייני שלא בפני, כי כך השברים זזים מהר יותר.
האם יש מישהו שנקט בדרך זו?
אשמח לשמוע מנסיונם של אחרים.

לדעתי אי הופעה גורר אחריו תשלום כספי של 250 ש"ח, תקראי בדף ההזמנה. שנית לדעתי אף אחד לא יכול להראות ולספר את סיפורך טוב יותר ממך.

נראה שלא הבהרתי את עצמי כיאות, ערן.
ההמלצה שקיבלתי היתה לשלוח מראש מכתב לועדה, בו אני מבקשת לדון בענייני בהיעדרי. בהתנסות היחידה שהיתה לי לא חשתי שמאפשרים לי להציג את ענייני כיאות, הועדה היתה מאוד לא קשובה, התעקשו רק על תשובות של כן/ לא/ שחור/ לבן (מה שלא ממש תואם את פרופיל המחלה שלנו) ובכלל דחקו בי מאוד. גם הבדיקות שערך הנוירולוג במקום לא העידו על הבנה מעמיקה של המחלה. בכל אופן, הגעתי לבדיקה מאוד מאוד מתוחה (מה שהשפיע לרעה על מצבי) ויצאתי מאוד מתוסכלת, גם מהתוצאות. זו הסיבה שאני תוהה אם לא עדיף להיעדר מהדיון.

עדיין לדעתי טוב מראה עניים ממילים כתובות, את פשוט צריכה לעמוד על שלך להביע את דעתך, נכון, כמו רוב הנוירולוגים בארץ כך גם הנוירולוגים בוועדות הרפואיות והם לא כ"כ מכירים את המחלה, מה שחשוב הוא מכתב מפורט וברור של הנוןירולוג המטפל. בכל מקרה אם זו רק מיאסטניה לדעתי המקסימום זה 60% אז אל תצפי ליותר או הרבה יותר מכך.
זו דעתי האישית.

ערן זאת גל הי !
רק רציתי לתקן אותך, מדובר בוועדה שאני רוצה לגשת עם הבן שלי בן ה-16 שפגוע מיאסטניה בעיינים ורגלים. תודה על העצות אבל...אולי משהו יותר ספציפי לגבי בדיקות מסויימות שתוצאותיהן יכולות לעזור? יום טוב ותודה.