תחושה מוזרה -

שלום גל,
כאשר את כותבת " לרופאים אין הסבר ולא מבינים מה הוא רוצה מהם", לאיזה רופאים את מתכוונת ?
לדעתי הפרטית והלא רפואית, מנסיוני, הסימפטומים שאת מציינת אינם קשורים למיאסטניה.
הם עלולים להיות קשורים למחלה אחרת.
חולים במיאסטניה שהיא מחלה אוטואימונית עלולים לפתח מחלות אוטואימוניות נוספות וישנם לא מעט חולי מיאסטניה שאובחנו במחלות אוטואימוניות נוספות.
לדוגמא אתן לך מחלת בשם "נוירופתיה" שהיא מחלה של מערכת העצבים ההיקפית, דהיינו רשת העצבים הפזורה בכל הגוף ואחראית על תפקוד השרירים, התנועה, התחושות ותפקוד האיברים הפנימיים. התלונות שבאות מהחולים במחלה זו הן : הפרעות תחושה שונות ומטרידות, רדימות, נימולים, כאב, שריפה, גפיים קרות, מתאבנות או שכאילו "הבשר מת". התלונות עלולות להופיע בכל מקום בגוף אך בד"כ הן מתחילות בכפות הידים והרגלים והחולים מתארים את התחושה : "משהו עוטף או לוחץ על הרגל".
איני רוצה לאמר מה מקור התחושות של בנך, מה שאני מציע לך הוא שתעלי בפני הנוירולוגים אפשרות שיבדקו לכוונים של מחלה נוספת למיאסטניה שגורמת לסימפטומים דומים.

גל, שימי לב !! זו לא עצה רפואית , זו אך ורק אינפורמציה המקושרת לחולי מיאסטניה.

בברכה
משה פיק

גל שלום
לצערי אני מנסה לענות על כל שאלותייך בגלל מצבי, אבל אם אני לא טועה בנך צריך להיבדק ע"י ראומטולוג- יש תסמונת הנקראת פיברימיאלגיה שסימניה הם כאבים באזור הגידים בגוף כמו בחיבור בים שריר הירך לברכיים, שורש כף היד, קרסוליים, פרקי ירכיים, חוליות צוואריות ומותניות, כתפיים, בכל המקומות בהם יש מעטפות גידים רבים. הגיד קשור לשריר מחד ולעצם מאידך ולכן כאשר השרירים חלשים העבודה של הפעלת העצמות נופלת על הגידים ומכיוון שגיד אינו גמיש כמו שריר אלא הוא רקמה קשיחה יותר, הוא מתעבה וצועק הצילו ואלו התחושות, או של כאב או של חגורה מסביב לפרקים, יגידו לך כי בספרות אין קשר בין פיברומיאלגיה (אם אומנם זה כך) לבין מיאסטניה, אך אם תשאלי את משה הוא יכול לתת לך מס' פרטים על מס' החולים הסובלים מהתסמונת הזו בארץ ובעולם. יש בתסמונת הזו גם תחושות של שינויים ברגישות העור ולפעמים קר מאד בעיקר בקצוות (רגליים וידיים) או שחם מאד, ובנוסף לתחושות של המיאסטניה שלפעמים יש גלי חום ומזיעים זה משגע את השכל. יש טיפול שעוזר פחות או יותר, אם מגיבים אליו טוב.
שוב אני חוזר זו רק השערה שלי מניסיון שלי, הצעתי היא להתייעץ עם רופא המשפחה וראומטולוג.
בהצלחה והרבה בריאות.