שינוי עוצמת הסימפטומים במהלך היום -

ליעל
לדעתי, ואני בודק כל הזמן כל מיני מצבים, עוצמת הסימפטומים תלויה בצורת המנוחה שלך, אם ישנת טוב, הכוונה לשינה מלאה ורציפה, עוצמת הסימפטומים אמורה להיות פחותה ולהתגבר עם פעולות היום, כן גם במנוחת צהריים או כל מנוחה אחרת, כך זה אצלי לפחות והרי אנו יודעים שאצל כל אחד זה אחרת. יש ימים שאני קם בבוקר ומייד מופיעים הסימנים ליום גרוע ולמרות שאני חוזר לנוח אחרי שעתיים למשך כשעה זה לא עוזר היום מתחיל עם כל הסימפטומים וזה רק מתחזק ויש ימים יותר טובים.
באחד ממפגשי התמיכה בהם הייתי נוכח בביתןו של משה, היה אבא אחד שבתו חולת מיאסטניה ולדבריו בתו מרגישה טוב יותר בערב ורע מאד בבוקר בדיוק הפוך מהספרות, בשחתו עם ד"ר ארגוב על כך שאולי האבחנה מוטעית, אמר לו פרום' ארגוב כי לבתו נוגדדנים לאצטיל כולין ולכן האבחנה חד משמעית וזו מחלה מתעתעת ויש מקרים יוצאים מן הכלל.

שלום יעל,
כל מה שאת אומרת זה נכון, המחלה מוגדרת כמחלה עם פחות סימפטומים בבוקר (עקב מנוחה, שינה) ומחמירה ככל שהיום מתמשך. זו ההגדרה הכללית.
במציאות , אל תתיחסי לתקופה.... כגון יום.
תתיחסי לכך שהשרירים שאת מפעילה הולכים ונחלשים ככל שאת משתמשת בהם יותר בצורה מחזורית (זו בעצם הבדיקה לאבחנה שהנוירולוגים משתמשים בה והיא EMG).
ככל שאת תשתמשי בשריר מסוים (דיבור) הוא ילך ויחלש, תני לו מנוחה והוא ישתפר בפעולה הבאה. או שתנוחי שעה והשרירים יתחזקו.
את כנראה במצב שאת חייבת את המסטינון כדי להפעיל שרירים מסוימים, ז"א שבצומת של אותו השריר נפגעו לך כמות קולטנים שמצריכים יותר זמן שהייה של האצטילכולין בצומת כדי שיהיה מספיק חומר לגרום למספר המועט של הקולטנים לאגור מספיק חומר לכווץ השריר.
כאשר את קמה בבוקר ומנסה להפעיל את אותם השרירים שבהם קיימת בעיה של חוסר קולטנים ואת ללא מסטינון את מרגישה בעיה. לאחר שימוש במסטינון, חומרת הסימפטומים נחלשת ואת מרגישה יותר טוב.
לדעתי, אם כאשר את מתעוררת בבוקר תקחי כדור מסיטון ותשארי במיטה למשך 1/2 שעה נוספת. כאשר תקומי תרגישי הרבה יותר חזקה.
לשם כך יצרו את כדורי המסטינון (TS (180Mg שהוא כדור שמורכב מ- 3 כדורי מסטינון של 60Mg שמתפרקים לגוף בהפרש של 4 שעות אחד מהשני לשימוש בלילה, כדי שבבוקר תרגישי כמו במשך היום עם הכדורים הרגילים שאת לוקחת.
זו כמובן אופציה שאת יכולה לבקש מהרופא המטפל שלך.
בברכה
משה פיק