אנמיה אצל חולי מיאסטניה -

שלום לך יעל

יש קודם לגשת לרופא שלך לקבלת מסטינון לפחות לפחות 4 כדורים ליום (אני לוקחת 5 כדורים עד 6 כדורים ליום)

רשמי לי את הכתובת הדוא'ל שלך ואכתוב לך בפירוט

גזית מאירה

[email protected]

פרופ' הרשקו טען שהאנמיה וחוסר הברזל נובעים מהפלסמפרזיס.
פרופ' בן יהודה טענה שהאנמיה והברזל הנמוך הם תוצאה של האימורן. (אני מקבלת 200 מ"ג ביום).
ההמוגלובין שלי ירד בשנה האחרונה מ 13 יפה ל 9 מפחיד, ה- iron הגיע ל 19.
בדיקת דם סמוי חזרה תקינה, וכך כל הבדיקות האחרות.
בחודש וחצי האחרונים קיבלתי 1400 מ"ג ברזל (ונופר) לוריד, אחרי שתכשירי הברזל השונים שבלעתי לא שינו שום דבר. אחרי העירויים האלה יש לי תמונת דם תקינה.
בינתיים שני הפרופסורים אומרים שלא דחוף לעבור קולונסקופיה.

אם תבחר לעשות, אני מצטרפת להמלצה לבקש לעשות את הבדיקה בבית החולים, ולא במכון של הקופה, בגלל הטשטוש.
אם לא יאשרו לך, ויש לך כללית מושלם, אפשר לעשות קולונסקופיה בשר"פ תמורת 400 ש"ח.

שלום לכולם,
ממש הגעתם לי בזמן!
השבוע קיבלתי את תוצאות בדיקות הדם האחרונות שלי שהראו ירידה משמעותית בכל הפרמטרים של הברזל בגוף, ובעיקר במחסני הברזל (feritin= 5), כלומר: יש בעיה בספיגת הברזל בגוף. בעקבות זאת הופניתי להמשך בירור, כשברשימה נמצאת גם הפנייה לגסטרואנטרולוג כדי שיפנה אותי לבדיקת קולונוסקופיה, ממנה מאוד נרתעתי. דבריך, מאירה, מעודדים אותי לקבל עוד חוות דעת בטרם אגש לבדיקה. תודה.

שלום מאסקית,
כאשר את מציינת "לבקש לעשות את הבדיקה בבית החולים, ולא במכון של הקופה, בגלל הטשטוש.
למה בדיוק את מתכוונת ?
מה הקשר בין ה "טשטוש" לבין מקום ביצוע הבדיקה ?

שלום נתן,
לשאלתך : "האם בידע ובנסיון העשיר שלך ידוע לך על מצבים דומים בקרב חולי מיאסטניה גרביס ?"
ובכן:
אנמיה אינה נחשבת למחלה נפוצה אצל חולי מיאסטניה כגון מחלות אחרות שנגרמות עקב שימוש ממושך עם מינון גבוה בקורטיזון (פרדניזון) כגון: אוסטאופורוזיס או קטרקט או גלאוקומה
מהי אנמיה וממה היא נגרמת ?
לועזית: anemia
ירידה בכמות הצבען (פיגמנט) הנושא-חמצן - המוגלובין - בדם. התסמינים העיקריים הם חולשה, עייפות, קוצר נשימה במאמץ וחיוורון.
קיימות סיבות רבות לאנמיה. סיבה אחת היא איבוד דם עקב פציעה או ניתוח, או בגלל דימום מתמשך, כמו מכיב או מטחורים. אנמיה עקב חוסר ברזל נגרמת בגלל מחסור בברזל החיוני לייצור המוגלובין. אנמיה המוליטית היא תוצאה של הרס מוגבר של תאי דם אדומים, בגלל חומרים כימיים רעילים, מחלות אוטואימוניות וטפילים, במיוחד במלריה; או מחלות כגון תלסמיה או אנמיה של תאי החרמש, הקשורות לצורות לא תקינות של המוגלובין. אנמיה יכולה להיגרם גם בגלל פגם בייצור של תאי דם אדומים, כמו בלויקמיה או באנמיה ממארת. מסווגים את האנמיות על בסיס גודל תאי הדם האדומים, שעשויים להיות גדולים (אנמיה מקרוציטית), קטנים (אנמיה מיקרוציטית), או בגודל תקין (אנמיה נורמוציטית). הטיפול תלוי בסיבה.

יש הטוענים שאימורן (שהיא תרופה נפוצה מאוד אצל חולי מיאסטניה) עלולה לגרום לאנמיה אם לא בודקים כל הזמן את השפעתה על כדוריות הדם והכבד ולא מורדים מינון או מפסיקים את השימוש כאשר מתגלים תופעות מזיקות. לאומת זאת אימורן משמשת לטיפול ב אנמיה המוליטית.

אני רוצה לציין שזו רק אינפורמציה אישית ולא רפואית.
אין לשנות טיפולים עקב האינפורמציה אלה ביעוץ רופא.

משה רק להבהרה, אנמיה המוליטית היא מחלה אוטואימונית- נוגדנים תוקפים את הכדוריות האדומות וגורמים להרס שלהן- המוליזה, לכן מקבלים אימורן.

ידוע לי ש- אנמיה המוליטית היא מחלה אוטואימונית, פשוט ציינתי זאת כחלק מהאינפורמציה הכללית על אנמיה.
בתודה
משה פיק

נתן שלום
כשאני לקחתי אימורן וזה היה פרק זמן של 10 חודשים בערך כדוריות אדומות שלי היו 3.3 והמוגלובין 12, אם תבדוק עמוק בתופעות הלוואי של אימורן תמצא כי זה עלול לעשות אנמיה. אז כנאה שהנוירולוג שלך צודק, בכל מקרה בגילאים מסוימים 50 ומעלה מומלץ לעשות קולונוסקופיה כשמופיעה אנמיה גם אם נדמה שהסיבה ידועה, אני הייתי עושה זאת, רק שים לב אם אתה סובל מבעיות נשימה עדיף לעשות זאת במכון בבית חולים ולא בקופת חולים כי הבדיקה נעשית בטשטוש עמוק.

לכל נוטלי האימורן - אימורן היא תרופה שפוגעת בכל מני דרכים בתפקודי הכבד, שאחד מתפקודיו הוא אגירת ברזל, בנוסף אימורן גורם לירידה בכדוריות דם אדומות ולבנות גם יחד. עצם זה שיש פגיעה באגירת הברזל וספיגתו, ולכן עדיף לקבלו בעירוי ולא דרך הקיבה, כי אז הספיגה איטית מאד ומעטה כי היא דרך מע' העיכול שמעבירה לכבד, ודרך הדם זה ישירות למחסנים, בכל מקרה הפגיעה התפקוד זה היא לא כמו הפגיעה עליה מדובר באנזימי הכבד שבגללה יש להפסיק את הטיפול באימורן.
בדיקת קולונוסקופיה מומלצת בכל מקרה מעל גיל 50 כבדיקת סריקה במיוחד למי שיש אנמיה וירידה בברזל, אבל יש לקחת בחשבון שזה נעשה תחת טשטוש עמוק ולכן יש לחזור ולהבהיר זאת לגסטרואנטרולוג שעומד לבצע זאת ולספר לו את על כל הסימפטומים שמהם סובלים, כיוון שלא כולנו סובלים מאותם סימפטומים וזה לא ברור מאליו כמו מח' לב למינהם או ריאות, יש להדגיש זאת ולוודא כי הדברים ברורים ונהורים, בכל מקרה הייתי ממליץ לבצע בבית חולים לסובלים מבעיות בליעה ונשימה.

שלום ערן,
כפי ששאלתי את מסקית, אני שואל גם אותך ואבקשך לפרט יותר :
מדוע כדאי לבצע בדיקת קולונוסקופיה בבית-חולים ולא בקופת חולים בהקשר ל "טשטוש" ?
האם לא עדיף שהרופא שמטפל בחולה בקופת החולים הוא זה שיבצע את הבדיקה ולא ישלח למקום אחר ?

מכיוון שמבצעים את הבדיקה בטשטוש עמוק, קרי שינה ,אבל לא הרדמה עמוקה כמו בהרדמה כללית, לסובלים מבעיות נשימה יכולה להתפתח בעיה של הפסקת נשימה, התרופות הניתנות, מקב' הווליומים ונרקוטיקה (פנטניל מקב' המורפיום), יכולים לגרום להפסקת נשימה ובקופות החולים אין את הציוד המתאים ולא את מיומנות הצוות הנדרשת לטיפול במקרים כאלה, לכן עדיף לעשות זאת במכון בבית חולים ששם הציוד מוסדר ויש רופאים מוסמכים לכך 24 שעות ביממה, זמינים. זה לא חייב לקרות, אבל זה אפשרי בדיוק כמו תופעות לוואי של חומרי הרדמה לטיפולי שיניים.

כאשר הומלץ לי לבצע את הקולונסקופיה ואת האנדוסקופיה עקב אנמיה, הדרישה של רופא המשפחה שלי וכן של הנוירולוג הייתה במפורש לבצע את הבדיקות בבית חולים, מאותן סיבות שערן מעלה.
בבית חולים יש את הציוד הדרוש (הנשמה והחיאה לעת הצורך) צוות זמין ומיומן ותנאים הרבה יותר חיוניים לחולים כמונו. החשש הגדול הוא מפני הפרעות נשימה וחנק עקב חומרי ההרדמה/טשטוש שניתנים בזמן הבדיקה.
סה"כ זו בדיקה פולשנית ולא פשוטה, למרות שהיא מבוצעת בצורה המונית כיום
יש לכן הגיון רב והכרח לחולי מיאסטניה בביצוע בדיקות מסוג זה בבית חולים.
בריאות טובה לכולם
נתן ג.